427 - Savoirs expérientiels et perspectives critiques du handicap, de l’autisme, de la surdité et de la folie

Des catégories imposées aux identités subversives

• Communication orale 09 h 15
  Neuroqueerness et neuronormativité : de la déconstruction et la réappropriation de l’autisme
  Noé Carrière (Université d’Ottawa)

  En alliant théorie crip, études critiques du handicap et études critiques de l’autisme, j’examinerai les notions permettant de conceptualiser l’autisme. Je m’intéresserai particulièrement aux concepts de neuroqueerness et de neuronormativité (de l’anglais neuronormativity). La signification et l’origine des deux concepts ont été peu, voire pas explorées dans la littérature académique (ou même militante) francophone. J’adresserai donc ces questions : que signifient ces concepts, d’où proviennent-ils et quels sont leurs apports aux sphères académiques et militantes? Comme je le démontrerai, ces notions découlent des approches queer et crip et visent à déconstruire la contrainte à la normativité neurologique. Elles sont essentielles afin de poser un regard critique sur le cadrage normatif de l’autisme en apportant une plus grande justice épistémique (Catala, Faucher et Poirier 2021, 9015); en offrant des possibilités de désidentification (Egner 2019); en permettant la création d’une (contre)rhétorique (ré)humanisante (Yergeau 2018); et en offrant des possibilités de transgression aux normes établies (Antillón 2016). Elles sont aussi importantes de par leurs possibilités intersectionnelles (Oswald, Avory et Fine 2022) et leurs apports aux champs des études queer, crip et aux études critiques du handicap. Cette présentation vise de plus à introduire un tableau comparatif des modèles de conceptualisation de l’autisme.

• Communication orale 09 h 35
  Disfluidités évanescentes : les politiques genrées et sexuelles de la représentation culturelle des femmes trans et queers qui bégaient
  Raphaël Jacques (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  À partir d’un appareillage théorique à la croisée des études queers, des études trans et des études de la disfluidité, la présente communication entreprendra d’analyser les politiques genrées et sexuelles appuyant la représentation des locutrices bègues queers et trans dans la culture populaire euro-nordaméricaine. Dans un premier temps, les mémoires de l’intellectuelle euro-étatsunienne et figure de proue de l’autobiographie trans Deirdre McCloskey, Crossing (1999), seront analysées afin d’illustrer comment le bégaiement et la transféminité sont posés en des termes antinomiques par lesquels est érigé l’idéal d’une transition fluide, où l’affirmation du genre féminin et l’obtention d’une voix non bègue sont jugées inséparables. Dans un second temps, la série de fantasy urbaine Buffy contre les vampires (1997- 2003) permettra d’étayer la mobilisation narrative du bégaiement en tant que représentation métaphorique de l’oppression hétérosexiste du sujet lesbien, l’épanouissement de la queeritude s’accompagnant de la fluidification de la voix bègue. Ces deux cas de figures jetteront un éclairage sur l’établissement représentationnel d’une mutualité exclusive entre bégaiement, transféminité et lesbianisme, une négation des subjectivités bègues, trans et queers dont les effets sur les vies bien réelles à la croisée de ces expériences seront explorés en guise de conclusion par le biais d’une approche autoethnographique queercrip.

• Communication orale 09 h 55
  Devenir « autiste » : de l’importance des mots pour exister
  Solène Métayer (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Deux façons de parler de l’autisme cohabitent : celle centrée sur la
  personne (« personne avec autisme ») et celle centrée sur l’identité («
  personne autiste »). La première sépare l’autisme de l’individu et est
  favorisée par les équipes médicales et d’intervention. La seconde avance
  que l’autisme fait partie de l’identité de l’individu et est
  généralement préférée par les autistes.
  Solène Métayer a utilisé les deux langages, passant de celui centré sur
  la personne – privilégié par le psychologue l’ayant diagnostiquée – à
  celui centré sur l’identité. Ce passage reflète son cheminement
  personnel quant à son autisme, son appropriation de son identité autiste
  et l’éclosion de sa fierté quant à cette identité. Il illustre combien
  le vocabulaire choisi par le groupe dominant, à savoir son équipe
  médicale, était éloigné de ce que sa communauté disait à propos
  d’elle-même.
  Cette injustice épistémique a eu de nombreux impacts dans la vie de
  Solène et joue un rôle dans sa volonté, aujourd’hui, de faire entendre
  sa voix.

