112 - Le soutien des personnes touchées par le cancer : du diagnostic jusqu’à la survie

Les cancers hématologiques représentent 10% des cancers diagnostiqués au Canada. Les traitements impliquent des parcours de soins complexes, diverses modalités ainsi que la gestion et la surveillance de nombreux effets secondaires. Nous savons peu sur ces parcours de la perspective du patient et du professionnel de la santé, dont le croisement pourrait révéler les angles morts de l’accompagnement. La présentation a pour but de contraster les expériences de patients et de professionnels lors de l’accompagnement d’un cancer hématologique.

L’approche biographique a été retenue pour cette étude exploratoire. 21 récits de vie ont été réalisés auprès de patients touchés par un cancer hématologique (n=12) et de professionnels (n=9). Une analyse structurelle des récits, basée sur le cadre sociologique de Bertaux (2014) et andragogique de Dominicé (2007), a été réalisée.

Les récits révèlent des expériences divergentes. Ceux des patients dévoilent des détails singuliers de la vie avec la maladie. Quant aux professionnels, ancrés sur multiplesexpériences d’accompagnement de patients, leurs récits font ressortir les éléments généraux et partagés des expériences avec les traitements. Ces divergences deviennent saillantes aux moments charnières du parcours de soins (ex., diagnostic, suivi) mettant en évidence des postures différentes. 

Ce regard croisé dévoile les divergences permettant d’identifier des pistes d’amélioration pour l’accompagnement et valoriser le vécu du patient.

Contexte: Les équipes de cancérologie font face à des défis quotidiens et des crises mettant à l’épreuve leur capacité à soutenir les personnes touchées par le cancer. Le sentiment de cohérence au travail facilite l’adaptation positive face aux situations difficiles et prévient le mal-être et l’épuisement.

Objectif: Décrire la perception qu’ont les membres des équipes de cancérologie de leur sentiment de cohérence au travail pendant la COVID-19.

Méthodes: Etude transversale recourant à des données quantitatives (QUAN) et qualitatives (QUAL) intégrées de manière complémentaire. QUAN: échantillon de convenance (n=248) incluant des membres des équipes de cancérologie de 6 centres au Québec, géographiquement distribués et ayant des missions universitaires ou communautaires. QUAL: sous-échantillon de répondants (n=62) participant à 18 groupes focalisés. Collecte et analyse : QUAN: questionnaire Work-SoC (9 questions; 3 dimensions), analysé selon des statistiques descriptives. QUAL: groupes de discussion utilisant vignette et photovoix analysés par cycles de codage.

Résultats: Les résultats seront présentés à partir de moyennes pour chaque dimension du sentiment de cohérence au travail, appuyés par des verbatim. Les données quantitatives et qualitatives convergent.

Discussion: Malgré les situations d’adversité, les équipes trouvent un sens à leur travail, sont fortement engagées et perçoivent l’importance et la valeur de leur rôle en soutien aux personnes touchées par le cancer.

La période de « l’après cancer » est souvent marquée par la persistance de symptômes physiques, cognitifs et émotionnels liés à la maladie et/ou aux traitements, ayant un impact sur les capacités fonctionnelles, la qualité de vie et la vie professionnelle des patients en âge de travailler. Le retour au travail (RAT) après le diagnostic d’un cancer a fait l’objet de la majorité des investigations scientifiques au cours des dernières décennies et est défini comme un processus complexe, dynamique et multidimensionnel. Le sentiment d’efficacité personnelle à retourner au travail (SEP-RAT) a été identifié comme l'une des principales ressources psychologiques en jeu dans ce processus. Bien qu’il s’agisse d'une variable centrale pour évaluer l'efficacité des interventions visant à promouvoir le RAT des patients, des écueils méthodologiques ou de mesure sont notables au sein de la littérature scientifique.
Après avoir présenté le SEP-RAT, ses spécificités théoriques, méthodologiques et les interventions visant à le promouvoir, nous présenterons son implication pratique au sein d’un cadre clinique fondé sur la théorie et décrivant comment accompagner les patients à chaque étape du processus de RAT. Ce cadre clinique, spécifique aux femmes diagnostiquées d’un cancer du sein, pourrait être extrapolé à d'autres types de tumeurs, offrant ainsi un guide pratique aux professionnels de la santé et spécialistes de la santé au travail. 

