124 - La gouvernance collaborative en santé : l’innovation dans la prise de décision

Prendre soin d’autrui est une activité répandue; pourtant le fardeau de sa pratique est inéquitablement réparti. Malgré que la pandémie de la COVID-19 nous ait montré avec force l’importance cruciale de ce travail, nous assistons à un accroissement de la vulnérabilité des Travailleuses du care (TdC) en raison d’un travail de « front » dans des conditions dangereuses, sans protection, mal ou non payé. Ce projet de recherche-action participative (RAP) propose de créer un dispositif de rencontre de quatre groupes d’acteurs (citoyen.ne.s, TdC, gestionnaires de la santé et des services sociaux et décideurs politiques) pour améliorer les conditions de travail et de vie des TdC. Nous prévoyons mettre le vécu des citoyennes et TdC en scène via des médiums artistiques et faire participer les gestionnaires et les décideuses politiques en tant que spectatrices-participantes à la transformation structurelle nécessaire. Ainsi, nous comptons rétablir la contribution des savoirs respectifs et le rééquilibre nécessaire des pouvoirs pour créer de meilleures conditions de travail. Par ce processus, nous souhaitons répertorier les conditions propices ou inhibitrices à la transformation structurelle lorsqu’il est proposé à des actrices agissant à des niveaux différents de créer un système alternatif et durable à la survie du care.

Les services de soutien à domicile (SSAD) sont captifs d’une logique centralisée générant de l’inertie organisationnelle. Pour accroître l’agilité, la gouvernance décentralisée nécessite l’intégration de stratégies spécifiques. Or, aucune synthèse de ces stratégies et de leur contexte de mobilisation n’existe. Pour établir un tel portrait, nous avons mené une étude de portée des écrits scientifiques de 2000 à 2022 dans cinq bases de données. Nous avons retenu tous les écrits qui abordaient au moins une des trois dimensions (politique, administrative, fiscale) des stratégies. Nous avons rejeté les écrits qui concernaient uniquement les pratiques des professionnels. Nous avons extrait et analysés thématiquement les données selon les trois dimensions. Nous en avons retenu 26 dont la majorité était des études qualitatives (n=10; 38%) en provenance de différents pays (ex.: Australie, Ghana, Népal, Suède, Espagne, n=2 chacun). Nos résultats préliminaires suggèrent que la stratégie la plus utilisée est politique (création de politiques et de réformes). Les stratégies administratives comprennent la mise en oeuvre d’un plan opérationnel et le suivi de l’implantation. La principale stratégie fiscale implique une augmentation du contrôle de la gestion budgétaire par les acteurs-terrains. Aucune étude n’ayant été réalisée en contexte québécois et très peu ayant impliqué les acteurs-terrains dans la détermination des stratégies, il serait pertinent de le faire.

Pour prendre en compte les retombées du contexte institutionnel (p. ex., lois, règlements, administration et organisation de services) et tenter de combler les besoins des usagers aînés, les professionnelles des services à domicile (SAD) recourent à des stratégies. Comme aucune synthèse de ces stratégies n’existe, nous synthétisons celles utilisées par les professionnelles des SAD destinés aux aînés. Nous avons conduit une revue intégrative des écrits dans cinq banques de données en santé et en service social, de janvier 2011 à janvier 2023. Nous avons analysé les données en cohérence avec les méthodes des revues intégratives des écrits. Nous avons inclus 16 études empiriques, pour lesquelles la qualité des études était comprise entre 13 et 21,75 sur 25. Les six stratégies que nous avons identifiées consistent à contourner les règles ou les processus, prendre du travail supplémentaire, travailler sans rémunération, redistribuer les ressources entre les usagers, limiter les visites à domicile et se fier aux autres. Elles sont souvent utilisées pour surmonter des aspects en lien avec l’administration, tels que le manque de ressources (humaines, financières). Ainsi, les professionnelles des SAD destinés aux aînés devraient être consultées afin de connaître les retombées de changements potentiels au sein du contexte institutionnel, considérant qu’elles sont celles qui doivent mettre en place des stratégies pour tenter de combler les besoins des usagers aînés.

