441 - Faire valoir le savoir expérientiel dans la recherche en autisme

Données populationnelles pour comprendre les besoins des personnes autistes

• Communication orale 09 h 00
  L’Observatoire québécois de l’autisme : un outil communautaire pour mieux connaître les besoins des personnes autistes et de leurs familles, et promouvoir leurs droits
  Catherine Des Rivières-Pigeon (UQAM - Université du Québec à Montréal), Lili Plourde (Fédération québécoise de l'autisme), Ferdaous Somrani (Videns Analytics)

  Depuis une vingtaine d’années, le nombre de recherches en autisme ne cesse d’augmenter. Pourtant, les enjeux ciblés par les chercheurs et chercheuses ne correspondent pas toujours aux besoins de la communauté. De plus, au Québec comme ailleurs, il existe très peu de données permettant de faire un portrait des situations vécues par les personnes autistes et leurs familles en ce qui a trait à leurs besoins, notamment de services adaptés, et aux défis de nature sociale (inclusion en emploi, en milieu scolaire, accès à un milieu de vie stimulant) auxquels ils sont confrontés. L’Observatoire Québécois de l’autisme est un projet communautaire qui a été développé dans le but de mieux connaître les situations vécues par les personnes autistes et de faire la promotion de leurs droits. Issu d’un partenariat entre l’ÉRISA, la Fédération québécoise de l’autisme et l’entreprise montréalaise Videns Analytics, l’Observatoire est une base de données crowdsourcée à laquelle toutes les personnes autistes et leurs parents résidant au Québec sont appelées à contribuer. La communication orale que nous proposons vise à décrire le développement de l’Observatoire, y compris les aspects techniques qui en font une base de données unique, et à présenter les informations que les premières analyses permettent d’en tirer. Nous aborderons enfin les retombées que cet outil est susceptible d’avoir pour la recherche et pour la communauté.

• Communication orale 09 h 25
  « Un chez-soi dans la communauté » Une recherche partenariale sur le logement et l’hébergement
  Isabelle Courcy (UdeM - Université de Montréal), Dylan Hervé (Maison de l'autisme)

  Le logement est un droit humain fondamental. À l’heure actuelle, force est de constater le besoin criant de logement ou de ressources d’hébergement adaptés aux besoins des personnes autistes et à la pluralité de leur situation de vie. Une recherche inclusive, ancrée dans un partenariat recherche-communauté, a été réalisée afin de documenter les besoins, les attentes et les préférences des personnes autistes en matière d’hébergement ou de logement au Québec. Une consultation par questionnaire en ligne visant les personnes autistes de 16 ans ou plus a été réalisée d’octobre 2021 à mai 2022. L’échantillon volontaire (n = 370) comprend 179 adultes ayant répondu au questionnaire (avec ou sans soutien) et 191 personnes autistes pour qui un proche a répondu. Les résultats confirment le besoin criant de logement ou d’hébergement pour les personnes autistes au Québec. Plusieurs de ces projets gagneraient à être conçus dans une approche de mixité sociale favorisant une cohabitation inclusive et soutenant des formes d’entraide solidaire. Cette communication propose de présenter le processus partenarial au cœur de cette recherche avec la communauté ainsi que ses principaux résultats et retombées.

Implication des personnes concernées : la valeur ajoutée des partenariats

• Communication orale 10 h 00
  Du militantisme social à la recherche scientifique
  Lucila Guerrero (Aut'Créatifs)

  Comment nait-il le désir de s’engager pour une cause ?

  Chaque individu impliqué aura ses propres raisons. Dans mon cas, le fait d’entendre parler de personnes autistes, dont moi, et me sentir envahie par un sentiment de détresse, est incontestablement l’un des facteurs à l’origine de mon engagement. Ensuite, être une mère témoin de l’injustice envers son enfant s’est avéré une force déterminante pour agir en tant que militante pour la reconnaissance positive de personnes autistes.

  Aujourd’hui, après plus d’une douzaine d’années de mes premiers pas d’engagement social, je suis toujours fermement engagée. Cependant, mes actions se réalisent sur un contexte formel : je suis devenue collaboratrice de recherche. Ainsi, je travaille pour le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine comme pair-aidante et assistante de recherche pour le projet Autisme Ensemble avec une équipe neurodiverse où je me sens incluse.