Le sommeil est primordial pour optimiser la gestion des symptômes et le bien-être pendant et après les traitements contre le cancer. Or, la majorité des personnes atteintes d’un cancer rapportent des difficultés à s’endormir et/ou à maintenir le sommeil. De plus, les somnifères utilisés pour traiter les perturbations du sommeil en oncologie entraînent souvent d’autres effets indésirables qui interfèrent avec le fonctionnement au quotidien. Parmi les approches non pharmacologiques connues pour le traitement de l’insomnie, l’imagerie guidée a fait ses preuves en oncologie. Cependant, les cliniciens manquent de temps pour intégrer ce service dans les protocoles existants, d’où la nécessité d’impliquer des pairs et des proches aidants dans le processus. Dans le cadre de la présentation, le contenu d’un nouveau programme de formation sur l’imagerie guidée destiné aux patients partenaires et aux proches aidants en oncologie sera discuté de même que sa faisabilité. À ce jour, une cohorte d’aidants a été recrutée et a complété une formation pré-validée de 6 heures sur l’imagerie guidée. Les habiletés verbales, para verbales et non verbales des participants ont été vidéo enregistrées et évaluées avant et après la formation. L’expérience des participants a été recueillie avec des entrevues individuelles. Les résultats fournissent les premières évidences à l’appui de la formation des patients partenaire et des proches aidants en imagerie guidée comme mesure de soutien au sommeil.

Contexte : La santé à long terme des personnes touchées par le cancer pédiatrique est un enjeu majeur. Les suivis de cohorte ont montré des vulnérabilités de santé dans les domaines du métabolisme, de la fonction cardio-pulmonaire, la force, la vitalité, et la détresse émotionnelle. Nous présenterons ici une nouvelle intervention visant à réduire ces effets à long terme et optimiser la santé
Méthode : VIE est une intervention sur les styles de vie en nutrition, en activité physique, et en santé psychologique pendant les traitements de l’enfant (CHU Sainte-Justine, Montréal). Les activités et le format sont basés sur les données probantes. Elle a été développée selon un processus itératif (modèle ORBIT).
Résultats : Les études de développement ont abouti à une formation systématique en communication motivationnelle et une intervention de soutien fondée sur la résolution de problème : Reprendre le Contrôle Ensemble. Une étude de faisabilité impliquant 62 familles et les intervenants a montré des indices adéquats de systématisation (~80%), validité sociale (~85%), effets préliminaires sur la détresse (r=0,52) et la résolution de problème (r>0,36). La pénétration (39%) a souffert du contexte de la pandémie.
Conclusion : VIE est une intervention intensive et faisable. Une simplification est en cours pour optimiser l’adhésion au programme. Les étapes en cours portent sur l’extension de la capacité d’intervention et la formation d’intervenants au Québec.
 

Introduction. La prise de décision la reconstruction mammaire (RM) se fait idéalement dans le cadre d’une décision médicale partagée. Ce choix complexe peut être source de détresse et est influencé par différents facteurs, dont la présence d’un partenaire. L’objectif de notre présentation est de décrire l’ajustement émotionnel et les interactions des couples dans la prise de décision de la RM, ainsi que de présenter un outils d’aide à la décision développé pour accompagner les femmes dans leur choix.

Méthode : Une étude rétrospective et une étude prospective ont été conduites. Ces études ont été réalisées auprès de couples dont la femme avait un cancer du sein et allait avoir (ou avait eu) une mastectomie.

Résultats : La prise de décision de la RM est vécue au sein du couple. Celle-ci est pensée dès le diagnostic, permettant aux femmes de se projeter. Avant la mastectomie, les femmes qui vont avoir une RM immédiate présentent significativement plus de détresse que les femmes qui vont avoir une mastectomie simple. Cette différence n’est plus présente dans l’après-traitements. Toutefois, des besoins spécifiques d’accompagnement ont été exprimés par les femmes et leurs partenaires.

Conclusion : En France, avant 2023, aucun outil d’aide à la décision n’existait pour accompagner ce choix. Différents supports ont été créés par la Haute Autorité de Santé afin de pouvoir accompagner les femmes, les professionnels et les proches confrontés à la prise de décision de la RM.  

