8 - Enjeux scientifiques et spécificités de la culture des soins palliatifs en contexte pédiatrique

Les compétences non techniques jouent un rôle important dans les interventions de réanimation en néonatologie dont les enjeux sont critiques. Ces compétences incluent la communication avec les proches présents, mais la qualité de ces interactions et leurs impacts sont peu documentés.

Une analyse thématique de la littérature est en cours pour identifier les enjeux et les meilleures pratiques. Les articles analysés proviennent d’une revue de littérature publiée récemment et d’articles complémentaires. En tout, 7 articles publiés entre 2012 et 2021 ont été classés en fonction du point de vue analysé (soignants ou parents), du secteur étudié (obstétrique, néonatologie, pédiatrie) et des avantages et risques documentés relativement à la présence parentale.

Les résultats préliminaires indiquent que les principaux avantages de la présence parentale sont la diminution de la charge de travail des soignants, l’appréciation, la confiance et la compréhension des parents, l’amélioration des relations et de la communication. Les principaux risques sont liés au malaise des soignants, en particulier les moins expérimentés, le manque de personnel pour soutenir adéquatement les proches pendant l’intervention, des émotions négatives ressenties par certains parents (inquiétude, panique, détresse, peur).

En conclusion, il y a peu de recherche sur le contexte spécifique de la néonatologie qu’il faudrait mieux étudier et documenter, en autre par la poursuite de la revue de littérature en cours. Il semble aussi essentiel de développer des formations précises pour les soignants sur les interactions avec les proches pendant les interventions de réanimation néonatale.

Contexte 

Plusieurs jeunes sont susceptibles de vivre la perte prévisible d’un parent (p.ex : suite à un cancer). D’ailleurs, en 2019, au Québec, environ 82100 adultes sont décédés, laissant parfois des adolescents. Un deuil mal résolu peut engendrer des conséquences sérieuses sur le développement des jeunes. Qui plus est, la saine résolution du deuil d’un parent serait particulièrement complexe à l’adolescence. Intervenir en amont permet aux jeunes de se préparer aux défis qui les attendent, pour cela il est nécessaire que l’intervention soit adaptée à leurs besoins.  À l'heure actuelle, peu de connaissances sont disponibles sur la nature de ces besoins. De plus, la recension des écrits scientifiques n’a relevé aucune intervention efficace ou prometteuse en ce sens.

Objectifs 

Afin de guider l’intervention offerte à ces jeunes et de prévenir les conséquences pouvant être associées, il importe de connaître les besoins spécifiques de soutien et d’accompagnement des jeunes qui font face à la perte d’un parent.

Méthodologie 

Des entrevues qualitatives seront réalisées auprès d’adolescents afin 1) de décrire le vécu du pré-deuil et du deuil de ces derniers et 2) d’identifier les besoins psychosociaux permettant de mieux accompagner les jeunes face aux défis d’adaptations associés à la perte d'un parent.

Résultats anticipés

L’identification des besoins des jeunes qui vivent la perte prévisible d’un parent permettra de proposer différentes pistes d’intervention pour ces derniers.

Les enfants vivant avec des conditions médicales complexes peuvent bénéficier de soins de santé spécialisés, se trouvant souvent à l’intersection des soins complexes et palliatifs pédiatriques, en plus des soins d’urgence en cas de détérioration aigue. L’organisation de ces équipes médicales varie d’un centre hospitalier à un autre.

L’objectif de l’étude est d’identifier comment les cultures professionnelles en médecine d’urgence, soins complexes et soins palliatifs pédiatriques teintent les perspectives et les approches des soignants face aux enfants vivant avec des conditions médicales complexes.

Une revue exploratoire de la littérature scientifique, médicale et anthropologique a été effectuée pour répondre à cet objectif.

