121 - Le codesign des technologies numériques de santé

Est-il possible de concevoir des solutions efficaces et sécuritaires et qui en même temps renforcent l’équité et la pérennité des systèmes de santé, apportent plus de valeur au plus grand nombre d’utilisateurs en utilisant moins de ressources et en étant moins dommageables pour l’environnement et économiquement viables? La réponse de l’Innovation Responsable en Santé (IRS) est ‘oui, bien sûr!’ Mais ceci demande aux collectifs impliqués dans l’innovation de savoir résoudre d’une manière créative des tensions importantes entre différents attributs de responsabilité, allant de la réduction des inégalités de santé à la frugalité logicielle aussi bien que matérielle, en passant par une analyse du niveau et de l’intensité des soins requis par différentes solutions numériques.

Dans cette conférence, des concepts clés seront définis et illustrés à l’aide d’exemples afin de cerner comment le codesign peut permettre d’explorer ‘l’espace’ du problème et celui de la solution. Je soulignerai que bien que le but soit collaboratif et sensible aux expériences du terrain, l’expertise propre à la discipline du design ne doit pas céder entièrement sa place. Je poserai donc l’un des débats que ce Colloque vise à susciter. Au-delà d’un arbitrage pragmatique entre différentes priorités, la force du design est de pouvoir envisager des synergies là où d’autres ne voient que des oppositions. Je ferai ici un léger détour sociologique pour que l’héritage de Bruno Latour éclaire nos réflexions.

L'aphasie est une difficulté de communication, qui touche la compréhension et l'expression du langage, et qui est généralement causée par un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien. Bien qu'elle affecte plus de 300 000 personnes en France, les personnes aphasiques sont souvent exclues des services de santé, d'orientation, de secours et de soutien téléphonique. Pourtant, des stratégies de communication peuvent être mises en place pour faciliter les interactions, telles que l'utilisation de la voix, des images, de l'intonation, les gestes et les expressions du visage. En France, le Centre National Relais 114 (CNR114) traite les appels d'urgence des personnes qui ne peuvent pas téléphoner,  en utilisant la vidéo, le texte et la voix. Depuis 2019, une recherche participative est menée pour rendre ce service accessible aux personnes aphasiques. Cette présentation se concentre sur les dispositifs de co-conception participative mis en place pour impliquer toutes les parties prenantes, y compris les personnes aphasiques, les agents du CNR114 et des urgences locales (samu-centre 15, pompiers, police), ainsi que les aidants familiaux. Les simulations papier puis expérimentales ont montré leur efficacité, en co-présence puis à distance, pour ajuster de manière progressive et concertée l'interface d'appel, la nature des images mobilisées, les pratiques de communication des agents et leurs engagements multiples, notamment avec les services d'urgence locales.

Cette communication porte sur une recherche interdisciplinaire sur les technologies en santé, pour améliorer l’expérience de la dialyse à domicile et la communication entre patients, aidants et soignants (PAS). Nous préciserons d’abord le besoin de recherche sur cette pathologie et la nécessité de prendre en compte l’expérience-patient à partir de méthodes visuelles, créatives et narratives pour la rendre compréhensible et partageable. Nous expliquerons ensuite la co-construction du kit d’enquête basé sur la communication épistolaire et la photographie, élaboré avec les patients en contexte de pandémie. Ce dispositif d’enquête visait à créer un lien affectif pour soutenir l'engagement des patients tout en favorisant leur expression sur leur vie quotidienne avec la maladie rénale, les acteurs qui les accompagnent ou encore leurs technologies de soin.

À partir d’une méthodologie ancrée dans le design et la communication, et en nous appuyant sur une approche de co-design et d’ethnographie par le design, nous présenterons les différents outils d’enquête co-créés avec les patients. Nous analyserons aussi le processus de transformation des outils d’enquête en dispositif de médiation pour le premier atelier, pour faire le lien entre la recherche et la conception. Les résultats présentés porteront sur la méthodologie participative et les technologies mobilisées sur le terrain, en valorisant la démarche de créativité low-tech suscitée par le terrain.