Pour aider les personnes touchées par le cancer à faire face à la maladie, un soutien est offert par les infirmières en oncologie (IO) ou les infirmières pivots en oncologie et par les patients accompagnateurs (PA). Les PA sont encore un ajout récent à l’offre de services en oncologie et, aucune étude n'a exploré comment le soutien fourni par les PA s'intègre dans les soins habituels des IO. Cette étude explore donc les perceptions des IO et des PA quant à l’intégration des PA dans les équipes cliniques.
Une étude qualitative exploratoire a été menée auprès de six IO et six PA par le biais d'entretiens semi-structurés réalisés de 2020 à 2021. Les données ont été analysées à l'aide d'un processus d'analyse de contenu qualitatif.
Les résultats montrent que les participants ont perçu l'intégration des PA dans les équipes comme variable et évolutive. Ils ont identifié des facteurs influençant l'intégration des PA dans les équipes cliniques (ex. : la dynamique de l'équipe clinique, la compréhension du rôle du PA et les caractéristiques des PA et des patients). Ils ont également formulé des recommandations pour améliorer leur intégration dans les équipes cliniques.
Cette étude met en évidence que l'intégration des PA dans les équipes cliniques ne fait pas encore partie des routines des IO. L’intégration des PA nécessite la participation active des équipes cliniques dans lesquelles les IO jouent un rôle clé grâce à leurs compétences en matière de collaboration et de travail en équipe.

L’échelle d’évaluation de la communication hypnotique du CHU Sainte-Justine (HJ-HCAS) a pour but d’évaluer la qualité des habiletés de communication hypnotique enseignées à des membres du personnel soignant dans le cadre de la formation Rel@x. Les conclusions d’une étude antérieure portant sur la fidélité inter-coteurs de cette échelle suggéraient la modification de deux de ses items afin d’augmenter sa fidélité. L’objectif de l’étude actuelle est d’analyser la fidélité inter-coteurs de l’HJ-HCAS, raffinée par l’application de ces modifications.

L’HJ-HCAS raffinée a été utilisée par deux coteurs afin de coter 64 simulations réalisées par des infirmiers.ères prodiguant un soin. Le coefficient de corrélation intraclasse (ICC) permet d’analyser la fidélité inter-coteurs du score global et des scores des sous-échelles. Le Kappa de Cohen est utilisé pour mesurer le degré d’accord entre les coteurs sur chaque item, individuellement. Les analyses en cours permettent de montrer que la clarification des items du rythme et de la synchronie de l’échelle aboutit à une amélioration de sa fidélité. Une analyse de validité de l’échelle impliquant une analyse discursive suivra la présente étude.

Disposer d’une échelle fidèle et valide est une première étape pour évaluer de manière économique les résultats des formations en communication hypnotique.

Bien que la fin des traitements pour un cancer hématologique puisse accentuer le désir de reprendre une vie normale, plusieurs survivants jeunes adultes réalisent que la vie après le cancer sera différente. Ils doivent apprendre à gérer des effets secondaires du cancer et des traitements comme une maladie chronique. Également, le cancer intervient dans une période critique, pouvant avoir des impacts sur l’identité, l’indépendance et les projets de vie. Cette clientèle se caractérise aussi par leur désir d’être plus autonome dans la gestion de leur santé. Il est alors nécessaire de bien outiller les survivants jeunes adultes à l’autogestion et d’identifier leurs besoins d’apprentissage spécifiques face aux enjeux biopsychosociaux potentiels. Bien que des écrits scientifiques décrivent des besoins informationnels de cette population, les composantes de l’apprentissage de l’autogestion semblent moins bien définies. Ce projet vise à identifier et comprendre des besoins d’apprentissage de l’autogestion de survivants jeunes adultes après la fin des traitements pour un cancer hématologique.

Une étude qualitative sera réalisée auprès de dix jeunes adultes (18-25 ans) survivants d’un cancer hématologique ayant terminé des traitements à visée curative. Des entrevues semi-dirigées seront réalisées. Ensuite, les verbatim seront analysés selon une approche itérative.

Ce projet contribuera à identifier des interventions éducatives favorisant la santé en contexte de survie au cancer

Problématique: De jeunes adultes atteints d’un cancer peuvent intégrer l’utilisation du cannabis à leur autogestion des symptômes physiques. Même si cette substance est légalisée au Canada, peu d’interventions visent à soutenir la pratique des infirmières dans ces situations.

Objectif: Évaluer, qualitativement et quantitativement, les effets préliminaires et les retombées d’une intervention éducative numérique visant à soutenir la pratique professionnelle d’infirmières dans l’accompagnement à l’autogestion sécuritaire du cannabis de jeunes adultes atteints d’un cancer.

Méthode: Un devis mixte convergent, débutant par une étude pilote à répartition aléatoire, sera mené. Les infirmières œuvrant en oncologie seront réparties à une intervention éducative numérique (n=35) ou un groupe témoin (n=35). Les variables d’intérêts (auto-efficacité, attitude, intention, connaissance) seront évaluées avant la randomisation et un mois post. Puis, des entretiens individuels (n=12) exploreront leurs perceptions de l’acceptabilité de l’intervention et ses retombées, puis seront analysés avec une approche thématique itérative. Finalement, les données seront combinées selon les étapes du Pillar Integration Process.