Les infirmières praticiennes spécialisées (IPS) sont un atout indéniable du système de santé québécois. Suivant une formation avancée, elles prodiguent des soins à diverses clientèles tout en possédant à la fois un mandat clair d’exercer d’autres compétences, notamment un leadership avancé. Afin de comprendre la pratique actuelle et souhaitée des IPS en première ligne (IPSPL), une recherche-action de type investigation appréciative a été réalisée auprès d’IPSPL (n=18) par le biais d’entrevues individuelles et de groupe, et alimentée par le concept de « désir » de Deleuze. Les résultats montrent qu’au-delà des volontés individuelles, les IPSPL possèdent des idéaux collectifs qui recoupent la mise en valeur de l’expertise infirmière, l’autodétermination professionnelle et l’appropriation d’une part de la réorganisation des services de santé. Les idéaux des IPSPL traduisent une solide volonté de gestion partagée et décentralisée des soins, visant tous les paliers d’intervention (micro, meso, macro). Ceci offre une perspective renouvelée de la posture souhaitée des IPSPL et de leur leadership en première ligne qui tend vers une gouvernance collaborative, mais laquelle qui doit également s’inscrire dans le respect de leur autonomie professionnelle et la reconnaissance de leur contribution spécifique au sein du système de santé.

Le but du projet AMORA est de coconstruire une innovation organisationnelle afin de répondre au besoin de répit flexible en Estrie. Une approche de recherche de type laboratoire vivant reposant sur la collaboration d’une variété de personnes clés entourant les services de répit pour les personnes proches aidantes d’aînés, telles que des gestionnaires d’organismes de services à domicile et du CIUSSS, des intervenant.es, et les personnes proches aidantes elles-mêmes, a été utilisée. Cette collaboration a mené à l’adaptation d’une plateforme antillaise d’offre de services de répit « sur demande » au contexte du territoire de l’Estrie. Afin de favoriser la co-construction d’innovation organisationnelle, l’expérience vécue permettra d’aborder les thématiques suivantes : Comment utiliser l’approche de laboratoire vivant? Quels sont ses avantages et ses défis? Quelles sont les leçons tirées par l’étudiante au doctorat qui a mené ce type de projet?

Notre équipe a implanté la trajectoire de soins INMED (INterprofessional Management and Education in Diabetes care) dans deux groupes de médecine de famille au Québec, pour améliorer l'organisation des soins du diabète. L'une des principales composantes d’INMED est d'améliorer l'accès aux services communautaires en renforçant la collaboration intersectorielle entre les équipes de soins primaires et la communauté. L’objectif de cette étude est de déterminer comment la recherche participative a soutenu le développement de la collaboration intersectorielle. Cette recherche participative contextuelle est orientée vers la pratique. Un comité de projet composé de patients partenaires, professionnels, gestionnaires et un responsable d’une organisation communautaire s'est réuni régulièrement pour faciliter le développement de la collaboration intersectorielle. L'analyse des données qualitatives a été réalisée en utilisant la théorie du cadre. Au final, les participants se sont engagés dans un processus de collaboration intersectorielle en plusieurs étapes pour établir des priorités communes, briser les silos existants, mieux se connaitre, élaborer des outils standardisés et améliorer la collaboration entre les soins primaires et la santé publique. La collaboration intersectorielle a ainsi permis aux participants de s'engager ensemble pour améliorer le soutien à l'autogestion des personnes diabétiques et favoriser un changement de culture organisationnelle.

L’association à but non lucratif Soignons Humain (France) a été fondée en 2016 sous l’inspiration de l’approche Buurtzorg (Hollande) dont elle est désormais le représentant en France. Sa raison d’être est de « Repenser la Santé par l’Humain » en permettant à toutes les parties prenantes (soignants, clients, aidants, tutelles, etc.) d’exercer leur ownership et de retrouver un alignement d’intérêt et d’autonomie. Soignons Humain accompagne différentes organisations en santé à intégrer les principes de la gouvernance collaborative par l’auto-organisation et les approches orientées solution qui favorisent entre autres la considération de responsabilité de tous, la pairabilité et les décisions partagées par consentement. Depuis 2019, Soignons Humain a mis en œuvre une expérimentation, pour le ministère de la Santé et l’assurance maladie française, d’innovation organisationnelle dans les soins infirmiers à domicile. Elle accompagne 160 infirmiers dans trois régions à vivre l’auto-organisation en soins de ville, au bénéfice d’un accompagnement en santé intégrale et du maintien à domicile en autonomie des personnes soignées. Cette expérimentation arrive désormais en phase d’évaluation finale pour un possible déploiement national en droit commun. Les conférenciers témoigneront des valeurs de leurs approches de gouvernance collaborative et présenteront des exemples et résultats concrets issus des accompagnements qu’ils mènent avec les infirmiers et les organisations médico-sociales.