L’intervention orthophonique pour les personnes qui bégaient (PQB) vise surtout le maintien d’une parole fluide. Bien que des approches tenant compte des aspects psychologiques (comme la honte) suscitent de l’intérêt, elles n’adressent pas directement l’expérience identitaire (présenter une condition stigmatisée pouvant entraîner un processus d’internalisation appelé « auto-stigmatisation »). Pourtant, l’(auto-)stigmatisation constitue un obstacle majeur à la participation sociale de la PQB, qui s’ajoute, voire dépasse celui que représente la parole bégayée. Alors que la littérature récente s’intéresse à documenter le rôle de l’(auto-)stigmatisation sur la qualité de vie des PQB, nous manquons d’interventions ciblant sa diminution. Notre recherche vise à développer une intervention orthophonique pour adresser l’(auto-)stigmatisation basée sur des principes d’innovation responsable en santé (IRS). La première étape de notre projet a consisté en la tenue de deux ateliers de co-création exploratoires pour définir les principes centraux de l’intervention avec les parties prenantes : PQB (n = 5), clinicien·nes (ex. orthophonistes) (n = 5) et spécialistes de l’innovation en santé (ex. concepteur·ices de programmes cliniques) (n = 5). Ces ateliers de co-création ont été encadrés par une méthode de recherche participative (collecte de données mixtes) en 3 étapes, inspirée de la Participative Concept Mapping Approach. Les résultats préliminaires de cette démarche seront présentés.

Le codesign est souvent associé à des recherches participatives ayant l’intention d’inclure les usagers cibles. Or, il fait plutôt référence à une forme spécifique de conception participative très proche de la co-création. Le codesign puise de la créativité combinée des concepteurs et des personnes non formées à la conception, tout au long du processus de conception. 

Cette communication va décortiquer les rôles clés, les avantages et les défis que pose l’adoption du codesign en santé mentale (SM) numérique ainsi que son apport comme outil de recherche qualitative. Pour ce faire, nous exposerons des résultats de 2 études complémentaires : 1) Un projet de recherche-développement d’une solution numérique en SM adoptant l’approche de codesign (Mentallys) et 2) Une recherche empirique sur l’étude des stratégies de conception et de design des services de cyber SM et leurs effets sur l’adoption et l’efficacité de ces services. Le premier étant une étude longitudinale approfondie d’un processus de conception d’une solution numérique visant l’amélioration d’accès aux soins et services de SM dans lequel le codesign est utilisé en amont et tout au long du processus. Le second, est une recherche mixte, sur les processus de design de solutions numériques en SM ainsi que la perception des usagers finaux de ces solutions et l’effet du design sur leur adoption. Nous clôturons par une liste de recommandations pour les chercheurs et praticiens qui voudraient adopter le codesign.

L’écosystème des technologies de santé pour les personnes vivant avec des maladies chroniques est foisonnant et de nombreuses technologies ont été conçues afin de soutenir l’autosoin (self-care). Ces technologies ont pour objectif d’équiper les patients afin de leur permettre d’observer des changements, gérer un traitement, des symptômes ou faire face aux conséquences physiques et psychologiques de la vie avec la maladie. Ces technologies peuvent donc suggérer des conseils de soins, soutenir la réflexion en mettant à disposition des patients des informations de santé contextualisées, etc. Ce qui soulève quelques enjeux de conception et une question centrale : en quoi une technologie de santé peut-elle équiper le « travail du patient » afin de le soutenir dans son activité d’autosoin ? Pour répondre à cette question, nous prendrons appui sur deux projets de conception de technologies d’autosoin – en cardiologie et en neurologie - impliquant des patients et des professionnels de la santé. Ces deux cas, nous permettront d’ouvrir une réflexion sur la manière de penser le codesign des technologies d’autosoin. Nous montrerons comme une approche de codesign peut se nourrir de cadres conceptuels issus des sciences humaines et sociales afin de développer (a) une approche intégrée dans des relations socio-matérielles et des pratiques situées mais aussi; (b) sensible aux expériences vécues et incarnées à travers l’analyse des « trajectoires de la maladie ».

La prévalence des maladies chroniques est en augmentation continue. Elles sont responsables des deux tiers des décès à l’échelle planétaire et constituent ainsi la première cause de mortalité dans le monde. Au Canada, ces maladies exercent une forte pression sur le système de santé et entrainent la surconsommation de soins et de services partout au pays. Par conséquent, elles mettent en péril la viabilité du système de santé. Une telle situation souligne la pertinence de développer des interventions pour alléger le système de santé et ainsi diminuer le fardeau économique associé à la gestion de ces maladies. Plusieurs experts s’accordent pour dire que les interventions qui augmentent la participation des patients à leurs propres soins sont associées à de meilleurs résultats en matière de santé. Les technologies numériques ont le potentiel de soutenir la gestion des maladies chroniques en tenant compte des besoins, des préférences et des capacités des utilisateurs finaux.