• Communication orale 10 h 15
  Être a/Autiste - entre identité attribuée et identité choisie
  Marjorie Desormeaux-Moreau

Les pratiques de la recherche participative

• Communication orale 11 h 00
  "Rien sur nous sans nous" : Pour une justice épistémique dans la recherche participative avec les adultes autistes
  Amandine Catala (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Le mouvement de la neurodiversité prône depuis longtemps le principe du "Rien sur nous sans nous" ou la nécessité d'inclure les personnes autistes dans la production des politiques publiques, des discours sociaux, des connaissances académiques et de la recherche scientifique sur l'autisme. Pourtant, ce principe du "Rien sur nous sans nous" est trop souvent ignoré ou imparfaitement appliqué, d'une manière qui peut être, au mieux, secouante et irrespectueuse; au pire, violente et traumatisante. Si nous tenons à faire de la recherche participative de manière éthique et émancipatrice, il est urgent d'identifier des principes fondamentaux qui favorisent une recherche éthique et émancipatrice avec des adultes autistes. En m'appuyant sur mon expérience en tant que femme autiste, professeure d'université et ‘self-advocate’ ayant participé à des études et d’autres initiatives portant sur l'autisme, j'élabore une proposition qui permette de mettre en oeuvre de manière effective le principe du "Rien sur nous sans nous" dans la recherche avec les personnes autistes. Pour ce faire, je m’appuie de manière centrale sur une conception pluraliste de la justice épistémique, qui inclut non seulement la connaissance propositionnelle mais également les savoirs expérientiels.

• Communication orale 11 h 20
  Diversité capacitaire : Déployer la citoyenneté et l’équité culturelles
  Véro Leduc (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  La population sourde représente environ 8% de la population au Canada. Considérées socialement comme des personnes handicapées, elles forment une minorité culturelle et linguistique rencontrant de nombreux obstacles (préjugés, discrimination, invisibilité) et un taux de participation sociale moindre. Si les perspectives prédominantes considèrent la surdité comme un manque et une incapacité, plusieurs personnes s’identifiant comme Sourdes sont fières de leurs appartenances à une ou plusieurs communautés et cultures sourdes, et de signer une ou plusieurs langues des signes. Les cultures sourdes, la sourditude et les pratiques artistiques des personnes handicapées et sourdes sont bien documentés, tout comme les études critiques de la citoyenneté. Il y a toutefois un grand besoin de développer des connaissances spécifiques sur la citoyenneté culturelle et les pratiques d’équité culturelle qui les concernent. À partir de deux recherches : On vous fait signe : citoyenneté culturelle des personnes sourdes (CRSH, 2020-2022) et Les pratiques artistiques des personnes sourdes et handicapées au Canada (Conseil des arts du Canada, 2018-2020), la conférence présentera le modèle affirmatif du handicap et de la sourditude, les principaux obstacles rencontrés par les artistes et les personnes de la diversité capacitaire dans l’accès aux milieux culturels et l’exercice de leur citoyenneté culturelle, tout en abordant des exemples de pratiques exemplaires en matière d’équité culturelle.

• Communication orale 11 h 40
  Études francophones du handicap : entre théorisation et dérives intellectuelles
  Jean-François Filiatrault (UdeM - Université de Montréal)

  On observe dans la francophonie un intérêt grandissant pour les analyses critiques du handicap, intérêt qui se concrétise notamment par une volonté de contrer les discours individualistes, essentialistes et homogénéisant. Cette tendance se double d’une (ou plutôt prend assise sur une) mobilisation extensive de la littérature anglosaxone réputée plus élaborée et radicale.

  Cette communication vise à revenir sur ces éléments pour les problématiser. La première partie revient sur une intellectualisation des études du handicap qui peut paraître plus au service des universitaires que de l’émancipation des personnes handicapées. La seconde partie porte sur le recours abondant aux réflexions anglophones qui, ironiquement, peut conduire à réessentialiser la catégorie et invisibiliser les rapports sociaux qui la précèdent en produisant implicitement une représentation ahistorique et non contextualisée de la catégorie.