Les soins complexes et palliatifs pédiatriques sont des spécialités chargées de valeurs. L’organisation et l’administration des services de santé est intrinsèquement liée à des valeurs professionnelles ainsi qu’institutionnelles et découle en partie de la culture de ces équipes de soins.

La culture des équipes de soins joue potentiellement un rôle dans l’organisation et l’administration des services de santé. Les enfants vivant avec des conditions médicales complexes et leurs familles sont confrontés à des défis complexes et à de multiples interactions avec le système de santé. Pour améliorer les approches de soins de façon s’alignant à leurs besoins, il est important d'identifier comment les services spécialisés sont développés dans le contexte canadien.

La perspective de l’enfant en fin de vie en hématologie-oncologie est méconnue et peu étudiée. Cette revue de littérature vise à mieux documenter et comprendre les enjeux et les pratiques.

Une revue de portée à partir de 7 bases de données a été faite pour repérer des articles portant sur la perspective de patients de moins de 25 ans en contexte de fin de vie en hématologie-oncologie pédiatrique. Après révision des titres et des résumés, 334 articles sont en relecture par deux 2 réviseurs. L’analyse thématique du contenu de 22 articles a permis d’élaborer dix thèmes centraux qui font l’objet de cette présentation.

Les articles sont principalement des études de cas cliniques et des études qualitatives rédigés par des auteurs de 9 profils disciplinaires (surtout des médecins et des infirmiers.ères) et portent sur des patients âgés entre 5 et 17 ans.  Les constats préliminaire sont 1) la communication prend diverses formes (parole, dialogue, jeu art) et varie selon l’interlocuteur, 2) le silence doit être compris et respecté, 3) les émotions sont liées au besoin de communication, 4) la conscience de la finalité semble présente chez tous les jeunes, indépendamment de l’âge, 5) la relation parent-enfant est capitale, 6) la volonté de l’enfant est rarement exprimée et souvent non respectée et 7) les croyances, l’espoir et la spiritualité doivent être respectés.

Ces connaissances permettront d’assurer une qualité de soins optimales en améliorant la formation, la compréhension et la confiance des soignants au chevet des jeunes patients en fin de vie.

Introduction

L’annonce prénatale d’un diagnostic avec pronostic réservé représente une épreuve chez les familles. Celles-ci doivent faire des choix déchirants sur la suite de la grossesse. Cette recherche vise à circonscrire les enjeux éthiques en fonction des étapes de l’expérience parentale suivant un tel diagnostic. La place du rôle infirmier dans ce contexte reste peu explorée.

Méthodologie

Pour cette étude qualitative descriptive, des couples recrutés via des groupes de soutien (N=13) ont partagé leur expérience lors d’entrevues semi-dirigées. Les verbatims des entrevues ont été triangulés avec les journaux de bords des intervieweurs pour être analysés de manière thématique inductive. L’analyse des données est en cours.

Résultats

L’analyse préliminaire souligne l’insatisfaction des familles dans l’annonce du diagnostic prénatal et le manque de soutien ressenti. Une variabilité de l’information transmise aux familles et des délais serrés imposés dans la prise de décision compromettent leur consentement libre et éclairé. Les familles ont dénoncé des lacunes dans leur suivi physique et psychologique suivant l’accouchement. Le rôle infirmier semble peu s’illustrer dans un tel contexte.

Conclusion

L’expérience des familles recevant un diagnostic prénatal à pronostic réservé est variable. Un malaise observé chez les cliniciens vis-à-vis la fin de vie périnatale pourrait expliquer les lacunes entourant l’accompagnement adéquat des parents pendant et après leur séjour à l’hôpital.