Résultats: Il est anticipé que cette étude offre des résultats quant aux effets préliminaires et les retombées de l’intervention éducative numérique et pourrait contribuer à une meilleure gestion des symptômes de jeunes adultes atteints d’un cancer.

Contexte. La survivance à long terme de leucémie pédiatrique est associée à des difficultés psychosociales nuisant à la qualité de vie. Bien que des formes de soutien social favorisant l’ajustement aient été identifiées, les mécanismes explicatifs de celles-ci demeurent méconnus.

Objectif. Identifier et comprendre les mécanismes explicatifs du soutien social dans l’ajustement des survivants à long terme de leucémie pédiatrique en s’intéressant à leur expérience subjective.

Méthodes. Des survivants à long terme de leucémie pédiatrique (n visé = 12) ont été recrutés via la Clinique de suivi à long terme du CHU Sainte-Justine. Des entretiens narratifs (McAdams, 2007) individuels ont été menés. Une analyse phénoménologique interprétative (Smith et al., 2022) est en cours pour relever les mécanismes explicatifs du soutien social. Cette méthode se concentre sur le sens attribué par les participants à leurs expériences.

Résultats préliminaires. Sur l’échantillon préliminaire analysé à présent (n = 8, 7 femmes), les entretiens narratifs ont donné lieu à une élaboration et une mise en sens importantes de la part des participants sur le rôle du soutien de l’entourage dans leur ajustement psychologique. Les participants, tous de jeunes adultes (âge = 19-27), soulèvent des thèmes expérientiels personnels centraux incluant l’expérience du soutien familial vers l’indépendance, la confiance en un soutien inconditionnel et le soutien des proches dans l’expression émotionnelle. 

Selon les prévisions, 6 900 femmes ont été touchées par un cancer du sein au Québec en 2022. De nombreux services de soutien sont accessibles pendant la trajectoire du cancer du sein (organismes communautaires, services hospitalier…). Cependant il existe peu ou pas de ressources existantes durant la phase de pré-diagnostic du cancer du sein, une période très anxiogène et qui peut durer plus ou moins de temps en fonction des personnes, situation géographique et autres déterminants de santé. C’est pourquoi nous avons donc lancé une ligne téléphonique d’écoute, d’information et d’aide à la navigation, dédiée à la période du pré-diagnostic du cancer du sein et gérée par des paire-aidantes ayant vécu le processus.

L’objectif principal était d’évaluer la faisabilité du projet et son impact sur le niveau d’inquiétude des appelantes.
Les résultats préliminaires sont très encourageants avec une diminution de près de 40% du niveau d’inquiétude des personnes entre le début et la fin de l’appel sur 56 appels avec une moyenne d’âge des appelantes de 52,9 ans et 13 régions du Québec rejointes.

Le projet semble donc viable et important pour la période de pré-diagnostic. Les retours des appelantes montrent aussi que cette ligne d’écoute par des paire-aidantes aurait toute sa place sur l’ensemble de la trajectoire du cancer du sein. C’est la 2ème étape du projet avec une ouverture plus large de la ligne à venir.  

De nombreuses études ont examiné l’impact du cancer infantile sur le système familial, sur l’adaptation des parents et sur l’enfant malade. Cependant, les études examinant l’adaptation psychologique des frères et sœurs de patient(e)s pédiatriques atteints de cancer sont très rares. Bien que la littérature encourage l’importance d’offrir des connaissances médicales aux frères et sœurs de jeunes malades, ils restent généralement mal informés. De plus, ils sont souvent exclus des discussions médicales, leur état psychologique est souvent négligé et les conséquences à long terme du cancer sont rarement étudiées. Le but de ce projet est de fournir des données préliminaires sur l’importance et la disponibilité des connaissances médicales chez la fratrie de patient(e)s atteints de cancer infantile.

Des entrevues semi-structurées seront menées pour discuter de l’expérience de jeunes adultes ayant vécu le cancer pédiatrique d’un frère ou d’une sœur. Différentes thématiques, y compris le soutien reçu, les connaissances médicales obtenues et leur capacité à comprendre l’état de santé de leurs frères et sœurs seront abordées. Les défis auxquels fait face la fratrie d’enfants atteints d’un cancer seront abordés dans cette étude de cas rétrospective et des pistes de soutien potentielles seront discutées afin d’offrir des données qualitatives préliminaires sur l’importance d’offrir des connaissances médicales.