Le projet vise à développer, implanter et évaluer par une étude pilote CONCERTO+, une plateforme multifonctionnelle et personnalisée de cybersanté afin d’optimiser le rôle actif du patient atteint d’au moins une des quatre maladies chroniques (diabète, hypertension artérielle, insuffisance cardiaque et dyslipidémie) dans le suivi de son état de santé, sa prise de décisions, sa satisfaction par rapport aux services offerts et sa qualité de vie.

Gagner en engagement, se sentir écouté, avoir des outils personnalisés à ses besoins, améliorer sa participation : les bénéfices d’inclusion des patients dans une dynamique de co-design sont multiples. Nous pouvons questionner les avantages de la mise en place d’un tel dispositif pour les concepteurs des outils en santé, ce que nous proposons au travers de cette communication. Dans cette optique, une méthodologie mixte a été adoptée, comprenant un questionnaire quantitatif, une observation de l’utilisation de l’outil par des patients testeurs et des entretiens semi-directifs. L’analyse de ce processus d’aller-retour entre concepteurs et patients a permis d’identifier des intérêts pour les concepteurs différents de ceux envisagés pour les patients. Dans notre étude, l’intégration des patients testeurs est tardive, le temps et l’espace de réflexion ne sont pas offerts aux patients interrogés, qui n’obtiennent qu’un rôle de suggestion de modifications. Incomplet, ce processus de co-design est limité et est principalement mobilisé en vue de pouvoir communiquer sur la validation de l’outil par les patients. Le co-design s’avère être ici un moyen de légitimation des développements entrepris et de promotion de l’outil de santé avant d’être un procédé facilitant d’engagement des patients.

Units, studio de design, a initié une méthodologie de codesign avec Robeauté, startup française de microrobotique neurochirurgicale. Débuté en 2019, ce projet suit toujours son cours, et formalise l’ensemble des enjeux que le design aborde : stratégie, produit (software & hardware), prospective et imaginaires visuels. Cette présentation articule une réflexion méthodologique, sa mise en place et les données récoltées. Elle adresse deux échelles : celle préalable de la vision socio-technique et celle du développement des produits de Robeauté (microrobot, dispositif d’insertion intra-cranial, console de contrôle).

1. Face au besoin de porter le développement à long-terme d’un ensemble de produits complexes, une méthode permettant la création d’un imaginaire commun est mise en place. À travers une sélection de contenus visuels et sémantiques, les équipes de Units co-définissent avec Robeauté les valeurs fondamentales à intégrer dans la conception de leur produit. Ce travail permet d’injecter la vision globale de l’entreprise dans la priorisation des fonctionnalités à développer.
2. Afin de prototyper les produits, une méthode par allers-retours entre produit “vision” et “prototype” a été mise en place. D’un côté, la vision se matérialise sous la forme de modélisations et de schémas d’architectures afin de  codesigner le produit avec des partenaires. De l’autre, un produit en lien direct avec la R&D, où des blocs techniques sont prototypés afin de tester précisément des fonctionnalités.

Le codesign est une approche permettant aux personnes concernées par un produit ou service de contribuer à la conception de ce dernier (Sanders & Stappers, 2008). La participation de l’utilisateur ciblé (end user) permet de se rapprocher de ses besoins (Thabrew et al., 2018; Tremblay et al., 2022; Vial & Boudhraâ, 2022) . Le codesign nécessite la collaboration entre des experts du processus et des utilisateurs, experts de leur interaction avec le produit ou service (Bratteteig & Wagner, 2012, 2014, 2016). Même si l’approche de codesign a généralement des impacts positifs, des revues systématiques portant sur l’implication de l’utilisateur dans le développement de système rapportent des effets mitigés voir négatifs (Abelein & Paech, 2013; Bano & Zowghi, 2013). Ces impacts négatifs incluent, par exemple, des problèmes de communication et d’incompréhension conduisant à des conflits au sein des équipes de projet, augmentation des attentes des utilisateurs et diminution de la qualité en raison de compétences techniques insuffisantes des utilisateurs. Faire participer l’utilisateur de manière efficiente demeure un grand défi en codesign, modifiant le rôle du designer dans le processus (Manzini, 2015). Basé sur des données empiriques portant sur l’expérience des participants dans un projet de codesign en cybersanté, nous proposons des affordances pour optimiser à la fois l’expérience des participants et l’approche de codesign (Tremblay, 2022).