  Dans mon parcours, j’ai trouvé des personnes autistes et non autistes, ouvertes d’esprit, inspirantes et créatives, du milieu communautaire et de la recherche scientifique. Peu à peu, j’ai pris conscience de la nécessité de nous allier, autistes et non-autistes, afin de mieux nous comprendre et de construire des projets plus adaptés aux besoins de la population autiste.

  Cette présentation est un partage de mon savoir expérientiel, acquis à partir de mon expérience de vie, académique et professionnelle.

• Communication orale 10 h 25
  La reconnaissance du savoir expérientiel en recherche : la perception d’une Experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes
  Nadia Lévesque (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Les études, qui se sont intéressées à l’inclusion du savoir expérientiel, rapportent qu’un décalage peut être présent entre les préoccupations de la personne qui a acquis cette expertise versus celles des membres d’une équipe composée principalement de savoir professionnel. Le fait de pouvoir partager ses connaissances et ses expériences n’équivaut pas systématiquement à être entendus. Une apparence de liberté d’expression et de décision partagées peut-être dirigée en fonction de privilégier le savoir professionnel. Ainsi, il est difficile d’échapper à la confusion des rapports de pouvoir lié à ce dernier. De plus, on retiendrait des proches aidants, que quelques brides de leur apport aux discussions, ce qui peut favoriser la présence d’un mimétisme par désir de conformité sociale. De ce fait, il en ressortirait une présence symbolique qui permettrait de renforcer l’idée d’une participation jugée non pertinente.

  Nadia Lévesque dresse un tout autre portrait de sa contribution et de son expérience à titre d’Experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes sur l’ÉRISA. Plus globalement, son partage a pour objectif de mettre l’emphase sur ce qui a favorisé son inclusion auprès des membres de l’équipe de recherche mais également, les impacts positifs de sa participation dans les sphères personnelle, universitaire et professionnelle.

Valoriser la parole des personnes concernées

• Communication orale 11 h 00
  Focus groups asynchrones sur Facebook; une méthodologie participative et innovante
  Ariane Auclair (UQÀM), Emilie Ferland (UQAM - Université du Québec à Montréal), Valérie Malboeuf (UQÀM), Catherine des Rivières-Pigeon (UQÀM)

  S’inscrivant dans le cadre d’une recherche participative, l'équipe de recherche ÉRISA a eu recours, pour leur projet, à une méthode innovante leur permettant de rejoindre plus facilement des participant.es. En cherchant à mieux comprendre les obstacles et les facilitateurs à l’inclusion sociale en milieu scolaire et de l’emploi chez les adolescent.es et jeunes adultes autistes, la méthode des focus groups asynchrones en ligne a été privilégiée.

  Cette méthode inclusive, réalisée par le biais du réseau social Facebook, s’est révélée pratique pour répondre à leurs objectifs de recherche ainsi que pour faciliter le contact avec leurs participant.es issus de divers milieux (jeunes autistes, mères d’enfants autistes, enseignantes et conseillers en emploi). Les focus groups asynchrones en ligne permettent de se dégager des contraintes de temps et de déplacement en plus d’être propices aux échanges et permettent d’aller au-delà des défis d’habiletés sociales que peuvent vivre les personnes autistes.

  Cette méthode a eu des retombées positives pour la qualité des données recueillies en plus de faciliter l’expérience des participant.es. Cette présentation aura donc pour but de couvrir les points saillants et d’exposer les multiples avantages de son utilisation en recherche qualitative en autisme.

• Communication orale 11 h 25
  Perspectives et expériences de mères quant à l’inclusion sociale de leurs jeunes autistes
  Ariane Auclaire (UQAM), Emilie Ferland (UQAM), Valérie Malboeuf (UQAM - Université du Québec à Montréal), Catherine des Rivières-Pigeon (UQAM)

  Les compétences de mères d’adolescent-e-s et de jeunes adultes autistes sont peu reconnues par les professionnels-les travaillant auprès d’elles et de leurs jeunes. Parfois stigmatisées, perçues comme étant une « surprotectrices » par exemple, et l’expertise qu’elles acquièrent au fil du temps n’est pas toujours reconnue à sa juste valeur.