Les hommes recevant un diagnostic de cancer sont généralement moins susceptibles d’utiliser les services de soutien disponibles comparativement aux femmes et des différences selon l’âge sont présentes. La présente étude vise à mieux comprendre l’expérience des hommes en contexte de cancer afin de développer des services de soins de soutien adaptés aux besoins et préférences des hommes de divers âges.

Un total de 31 hommes québécois diagnostiqués avec un cancer ont été recrutés de mars à mai 2021. Des groupes de discussion virtuels et des entretiens téléphoniques individuels ont été menés par groupe d’âge (18-34, 35-54, et 55+ ans) et transcrits textuellement. Avec une analyse de contenu dirigée basée sur le cadre des soins de soutien de Fitch (2005), des thèmes principaux ont été identifiés pour décrire les impacts du cancer et les stratégies utilisées pour faire face à l’expérience de cancer.

Les résultats révèlent des impacts physiques, psychologiques et interpersonnels particulièrement importants, incluant des états affectifs et des changements dans les relations. De nombreuses stratégies utilisées pour faire face à cette situation ont été discutées, notamment dans les domaines physique (ex. habitudes de vie), psychologique (ex. attitude positive), et interpersonnel (ex. mettre fin à certaines relations). Les tendances identifiées suggèrent que l’expérience du cancer possède des bases communes aux trois groupes d’âge, mais que des particularités existent entre ceux-ci. 

Le retour au travail d’une femme après un cancer du sein s’avère une issue souhaitable sur les plans individuel, social et sociétal. Or, le taux d’emploi des femmes québécoises diagnostiquées d’un cancer du sein serait moins élevé comparativement à celles n’ayant jamais reçu ce type de diagnostic. Une recension des écrits a été réalisée sur l’expérience du processus de retour au travail des femmes et des responsables des milieux de travail. Les résultats révèlent que plusieurs femmes éprouveraient des difficultés lors de leur retour au travail, dont le manque de soutien perçu de leur milieu de travail. Il semble que plusieurs responsables ne se sentiraient pas suffisamment outillés quant aux connaissances sur le cancer et ses conséquences, ni pour équilibrer les intérêts de la survivante et de l’organisation. Enfin, un constat émerge voulant que les recherches au sujet du retour au travail après un cancer du sein concernent soit l’expérience des femmes, soit le point de vue des responsables quant à ce retour au travail, mais aucune recherche n’a permis de réunir ces deux perspectives incluant les besoins de chacun. Les interactions entre le milieu de travail et l’employée visant à faire valoir les intérêts et les contraintes s’avèrent un exercice délicat qu’il nous faut mieux comprendre. Ainsi, une recherche qualitative est envisagée afin d’explorer le vécu et les besoins des responsables et des femmes lors du retour au travail et de croiser leurs perspectives. 

Introduction : Les infirmiers(ères) occupent un rôle central pour discuter, évaluer et soutenir la clientèle oncologique adulte confrontée à des problèmes sexuels. Toutefois, la formation continue infirmière en santé sexuelle demeure sous-optimale. Différents besoins infirmiers en formation continue en santé sexuelle ont été identifiés dans les écrits, mais aucun n’a synthétisé l’ensemble de ces besoins.

Objectif : Cette revue de la portée vise à synthétiser les différents besoins de formation continue en santé sexuelle des infirmiers(ères) œuvrant avec la clientèle oncologique adulte.

Méthode : Une revue de la portée a été réalisée selon la méthode du Joanna Briggs Institute (Peters et al., 2020). La recherche a été effectuée dans trois bases de données et dans la littérature grise. Une analyse thématique inductive a été réalisée.

Résultats : Parmi 824 articles identifiés, 66 articles ont été inclus. Trois thèmes ont été identifiés: 1) Besoin d'acquérir des connaissances en santé sexuelle; 2) Besoin d’ébranler les fausses croyances, de développer une attitude positive et d'améliorer les stratégies de communication en santé sexuelle; 3) Besoin de ressources et de méthodes de formation spécifiques en santé sexuelle.

Conclusion : Cette revue met en évidence la diversité des besoins de formation continue infirmiers en santé sexuelle qui doivent être comblés pour soutenir les infirmiers(ères) dans leur rôle dans ce domaine de pratique.