Les technologies immersives suscitent un intérêt grandissant dans le domaine de la réadaptation psychiatrique. Des applications variées sont étudiées pour l’évaluation et le traitement des personnes atteintes de schizophrénie. Les technologies immersives offrent la possibilité de pratiquer des habiletés dans un contexte sécuritaire tout en simulant les situations de vie réelle. Ces attributs s’avèrent particulièrement utiles lorsqu’il est question d’intervenir auprès de personnes à risque de comportements violents en milieux sécuritaires. Néanmoins, peu d’interventions ayant recours aux technologies immersives ont été développées jusqu’à présent pour aborder des déficits associés à la violence auprès des personnes atteintes de schizophrénie. Ce projet vise à développer des vidéos immersives pour l’entraînement de la cognition sociale, un facteur associé à la violence, auprès des personnes atteintes de schizophrénie en milieu carcéral et en psychiatrie légale. Considérant les ressources devant être mobilisées pour développer du contenu immersif, il s’avère important de s’assurer que la solution proposée réponde aux besoins et caractéristiques des utilisateurs. Dans cette optique, une démarche de co-conception avec des utilisateurs potentiels est proposée. Celle-ci impliquera des cliniciens et des personnes utilisatrices de services en psychiatrie légale à travers une série d’ateliers de co-conception.

Cette application mobile géolocalise à Montréal l’ensemble des cliniques et des points de service spécialisés en santé mentale, santé sexuelle et/ou consommation de stupéfiants. Selon la nature du risque encouru et le type de consommation et/ou d'exposition sexuelle, elle permet à la personne concernée de connaître rapidement en temps et en lieu le service le plus proche pour répondre à son besoin, avec les informations clés : horaires, critères de prise en charge (carte RAMQ) et de rendez-vous (en ligne; par téléphone; les 2; sur place). Le projet implique le codesign communautaire et universitaire et la coopération de services spécialisés en santé mentale/sexuelle et dépendances. Il contribuera à reconnaître et à valoriser l'expertise d'usagers partenaires et du soutien communautaire.

Listyp est une application pour la journaling basée sur la création de listes. Il offre une aide pour trouver des idées de listes et développer les pensées pour chaque élément. En plus, l'application est sociale, les utilisateurs peuvent voir les listes quotidiennes de leurs amis et discuter avec eux. L'IA peut ainsi animer ces discussions et suggérer des débats pour explorer de nouveaux horizons. Listyp encourage la réflexion quotidienne et la communication sociale saine pour améliorer la santé mentale des utilisateurs en les aidant à mieux organiser leurs pensées.

On clame que tout le monde a droit à l'éducation mais est-ce que les personnes en situation de troubles auditifs ont pu accéder aux cours en distanciel lors des confinements? C'est dans l'intention d'accompagner les étudiants malentendants que nous avons pensé à une application qui permettra à ces étudiants de suivre directement les cours en visio-conférence tout en restant autonomes sans craindre les railleries ni d'inconformes prises de notes. L'application fera apparaitre sur l'écran un avatar qui traduit en langue de signes les propos de l'enseignant. Cet enseignant verra en retour la transcription de la langue signée de ses étudiants malentendants. Cette application que nous proposons subsistera à l'épreuve du temps et accompagnera tous les cours qui pourront se faire en ligne.

La pandémie de Covid-19 a précipité la conversion de nombreuses interventions de santé vers le
numérique avec pour conséquence d’exacerber les inégalités sociales et digitales de santé, notamment
parmi les populations en situation de grande précarité sociale. Ce phénomène est particulièrement marqué
chez les jeunes consommateurs de substances psychoactives (SPA) pour qui les services en réduction des
méfaits (RDM) sont rares et peu adaptés à leurs besoins spécifiques, alors que la crise des opioïdes affecte
cette population de façon disproportionnée. Dans ce contexte, le projet proposé a pour objectif de
développer collaborativement une plateforme numérique en prévention et réduction des méfaits pour des
jeunes consommateurs de SPA en situation de grande précarité sociale. Les retombées visées pour ce
projet sont :
➢ Limiter l’impact social du virage numérique chez les usagers de SPA;
➢ Complémenter la prestation de services existants et supporter les interventions dans une période
d’épuisement et de pénurie de main d’œuvre au sein du milieu communautaire;
➢ Le co-développement permet que les jeunes usagers de SPA aient accès à une ressource adaptée à
leurs besoins, que ce soit dans le contenu, dans le format ou dans les modalités d’accès;
➢ Développement des services en RDM au Québec;
➢ Contribution à des services de première ligne plus intégrés en santé mentale et toxicomanie;
➢ Diffusion rapide de messages d’urgences;
➢ Possibilité d’intégrer des services connexes.