  Cette communication orale présente les résultats d’une recherche participative récente sur l’inclusion sociale des adolescents-es et jeunes adultes autistes. Ses résultats démontrent que les mères jouent un rôle central dans l’inclusion sociale de leurs jeunes. En effet, les expériences et propos de trois groupes d’acteurs ont été comparées, soit des adolescents-es et jeunes adultes autistes, des mères et des professionnels-les des milieux scolaires et de l’emploi, on constate que les mères ont une vision particulièrement complète des obstacles entravant l’inclusion de leurs jeunes, touchant à l’ensemble des niveaux du modèle écologique de Simplican.

  Notre conférence présentera ce modèle théorique, expliquera où les différents groupes d’acteurs se situent par rapport à ce modèle, puis présentera plus particulièrement l’aspect expérientiel des mères quant à l’inclusion sociale de leurs jeunes.

Dîner (temps libre)

La place du savoir expérientiel en recherche : réflexions sur nos pratiques

Séance de présentations par affiche

• Communication par affiche 15 h 01
  La campagne des Ambassad'obs: Un mode de recrutement inclusif
  Catherine Bouchard-Tremblay (UQAM - Université du Québec à Montréal), Nadia Lévesque (UQTR), Isabelle Préfontaine (UQAM), Catherine des Rivières-Pigeon (UQAM)

  Faire valoir le savoir expérientiel en autisme est un défi qui nécessite de prendre en compte les vulnérabilités de cette population. De manière générale, des abus dans le monde de la recherche à cette communauté ont fait naitre une méfiance chez certaines personnes autistes et leur famille envers le milieu scientifique. La collaboration de membres préalablement impliqués dans la communauté dans le recrutement est efficace pour calmer l'appréhension des familles. Considérant, la grande présence des personnes autistes sur le web, l’Observatoire québécois de l’autisme a mobilisé des micro-influenceurs autistes ou lié à l’autisme sur Facebook et Tik Tok dans l’objectif de trouver des participants autistes de 16 ans et plus ou parent d’enfants autistes.

  En quatre mois de campagne et avec l’aide de 12 ambassad’obs, l’Observatoire à recruter 535 participants permettant à la base de données d’avoir 935 participants et de s’approcher de leur objectif de 1000 questionnaires rempli dans leur base de données.

  La mobilisation d’ambassad’obs sur deux plateformes a permis de recruter des participants de profil varié et de plusieurs régions différentes du Québec. La collaboration entre les ambassad’obs a permis de créer du lien social et une base engager prête à aider l’Observatoire québécois de l’autisme à remplir ses objectifs et à diffuser ses résultats.

• Communication par affiche 15 h 02
  Formations en paire aidance: recension des pratiques et adaptations souhaitées pour former de futur.es pair.es aidant.es autistes
  Isabelle Harnois, Camille Lefebvre (UQAT), Marie-Hélène Morin (UQAR), Gabriel Normandeau (UQAT), Caroline Pelletier (UQAR), Marie-Hélène Poulin (UQAT)

  Problématique : Les personnes adultes autistes (PAA) peuvent vivre des situations complexes pouvant combiner l’autisme à des problèmes de santé mentale (SM) ou de dépendance. Actuellement, les services ne sont pas adaptés aux besoins au croisement de ces réalités. Le projet appelé Continuum Autisme (CA) vise à créer un réseau canadien pour l’inclusion des personnes ayant un vécu expérientiel, pratique ou scientifique, et adaptera une formation en paire aidance (PA) qui sera offerte par la formation continue de l’UQAT.

  Méthodologie : 1) Recension des formations en PA (Québec, France et Belgique); 2) Rencontre avec 4 responsables de programmes de formation en PA; 3) Rencontre avec 2 PAA ayant suivi une formation en PA; 4) Analyse critique des informations sur les différentes formations; 5) Recension des outils pédagogiques utilisés dans les programmes.