Peu d’outils autorapportés sont disponibles pour évaluer la qualité de vie (QdV) chez les jeunes atteints d’un cancer avancé et ceux qui sont disponibles ont plusieurs limites. L’outil Advance Quality of Life (QoL) a été développé pour les parents/soignants pour évaluer la QdV des jeunes atteints d’un cancer avancé selon 7 dimensions. Ce projet vise à élaborer deux versions autorapportées (8-12 ans; 13-18 ans) de Advance QoL à partir de la version parents/soignants.

Le développement des versions autorapportées s’est fait selon un processus itératif en collaboration avec l’équipe de recherche incluant des jeunes collaborateurs (n = 5), des soignants et un patient-partenaire. Puis, des entretiens cognitifs semi-structurés ont été menés avec des jeunes atteints de cancer avancé pour évaluer la compréhension et la validité sociale de Advance QoL (n visé = 16). Des analyses qualitatives items-par-items ont été utilisées afin d’identifier les éléments problématiques et de raffiner les outils.

À ce jour, les participants recommandent d’éviter les mots techniques (p. ex., pédiatrique/psychologique) et de privilégier les concepts concrets. De façon générale, les outils ont été bien compris et les commentaires étaient positifs. Le langage des outils a été adapté pour respecter les scores de lisibilité appropriés aux tranches d’âge visées. Après cette phase de développement, une étude pilote sera menée afin d’évaluer l’implantation et l’utilisation de Advance QoL en milieu clinique.

En contexte hospitalier, les enfants atteints de cancer subissent des traitements douloureux. Les techniques de communication hypnotique (TCH) permettent de réduire la douleur et la détresse. Grâce à une formation destinée aux soignants nommée « Rel@x », ces techniques peuvent être utilisées par les infirmières, réduisant ainsi la douleur et la détresse procédurale. L’étude actuelle vise à évaluer l’acquisition de compétences des infirmières suite à la formation Rel@x via le discours. 60 infirmières formées ont effectué une simulation filmée d’une ponction veineuse en appliquant la TCH, avant et après la formation, puis lors d’un suivi à 3 mois. En consultant deux experts en hypnose et deux patients partenaires, nous avons identifié cinq marqueurs discursifs, soit, le temps (p. ex., débit de parole), les champs lexicaux (p. ex., lexique médical), la complexité du langage, l’expérience affective suggérée (p. ex., positive ou négative), et la forme interrogative (p. ex., questions ouvertes). Pour la présente étude, à l’aide des verbatims issus des interactions soignant-patient lors des simulations, nous décrirons statistiquement les indices langagiers sur les 3 temps, et comparerons statistiquement les données pré-post et pré-suivi à l’aide de tests de Student et Wilcoxon. Des résultats favorables plaideront en faveur de l’impact de la formation et pourraient servir à compléter des échelles de cotation de comportement existantes.

Cette présentation décrira les résultats de notre revue de littérature sur l'impact du soutien par les pairs sur les résultats de santé. En 2022, la Société de leucémie et lymphome du Canada a relancé son programme de soutien par les pairs avec un processus rigoureux en ce qui concerne le recrutement et la formation des bénévoles, la gestion des risques et l'évaluation continue. D’avantage de groupes de soutien virtuels ont été proposés pendant la pandémie comme autre moyen d'entrer en contact avec des pairs, avec un taux de participation impressionnant et une excellente évaluation.

Les gens touchés par un cancer du sang peuvent se sentir isolé même incompris par leur famille et leurs amis pendant leur expérience avec le cancer. Lorsque cela se produit, cela peut être déstabilisant. Le fait de communiquer avec quelqu'un qui a vécu un diagnostic de cancer similaire peut apporter un niveau de compréhension. Recevoir un diagnostic de cancer du sang est une expérience traumatisante et certaines personnes pourraient avoir de la difficulté à croire en l’avenir. Parler avec quelqu'un qui a une bonne qualité de vie rend l'avenir possible et donne de l'espoir. 

Beaucoup de survivants du cancer ressentent le besoin de donner en retour. Le soutien par les pairs est un moyen de les garder engagés dans leur communauté et de donner un sens à l'expérience du cancer.

Grâce à l’augmentation du dépistage et des traitements plus efficaces, le nombre de personnes survivant augmente rapidement. Ces personnes survivantes ont des besoins uniques à la fin de leurs traitements pouvant être comblés par les infirmières de soins primaires. Elles peuvent jouer un rôle important dans les soins avec leurs compétences et leurs connaissances dans l’éducation pour la santé, la coordination des soins, et la promotion de la santé. Cependant, il est rapporté que les connaissances sur les interventions infirmières de promotion de la santé des survivants du cancer sont limitées.
L'objectif de cette revue de la portée est de répertorier les interventions infirmières de promotion de la santé chez les survivantes du cancer du sein lors de soins primaires.