  Cette communication prend la forme d’un essai s’intéressant à la formation de la catégorie « personnes handicapées » et mettant de l’avant une réflexion épistémologique ainsi que militante ancrée dans les approches matérialistes historiques. Pour soutenir le propos, il est projeté de mobiliser des écrits théoriques, historiques et statistiques afin de rendre compte de certaines caractéristiques ayant marqué la construction de la catégorie au Québec et dans le reste du Canada.

Dîner

Soutien et pratiques alternatives

• Communication orale 13 h 35
  Sur les rapports entre les groupes d’entendeurs et d’entendeuses de voix et la psychiatrie. Entre contournements, tensions et rapprochements
  Olivier Tremblay-Paradis (Université Laval)

  Les groupes d’entendeurs et d’entendeuses de voix (GEV) dérogent de la conception psychiatrique des hallucinations, où elles sont le symptôme d’une psychopathologie qu’il faudrait ignorer ou taire par la médication. Les GEV proposent une approche radicalement différente pour « aller mieux », tant au plan théorique (causes socio-émotionnelles identifiables via l’histoire de vie, la relation avec les « voix » et leur forme; absence de théorie générale de l’entente de voix) qu’au plan pratique (dialoguer avec les voix et les considérer comme une forme de conscience de soi; travail en groupe; respect du sens que chacun∙e fait de sa situation). Ce faisant, les participant∙es arrivent à réduire l’invasivité des voix. Bref, les GEV proposent des voies de contournement des limites et des apories de la psychiatrie et ne travaillent pas à la même échelle que celle-ci.

  Malgré les divergences entre la psychiatrie et les GEV, les participant·es de ces derniers continuent à côtoyer la psychiatrie pour diverses raisons. Ce faisant, tantôt iels sont confronté∙es à la disqualification des savoirs et des pratiques acquis dans les GEV, tantôt iels observent leur acceptation. En m’appuyant sur une quinzaine d’entretiens semi-dirigés réalisés auprès d’entendeur∙euses de voix de quatre régions du Québec, je présenterai un portrait qualitatif des rapports entre les participant∙es des GEV et la psychiatrie. Puis, je développerai quelques hypothèses explicatives des tensions et des rapprochements.

• Communication orale 13 h 55
  À travers les yeux des autistes. Critique des discours sur l’addiction des jeux vidéo et émancipation par l’intégration sociale et numérique
  Marie-Lou Troutier (Université de Bourgogne)

  Le jeu vidéo peut-il être un outil (auto)thérapeutique pour les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ? Bien que la recherche scientifique s'intéresse de plus en plus à l'utilisation du jeu vidéo à visée thérapeutique pour les TSA, le discours dominant reste la question de l'addiction. Cette communication se base sur un projet de thèse agrémenté d’un stage au Centre de Ressources Autisme (CRA) de Bourgogne, où le chercheur a pu être en contact avec des personnes autistes, leurs proches, et mener une observation des pratiques de professionnels de santé. Il souligne l'intérêt des personnes autistes pour les jeux vidéo en raison de leurs particularités, notamment leurs intérêts spécifiques très souvent liés au domaine du numérique. Il s’agit de dépasser la vision négative des jeux vidéo en tant qu'outil thérapeutique et créateur de lien social, en s'appuyant sur des données empiriques provenant d'une communauté en ligne d'autistes sur Discord, qui révèle un besoin de reconnaissance à caractère émancipatoire. Par une approche phénoménologique, il serait alors pertinent de considérer le jeu vidéo comme un outil pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et leur permettre de se faire reconnaître dans une communauté.