  Résultats : Les formations en PA sont axées principalement sur la SM: le concept de rétablissement y est souvent central. Ces programmes préparent à des postes en PA dans le système de santé et des services sociaux. Les stages font partie prenante des formations, bien qu’ils soulèvent plusieurs enjeux. Aucune formation n’est spécifique à la PA en autisme.

  Discussion/conclusion : Le projet CA permettra de répondre au besoin de développer une formation à la PA spécifique aux PAA afin de privilégier le vécu expérientiel des apprenant.es autistes et former des acteur.ices pouvant contribuer à l’amélioration de l’offre de services.

• Communication par affiche 15 h 03
  Compensation juste et équitable des partenaires de recherche
  Line Desjardins (UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Camille Lefebvre (UQAT), Marie-Hélène Morin (UQAR), Caroline Pelletier (UQAR), Marie-Hélène Poulin (UQAT)

  Problématique : Il existe peu de littérature concernant la rémunération juste et équitable des partenaires de recherche. Des auteurs mentionnent que la rémunération a l’avantage de favoriser l’équité entre les membres. Elle est établie selon l’habileté du /de la partenaire à communiquer ses expériences personnelles. C’est, en quelque sorte, un gage de reconnaissance d’un « PhD in Lived Experience».

  En ce qui concerne la personne autiste, il n’existe pas de cadre de référence défini dans un contexte de partenaire salarié en recherche universitaire. La compensation juste et équitable est reliée directement à son savoir expérientiel de personne vivant avec une identité autiste depuis plusieurs années. Dans ce contexte, évaluer une rémunération qui soit juste et équitable pour la personne représente un défi de taille.

  Méthodologie : Une recension a permis de repérer quelques outils permettant d’évaluer et de déterminer une compensation monétaire.

  Résultats : En collaboration avec les chercheuses, l’établissement universitaire propose de : 1) créer un titre d’emploi, 2) réviser ou créer des modalités d’embauche personnalisées, 3) établir une échelle salariale, 4) offrir de la formation aux partenaires-détenteurs d’un savoir expérientiel. Discussion/conclusion : La culture du partenariat existe et elle prend sa place dans les environnements de recherche. Aujourd’hui, le partenaire de recherche contribue aux activités scientifiques et plusieurs bénéfices y sont reliés.

• Communication par affiche 15 h 04
  Valoriser le savoir expérientiel des mères quant au vécu d’exclusion de leurs enfants autistes de niveau 3
  Nadine Chapdelaine (UQAM - Université du Québec à Montréal), Nathalie Poirier (UQAM), Catherine des Rivières-Pigeon (UQAM)

  Contexte : Les jeunes autistes vivent souvent de l’exclusion, mais les plus sévèrement atteints sont peu étudiés, résultant en une représentation inadéquate du spectre et laissant de côté ceux qui ont les plus grands besoins. Afin de rendre possible la recherche sur l’exclusion des jeunes autistes non-verbaux ou qui nécessitent une aide très importante (niveau 3), il importe de reconnaitre le savoir expérientiel de leurs mères. Objectif : Mieux comprendre l’exclusion telle que vécue par des jeunes autistes de niveau 3. Méthode : Quinze mères de jeunes autistes de niveau 3 ont répondu à 13 questions lors de groupes de discussions asynchrones en ligne. Une analyse thématique réflexive a été réalisée. Résultats : Trois types d’exclusion sont dégagés des propos des mères :

  1) l’exclusion imposée (ignorer ou refuser la présence du jeune);

  2) l’auto-exclusion par dépit (mère exclue le jeune contre son gré);

  3) l’auto-exclusion volontaire (exclusion choisie, liée aux capacités et intérêts de l’enfant). Conclusion : Les types d’exclusion peuvent mener à des effets différents sur les jeunes et leur famille. Il est nécessaire de leur porter une attention particulière pour identifier les situations où l’environnement doit être modifié afin de favoriser l’inclusion. L’exclusion semble favorable seulement lorsqu’elle répond aux besoins et aux intérêts de l’enfant. Dans ce contexte, verbaliser clairement les limites à l’inclusion peut permettre d’en réduire les effets négatifs.