En s’inspirant des recommandations mises à jour du JBI, les bases de données consultées seront : Embase, PsycINFO, PubMed, CINAHL, Web of Science et la littérature grise. La stratégie de recherche comprendra les termes "Health promotion", "Nursing care", "Breast neoplasms", et ainsi que "Primary care" ou "Surviovrs".

Les résultats seront présentés pour décrire les modalités, les effets, les implications des interventions pour la pratique infirmière chez les survivantes de cancer de sein.

Cette revue de la portée permettra d’identifier les lacunes dans les connaissances quant aux interventions infirmières de promotion de la santé et les points à approfondir dans de futures études.

Pour répondre aux besoins non comblés par les services existants, l’Espace partenaires en cancérologie (EPC) a été mis sur pied. L'EPC offre des services d'accompagnement, d'information et propose une grande variété de ressources aux personnes touchées par le cancer (PTC). Il réunit une communauté de PTC, de collaborateurs et de professionnels de la santé qui s’engagent pour améliorer les soins et services offerts au programme de cancérologie du CIUSSS-EMTL. L’EPC propose un guichet unique permettant de prendre en charge rapidement les différents besoins de la PTC. Ce service permet d’offrir un accompagnement adapté et sur mesure, selon les besoins des PTC qui désirent du soutien et des conseils auprès de la communauté de patients partenaires.

L’EPC a recruté et formé plus de 40 patients partenaires depuis sa création en 2021. Les services de l’EPC ont touché plus de 2000 PTC désirant de l’information ou du soutien. Les résultats de satisfaction de la clientèle montrent les bienfaits apportés à la communauté. L’implication des patients partenaires a permis de créer une offre de service « par et pour les PTC » qui est à leur image et qui répond aux besoins identifiés. Le succès de l’EPC repose sur le fait que les patients partenaires sont au cœur des différents projets et que l’implication de ces derniers permet de maintenir une vigie sur l’expérience patient et d’assurer la qualité des soins au sein du programme de cancérologie.

Considérant les besoins importants des patients et des proches en oncologie, et les impacts multiples du cancer, nous proposons l’approche de parcours d’apprentissage du patient (PAP) pour identifier les connaissances et les compétences développées par les patients et leurs proches tout au long du parcours de vie avec le cancer, tout en cernant les besoins non comblés par les soins et services. La présente communication portera sur le PAP Oncologie et son potentiel pour l’amélioration du système de santé québécois.

Une consultation des différents acteurs concernés a été entreprise avant de former un groupe de co-construction composé de trois patients partenaires et d’une proche aidante. Neuf grandes étapes du parcours de vie avec le cancer ont été identifiées (ex. prévention et prédisposition, diagnostic, traitements, soins palliatifs, vivre avec), avec de nombreux objectifs d’apprentissage cliniques, ainsi que des objectifs englobant les besoins de soutien et les impacts sur diverses sphères de la vie. Le PAP a ensuite été commenté, adapté et validé par les patients et des acteurs concernés afin d’assurer une représentativité.

Le PAP Oncologie a permis de mettre en évidence les connaissances mobilisées, parfois par nécessité, par les patients et les proches aidants au cours de la vie avec le cancer. Il permet d’expliciter les besoins et de nourrir une réflexion sur la façon dont les différentes institutions et organisations offrant un soutien peuvent répondre à la demande.

Bien que les taux de survie des patients atteints de cancer aient augmenté, cette maladie continue d’affecter les couples de manière significative. Cela dit, la religion et la culture semblent faire partie du processus thérapeutique de certaines personnes atteintes de cancer. Malgré l’importance de la communauté arabo-musulmane dans les pays occidentaux, peu de données sont disponibles quant à l’expérience de ces individus aux prises avec un cancer. L’affiche a pour but de présenter l’expérience de couples arabo-musulmans aux prises avec un cancer ainsi que des pistes d’intervention. Dans le cadre de cette étude qualitative exploratoire simple, six couples mariés (N=12) ont été interrogé lors d’entretiens semi-structurés. Une analyse des données itérative a été effectuée. Les résultats s’articulent sous les thèmes suivants: i) accepter la maladie grâce à des stratégies d’adaptation procurées par les croyances et les pratiques religieuses musulmanes; ii) vivre des problèmes relatifs à l’expression des besoins et des sentiments au sein du couple; iii) vivre un rapprochement au sein de la famille; iv) vivre la maladie dans le contexte hospitalier en tant que musulmans. Les résultats de cette étude pourraient sensibiliser les professionnels de la santé à demeurer à l’affût des besoins des deux conjoints lors d’une maladie en plus d’explorer leurs croyances religieuses et spirituelles afin de prodiguer des soins culturellement cohérents.