• Communication orale 14 h 15
  La médiation artistique musicale et rythmique comme vecteur d’émancipation créatrice en milieu hospitalier et en milieu communautaire : une intervention, une formation
  Mohamed Ghoul (UQAM), Jean Horvais (UQAM), Nathanaël Labrèche (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  En région au Québec, un service hospitalier et un service de suite accueillant des personnes autistes parmi lesquelles certaines sont repérées comme ayant un trouble grave du comportement font appel à nous, l’équipe des médiateurs artistiques en musique et percussions du programme APPROSH (https://appro.sh/). Il s’agit dans ce projet pilote d’offrir à ces derniers des ateliers musicaux faisant découvrir et expérimenter la créativité musicale et rythmique en solo et en groupe. Il s’agit aussi de former quelques membres du personnel de ces services, dénommés «stagiaires» dans le projet, pour les rendre aptes à poursuivre l’activité musicale avec les participants au-delà des quelques mois de l’intervention des médiateurs artistiques. Ce projet comprend un volet évaluation de type collaboratif avec les stagiaires. Cette évaluation qualitative et formative repose sur l’observation instrumentée de l’évolution de l’agentivité des protagonistes au cours des séances et sur un journal de bord rédigé par les stagiaires. Nous observons que leur implication tend à se développer faisant émerger des prises spontanées d'initiatives et de fonctions spécifiques au sein du groupe de musique. Nous interprétons ces phénomènes comme des signes tangibles d'une dynamique émancipatoire sur le plan expérientiel de la part de personnes par ailleurs empêchées sur le plan de l’expression verbale. Nous proposons de partager les observations qui résultent de ce projet qui sera à mi-parcours en mai 2023.

Engagement et pratiques citoyennes

Personnes conférencières et titres des communications : à venir

• Communication orale 15 h 00
  La pratique participative : une passerelle vers une existence sociale
  Isabelle Queyroi (Comité et PPAR et Comité EDI CHU Sainte-Justine)

  Ces dernières années l’autisme a le vent en poupe particulièrement la sollicitation des personnes autistes par divers organismes communautaires, de recherche et autres… Malgré une certaine avancée dans la volonté de mieux intégrer les personnes autistes dans la communauté, les préjugés sur l’autisme sont trop encore prégnants. Être différent pour prendre sa place dans la communauté se teinte d’une connotation particulière: le capacitisme, oppression larvée, infuse inévitablement, constituant cette limite à l’octroi de l’espace social par la collectivité neurotypique. Être partenaire-collaborateur c’est se laisser imposer une tribune sociétale limitative prédéfinie d’avance. Les pratiques participatives, comme espaces pacifiés sous conditions, permettent des rencontres calibrées où je peux exister comme entité humaine bio-diverse mais aussi comme entité sociale pleinement pensante. Elles sont main tendue, passerelle sociale tant attendue guidant mes vagabondages sur de multiples chemins tortueux. L’autisme et la neurotypie sont pour moi deux terres étrangères cohabitant dans un infini. La pratique participative est un détour qui je l’espère me conduira là où je me sens bien… là où est ma place. La pratique inclusive dans différents domaines pertinents à l’autisme est fondamentale et mériterait de se déployer bien davantage dans l’univers académique.Une réflexion commune devrait toutefois être amorcée sur le recueil, la diffusion et la portée des savoirs expérientiels autistes.

• Communication orale 15 h 20
  "Éclosion" : une oeuvre sur l'affranchissement
  Isabelle Paul Couture (Comité PPAR)

  Pour débuter cette présentation, j’aimerais que vous entendiez mon cri de détresse qui s’étend sur 70 années. Je ne souffre pas d’autisme ! Ma communication sera divisée entre art visuel, témoignage d’une vie sous le joug de normes sociales impénétrables et des idées qui m’intéressent vraiment tout en correspondant à mes valeurs profondes. Je présenterai « Éclosion », une œuvre où une bille en métal de trois pouces traverse une plaque d’acier. Elle souligne les efforts dont j’ai dû faire preuve pour m’affranchir des stigmates imposés par les normes sociales et l’ignorance. Suivront les étapes charnières de ma vie en tant qu’autiste né en 1952. Pour terminer, je présenterai une idée que j’ai développée pour réorganiser le savoir humain dans une cartographie qui expose la limite de celui-ci tout en metant en évidence ce qui appartient à l’ignorance et à l’imaginaire. Ceci dans le but avoué de rendre la connaissance accessible au plus grand nombre. Ce n’est pas une formule magique ou une équation mathématique qui peut redresser les manques de nos sociétés, c’est le travail de chaque individu qui est pleinement conscient de son impact à travers un outil accessible et universel. La société ne fonctionne pas, on la supporte, ce qui laisse croire qu’elle fonctionne. Pourquoi ça fonctionne malgré tout ? C’est la volonté de survivre. La cartographie du savoir se veut un outil pour canaliser cette volonté dans une perspective universelle en tenant compte de l’unicité de chacun.