473 - Impliquer des patientes et patients partenaires dans la recherche et le soin en cancérologie : regards croisés entre la France, le Québec et la Belgique

Communications orales 09 h 15 → 09 h 30

Accueil des participant·e·s et introduction de la journée

Communications orales 09 h 30 → 12 h 00

Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’implication des patient·e·s en France et au Québec 

• Communication orale 09 h 30
  La participation des personnes touchées par le cancer et la gouvernance dans le Réseau de cancérologie du Québec : des opportunités et des défis.
  Dominique Tremblay

  Objectif : Cette étude explore comment la participation des personnes touchées par le cancer (PTC), prescrite par les instances au palier politique, prend forme dans la gouvernance du Réseau de cancérologie du Québec.

  Méthode : Les données qualitatives de cette étude de cas multiples sont issues de diverses sources incluant des entretiens avec des acteurs (n=89) impliqués dans des comités nationaux et locaux de gouvernance du réseau de cancérologie: décideurs, gestionnaires, cliniciens et PTC. Ces données ont été triangulées et analysées de manière itérative selon un cadre basé sur les fonctions de la gouvernance collaborative.

  Résultats: Trois principaux mécanismes fortement contextualisés émergent de notre analyse: 1) l’accent mis sur les soins centrés sur la personne en tant qu’objectif du réseau; 2) la volonté de transformer la représentation obligatoire en réelle participation; et 3) la reconnaissance du savoir expérientiel des personnes touchées par le cancer dans la prise de décision.

  Conclusions: Les résultats révèlent qu’il existe un écart entre la « prescription » de la représentation des PTC à la gouvernance par les instances au palier politique et leur participation réelle à la gouvernance selon un régime collaboratif. L’accompagnement à cette participation doit continuer d’être soutenu.

• Communication orale 10 h 00
  Reconnaître le patient comme un co-chercheur : les configurations de la culture du partenariat-patient dans la recherche en cancérologie en France
  Marine Delaunay (Centre Emile Durkheim), Sabine Dutheil (Clinique Tivoli), Béatrice Jacques (Université de Bordeaux)
• Communication orale 10 h 30
  Le partenariat dans le soin en Nouvelle-Aquitaine (France)
  Sabine Dutheil (Clinique Tivoli-Ducos)
• Communication orale 11 h 00
  Conception participative d’un programme de résultats rapportés par les patients (RRPs ou «PRO») pour l’après cancer: Un partenariat patients-cliniciens-chercheurs
  Sylvie Lambert

  Objectif: Utiliser une approche de conception participative pour développer un programme de résultats rapportés (RRPs ou «PRO») pour les patients dans la phase après cancer.

  Méthode: Une conception participative est axée sur l’implication active des utilisateurs d’un programme dans sa création. En premier, des ateliers de co-conception avec des patients (N = 28) et des cliniciens (N= 10) ont eu lieu. Ces ateliers ont été enregistré (audio et vidéo) et analysé pour dégager les composantes clés du programme des RRPs. Un court film, développé à partir des ateliers patients, a été présenté lors d’une deuxième série d’ateliers réunissant les patients, cliniciens, et chercheurs (ensemble) pour déclencher une discussion commune sur les priorités du programme.

  Résultats: Les perspectives des différents acteurs convergent en ce qui a trait à l’importance d’un programme de RRP et sur les trois composantes clés du programme: détection des symptômes, communication des résultats aux cliniciens, et inclure un guichet unique de services à l’intérieur et à l’extérieur du système de santé. Toutefois, la conception participative a pris plus d’un an, et a nécessité une expertise et des ressources substantielle pour être menée à bien. Les leçons apprises seront partagées.

  Conclusion: Conception participative est axée sur l’engagement des utilisateurs, mais cette approche vient avec des défis. Cette présentation permettra de mieux comprendre les implications de l’utilisation de cette méthodologie.

• Communication orale 11 h 30
  titre à venir
  Catherine Wilhelmy

Dîner 12 h 00 → 13 h 00

Dîner libre

Communications orales 13 h 00 → 15 h 30

Axe 2 – Méthodes et outils favorisant le partenariat patient·e·s dans la recherche et les soins en cancérologie

• Communication orale 13 h 00
  Initier les patient·es à la recherche : un outil pour renforcer le partenariat patient·e-chercheur·e dans le cadre de recherche communautaire en oncologie
  Charlotte Bauquier , Myriam Pannard (Pôle de Psychologie Sociale, Unité INSERM U1296 Radiations: Défense, Santé, Environnement ; Université Lyon 2, France), Marie Préau (Université Lyon 2)

  En 2020, le groupe de recherche IMPAQT composé de patientes-chercheuses (ayant été) atteintes de cancer et de chercheuses en psychologie sociale a été constitué à l’issue d’une session d’initiation à la recherche communautaire de deux jours avec l’objectif de co-construire un projet de recherche en lien avec la qualité de vie des personnes concernées par le cancer. Au cours des trois années qui ont suivi, le groupe de recherche a construit deux projets de recherche en lien avec les troubles cognitifs pouvant faire suite aux traitements du cancer, la communication soignant-patient et la qualité de vie des patientes et de leurs proches.

