427 - Savoirs expérientiels et perspectives critiques du handicap, de l’autisme, de la surdité et de la folie

En alliant théorie crip, études critiques du handicap et études critiques de l’autisme, j’examinerai les notions permettant de conceptualiser l’autisme. Je m’intéresserai particulièrement aux concepts de neuroqueerness et de neuronormativité (de l’anglais neuronormativity). La signification et l’origine des deux concepts ont été peu, voire pas explorées dans la littérature académique (ou même militante) francophone. J’adresserai donc ces questions : que signifient ces concepts, d’où proviennent-ils et quels sont leurs apports aux sphères académiques et militantes? Comme je le démontrerai, ces notions découlent des approches queer et crip et visent à déconstruire la contrainte à la normativité neurologique. Elles sont essentielles afin de poser un regard critique sur le cadrage normatif de l’autisme en apportant une plus grande justice épistémique (Catala, Faucher et Poirier 2021, 9015); en offrant des possibilités de désidentification (Egner 2019); en permettant la création d’une (contre)rhétorique (ré)humanisante (Yergeau 2018); et en offrant des possibilités de transgression aux normes établies (Antillón 2016). Elles sont aussi importantes de par leurs possibilités intersectionnelles (Oswald, Avory et Fine 2022) et leurs apports aux champs des études queer, crip et aux études critiques du handicap. Cette présentation vise de plus à introduire un tableau comparatif des modèles de conceptualisation de l’autisme.

À partir d’un appareillage théorique à la croisée des études queers, des études trans et des études de la disfluidité, la présente communication entreprendra d’analyser les politiques genrées et sexuelles appuyant la représentation des locutrices bègues queers et trans dans la culture populaire euro-nordaméricaine. Dans un premier temps, les mémoires de l’intellectuelle euro-étatsunienne et figure de proue de l’autobiographie trans Deirdre McCloskey, Crossing (1999), seront analysées afin d’illustrer comment le bégaiement et la transféminité sont posés en des termes antinomiques par lesquels est érigé l’idéal d’une transition fluide, où l’affirmation du genre féminin et l’obtention d’une voix non bègue sont jugées inséparables. Dans un second temps, la série de fantasy urbaine Buffy contre les vampires (1997- 2003) permettra d’étayer la mobilisation narrative du bégaiement en tant que représentation métaphorique de l’oppression hétérosexiste du sujet lesbien, l’épanouissement de la queeritude s’accompagnant de la fluidification de la voix bègue. Ces deux cas de figures jetteront un éclairage sur l’établissement représentationnel d’une mutualité exclusive entre bégaiement, transféminité et lesbianisme, une négation des subjectivités bègues, trans et queers dont les effets sur les vies bien réelles à la croisée de ces expériences seront explorés en guise de conclusion par le biais d’une approche autoethnographique queercrip.

Deux façons de parler de l’autisme cohabitent : celle centrée sur la
personne (« personne avec autisme ») et celle centrée sur l’identité («
personne autiste »). La première sépare l’autisme de l’individu et est
favorisée par les équipes médicales et d’intervention. La seconde avance
que l’autisme fait partie de l’identité de l’individu et est
généralement préférée par les autistes.
Solène Métayer a utilisé les deux langages, passant de celui centré sur
la personne – privilégié par le psychologue l’ayant diagnostiquée – à
celui centré sur l’identité. Ce passage reflète son cheminement
personnel quant à son autisme, son appropriation de son identité autiste
et l’éclosion de sa fierté quant à cette identité. Il illustre combien
le vocabulaire choisi par le groupe dominant, à savoir son équipe
médicale, était éloigné de ce que sa communauté disait à propos
d’elle-même.
Cette injustice épistémique a eu de nombreux impacts dans la vie de
Solène et joue un rôle dans sa volonté, aujourd’hui, de faire entendre
sa voix.

Le mouvement de la neurodiversité prône depuis longtemps le principe du "Rien sur nous sans nous" ou la nécessité d'inclure les personnes autistes dans la production des politiques publiques, des discours sociaux, des connaissances académiques et de la recherche scientifique sur l'autisme. Pourtant, ce principe du "Rien sur nous sans nous" est trop souvent ignoré ou imparfaitement appliqué, d'une manière qui peut être, au mieux, secouante et irrespectueuse; au pire, violente et traumatisante. Si nous tenons à faire de la recherche participative de manière éthique et émancipatrice, il est urgent d'identifier des principes fondamentaux qui favorisent une recherche éthique et émancipatrice avec des adultes autistes. En m'appuyant sur mon expérience en tant que femme autiste, professeure d'université et ‘self-advocate’ ayant participé à des études et d’autres initiatives portant sur l'autisme, j'élabore une proposition qui permette de mettre en oeuvre de manière effective le principe du "Rien sur nous sans nous" dans la recherche avec les personnes autistes. Pour ce faire, je m’appuie de manière centrale sur une conception pluraliste de la justice épistémique, qui inclut non seulement la connaissance propositionnelle mais également les savoirs expérientiels.

La population sourde représente environ 8% de la population au Canada. Considérées socialement comme des personnes handicapées, elles forment une minorité culturelle et linguistique rencontrant de nombreux obstacles (préjugés, discrimination, invisibilité) et un taux de participation sociale moindre. Si les perspectives prédominantes considèrent la surdité comme un manque et une incapacité, plusieurs personnes s’identifiant comme Sourdes sont fières de leurs appartenances à une ou plusieurs communautés et cultures sourdes, et de signer une ou plusieurs langues des signes. Les cultures sourdes, la sourditude et les pratiques artistiques des personnes handicapées et sourdes sont bien documentés, tout comme les études critiques de la citoyenneté. Il y a toutefois un grand besoin de développer des connaissances spécifiques sur la citoyenneté culturelle et les pratiques d’équité culturelle qui les concernent. À partir de deux recherches : On vous fait signe : citoyenneté culturelle des personnes sourdes (CRSH, 2020-2022) et Les pratiques artistiques des personnes sourdes et handicapées au Canada (Conseil des arts du Canada, 2018-2020), la conférence présentera le modèle affirmatif du handicap et de la sourditude, les principaux obstacles rencontrés par les artistes et les personnes de la diversité capacitaire dans l’accès aux milieux culturels et l’exercice de leur citoyenneté culturelle, tout en abordant des exemples de pratiques exemplaires en matière d’équité culturelle. 

On observe dans la francophonie un intérêt grandissant pour les analyses critiques du handicap, intérêt qui se concrétise notamment par une volonté de contrer les discours individualistes, essentialistes et homogénéisant. Cette tendance se double d’une (ou plutôt prend assise sur une) mobilisation extensive de la littérature anglosaxone réputée plus élaborée et radicale.

Cette communication vise à revenir sur ces éléments pour les problématiser. La première partie revient sur une intellectualisation des études du handicap qui peut paraître plus au service des universitaires que de l’émancipation des personnes handicapées. La seconde partie porte sur le recours abondant aux réflexions anglophones qui, ironiquement, peut conduire à réessentialiser la catégorie et invisibiliser les rapports sociaux qui la précèdent en produisant implicitement une représentation ahistorique et non contextualisée de la catégorie.

Cette communication prend la forme d’un essai s’intéressant à la formation de la catégorie « personnes handicapées » et mettant de l’avant une réflexion épistémologique ainsi que militante ancrée dans les approches matérialistes historiques. Pour soutenir le propos, il est projeté de mobiliser des écrits théoriques, historiques et statistiques afin de rendre compte de certaines caractéristiques ayant marqué la construction de la catégorie au Québec et dans le reste du Canada.