Le service de jumelage téléphonique existe depuis 1984 à la Fondation québécoise du cancer. Toutes les personnes bénévoles de la Fondation pour ce service sont touchées de près ou de loin par le cancer, que ce soit en ayant été diagnostiqué.e.s ou en ayant été proche-aidant.e.s. Ces bénévoles ont traversé le processus pour le devenir, soit une entrevue d'une heure avec la coordonnatrice, une formation sur la Fondation, le rôle du bénévole au jumelage, l’écoute active ainsi qu'une étude des antécédents judiciaires.
En 2022, le programme de formation a été repensé et les lectures anciennement proposées ont été transformées en capsules vidéos, dans l'objectif de rendre cette formation plus accessible, complète et surtout dynamique. Au total, les capsules vidéos sont d'une durée de 3h.
Les avis sont unanimes : cette formation est moderne, complète, facile à suivre et devient un repère pour les personnes qui veulent y retourner et perfectionner leurs connaissances lors d’un jumelage actif. Elle est visionnée au rythme de chacun.e, permettant à tout le monde de la suivre en totalité. C'est une formation unique en son genre au Québec et qui mérite d'être connue. Les personnes qui l’ont suivie disent se sentir outillées et en confiance face à leurs jumelages téléphoniques et au soutien qu'elles vont pouvoir apporter autour d'elles. Cela ne fait qu'augmenter nos possibilités de jumelage amenant ainsi une aide plus grande aux québécois.e.s touché.e.s par le cancer.

La Fondation québécoise du cancer a choisi, en 2022, de répondre directement aux besoins financiers que les personnes atteintes de cancer pouvaient avoir en déployant le Programme d'aide à la vie quotidienne (PAVQ), qui a pour objectifs d'aider financièrement toute personne diagnostiquée d'un cancer vivant sous le seuil de faible revenu, traversant une période financière difficile à cause de la maladie et étant exclue des autres programmes d'aide en oncologie.
Les demandes au PAVQ doivent être faites par un.e professionnel.lle œuvrant auprès des personnes atteintes. Une formation gratuite obligatoire de 90 minutes avec examen est à compléter afin d’avoir accès au formulaire uniquement numérique. Actuellement, nous avons plus de 200 professionnel.le.s déjà formé.e.s au Québec. Les commentaires que nous recevons sur la formation sont unanimes. Elle est claire, efficace et pertinente.
Le PAVQ a été lancé en juin 2022 et les résultats sont déjà très prometteurs. Entre le 5 juillet et le 30 janvier 2023, nous avons reçu 91 demandes et seulement 10 ont été refusées. Pour chaque demande, les paiements ont été faits dans un délai maximal d’une semaine ouvrable. Notre objectif est d'aider le plus de personnes possible dans le respect de la complémentarité des autres programmes d'aide en oncologie offerts par divers organismes communautaires. Notre programme aide les gens financièrement dans leurs besoins quotidiens et leur offre une bouffée d'air frais dans cette période si difficile.

Contexte

La réalité virtuelle (VR) et l'hypnose (H) sont des outils utiles pour la gestion de la douleur, mais le bénéfice potentiel de leur combinaison (VRH) reste encore à étudier.

Méthodes

Suivant un devis expérimental intra-sujet à mesures répétées, 16 participants de la population générale ont reçu les trois interventions au cours desquelles ils recevaient des stimuli électriques. Suite à chaque intervention, des entretiens d’explicitation ont été effectués afin de permettre aux participants d'élaborer sur leur expérience utilisateur. Une analyse thématique a été menée sur les données recueillies lors des entrevues.

Résultats

Trois thèmes ont émergé des entretiens : 1) Satisfaction: Les participants avaient pour la plupart des sentiments positifs à l'égard des trois interventions; 2) Perception corporelle et attention: La difficulté à différencier la présence et l'absorption liées à la VRH et l'inconfort ressenti pendant la condition VRH ont été signalés; 3) Acceptabilité du dispositif : La condition H a été la plus appréciée, suivie de la VRH et de la VR seule.

Conclusion

Les données recueillies ont mis en évidence les avis des participants sur ces différentes interventions et ont suggéré des ajustements pour le développement futur de l'intervention VRH en gestion de la douleur.

Mots clés: Réalité virtuelle, hypnose, douleur expérimentale, expérience utilisateur.