  La recherche communautaire repose sur une implication de l’ensemble des acteurs à toutes les étapes de la recherche. En accord avec ce principe, les patientes-chercheuses ont pu participer à l’élaboration de la question de recherche, à la recherche de financement, à l’élaboration des outils de recueils de données, à l’analyse des données recueillies et à leur valorisation. Dans cette perspective, des ateliers d’initiation ont été proposés aux patientes-chercheuses en cohérence avec la temporalité des projets menés, afin de les outiller pour favoriser leur participation aux différentes étapes de la recherche. Ainsi trois ateliers ont été mis en place : (1) initiation à l’analyse thématique de contenu, (2) initiation à la publication scientifique, (3) initiation à la passation d’entretiens.

  Cette présentation visera à interroger la mise en œuvre de ces sessions d’initiation à la recherche, leurs bénéfices en termes de renforcement des compétences, mais surtout leurs bénéfices inattendus en termes de renforcement de la collaboration au sein du groupe de recherche IMPAQT. Ainsi nous verrons dans quelle mesure l’initiation à la recherche peut constituer un levier clé dans la perspective de renforcer le partenariat entre chercheurs et patients.

• Communication orale 13 h 45
  Influencer la recherche académique en oncologie, l’ambitieuse mission du groupe de patients belges PISARO
  Patrick Miqueu

  PISARO est l’acronyme de « les Patients de l’Institut qui Soutiennent et Améliorent la Recherche en Oncologie ». Il s’agit d’un groupe de patients-partenaires dont la mission est d’apporter une autre perspective sur les projets de recherche académique développés par les chercheurs de l’institut Jules Bordet, le centre de référence de la lutte contre le cancer en Belgique. Depuis sa création en mars 2019, le groupe PISARO a évalué 13 projets, 18 rencontres ont été organisées avec des chercheurs, les patients-partenaires ont reçu 5 formations et 6 communications ont été produites sur l’initiative. Mais au-delà de ces chiffres, quels effets les discussions entre chercheurs et patients-partenaires et les rapports produits par le groupe ont-ils eus sur les projets de recherche ? Est-ce que la culture de recherche de l’institution a été transformée depuis la création de PISARO ? Et au-delà de l’institution, quelle influence peut-avoir une telle initiative?

• Communication orale 14 h 30
  Construire le partenariat avec les patient-es, étape par étape, un projet après l’autre
  Sandrine De Montgolfier (SESSTIM), Sylvie Faiderbe (SESSTIM, Université d'Aix-Marseille), Amélie Jaouen (APEMAC, Université de Lorraine), Joelle Kivits (Université Paris Cité), Silvia Rossi (Université d'Aix-Marseille)

  L’objectif de notre communication est de décrire comment les étapes de deux recherches d’amorçage impliquant des patient-es ont nourrit la création d’un projet commun impliquant des patien-es en qualité de partenaires de la recherche.

  Dans un premier temps, une patiente partenaire et une chercheure (Amélie Jaouen et Silvia Rossi) présenteront l’exemple du projet PARCA (Améliorer l'expérience du PARcours de soins en CANcérologie) en décrivant les dispositifs d’implication des personnes concernées par le cancer mis en place, le vécu des personnes concernées par le cancer et les apprentissages des chercheures.

  Par la suite, une patiente partenaire et une chercheure (Sylvie Faiderbe et Sandrine de Montgolfier) présenteront l’exemple du projet 3P.

  Enfin, nous présenterons ensemble comment la mutualisation des expériences de 3P et PARCA a permis la création d’un projet commun avec des dispositifs favorisant une plus grande implication des patient-es partenaires. Cette présentation sera l’occasion de discuter les forces et les faiblesses de différentes méthodes d’implication des patient-es, ainsi que les enjeux éthiques liés à ce partenariat.

Communications orales 15 h 00 → 17 h 00

Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient·e·s dans la recherche et les soins en cancérologie

• Communication orale 15 h 30
  Évaluer le partenariat avec les patients : vers une approche réflexive orientée vers l’apprentissage réciproque et le croisement des savoirs
  Audrey L'espérance (ENAP - École nationale d'administration publique)

  Nous présenterons le modèle Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public en recherche (L’Espérance & coll. 2023), afin d’entamer, dans un second temps, une réflexion sur les approches les plus porteuses pour décrire, colliger et évaluer les effets contributifs du partenariat patient. L’identification des dimensions et des indicateurs d’évaluation, plutôt que d’être une prédétermination des axes pertinents d’évaluation, de comparaison ou d’interprétation, représente plutôt des espaces d’apprentissage, des moments de création de sens. En étudiant, en documentant et en accordant une attention particulière à ces occasions de délibération et d’apprentissage, l’évaluateur renforce sa capacité à questionner les dynamiques relationnelles et épistémiques en jeu, à remarquer ce qui manque, ce qui est surprenant ou non intentionnel, à ajuster et à apprendre de ce parcours.

• Communication orale 16 h 15
  Comment co-construire et coevaluer des interventions complexes: le cas de PAROLE-onco ?
  Marie-Pascale Pomey (UdeM - Université de Montréal)