Les jeunes atteints de cancer avancé sont susceptibles de bénéficier de soins palliatifs pédiatriques (SPP) visant principalement à optimiser la qualité de vie (QdV). Cette approche nécessite des outils d’évaluation de la QdV adaptés à cette population. Les outils existants ont plusieurs limites lorsqu’utilisées auprès des jeunes atteints de cancer avancé en SPP. L’outil Advance QoL a été développé pour les parents/soignants pour rendre compte de la QdV des jeunes atteints d’un cancer avancé selon 7 dimensions. Le niveau de langage n’en permet pas l’utilisation auprès des jeunes. Des versions autorapportées sont essentielles pour que les jeunes puissent décrire leur QdV. L’objectif du projet est d’adapter Advance QoL pour les jeunes atteints de cancer avancé. Des versions préliminaires ont été développées avec l’équipe de recherche. Des entrevues semi-structurées ont été menées avec 5 jeunes collaborateurs (9-16 ans) pour commenter la clarté et la compréhension de l’outil. Le langage et le visuel de l’outil ont été adaptés. L’indice de lisibilité Scolarius montre que le langage utilisé coïncide au niveau de compréhension dès le primaire. Pour s’assurer de la justesse des modifications, des rencontres de validation ont été faites avec les jeunes collaborateurs. La suite du projet vise à évaluer la compréhension de l’outil auprès de jeunes avec cancer avancé. Ce projet offrira aux soignants le premier outil d’évaluation rapide de la QdV spécifique au cancer avancé pédiatrique.

L’objectif de cette communication est de présenter un projet de doctorat qui documente les besoins des élèves endeuillés et la compétence perçue à les soutenir chez les enseignants. Au Québec, on dénombrait 12 407 enfants bénéficiant de la rente d’orphelin en 2018. Sachant que le soutien leur est nécessaire et qu’il peut être difficile d’obtenir de l’aide du parent survivant, il devient important de circonscrire le rôle des enseignants auprès des endeuillées afin de favoriser leur réussite éducative. Des recherches ont tenté de connaître les besoins des endeuillés au regard des sphères familiale et hospitalière, mais aucune étude n’a porté sur leur expérience scolaire malgré la reconnaissance de conséquences comme l’altération du rendement scolaire. Or, les recherches stipulent que l’école est un milieu de vie important et que le soutien des enseignants est déterminant pour eux. Pour répondre aux objectifs de recherche, une méthodologie de type mixte est proposée. Connaître les besoins spécifiques à l’environnement scolaire permettra aux intervenants scolaires de circonscrire leur rôle et d’élaborer des interventions scolaires arrimées aux besoins identifiés ainsi que cibler les besoins de formation des professionnels de l’éducation et mettre en place des mécanismes de soutien. Ce projet s’inscrit dans le paradigme des communautés bienveillantes en reconnaissant l’école comme un milieu de vie significatif pour la promotion et la protection de la santé globale de l’élève.

INTRODUCTION Les chirurgiens pédiatriques sont fréquemment impliqués dans la gestion des enfants en situation critique ou en fin de vie. Cependant la littérature décrivant leur rôle spécifique dans ce domaine est quasi inexistante. Nous avons cherché à caractériser l’ampleur et la spécificité de leur implication auprès des enfants en fin de vie.

METHODES Révision de dossiers d’enfants ayant subi une intervention sous anesthésie générale dans les 6 derniers mois de leur vie. En plus des données démographiques et cliniques, nous avons noté l’objectif des procédures, le taux d’implication de l’équipe des soins palliatifs pédiatrique (ESPP) et la présence de directives de non-réanimation.

RESULTS Analyse de 83 patients. L’ESPP était impliquée dans 80% des cas. La majorité des patients étaient traités pour un cancer. Dix patients sont décédés d’une complication à la suite de l’intervention sous anesthésie générale. Nous identifions 4 types d’objectifs aux interventions : palliatif pour contrôler les symptômes (35%), palliatif pour faciliter les soins (23%), diagnostic (9%) et curatif (23%). Quatorze procédures furent performées malgré la présence de directives de non-réanimation.

CONCLUSION L’implication des chirurgiens auprès des enfants en fin de vie n’est pas rare. Les procédures peuvent être catégorisées selon leur objectif. Souvent, l’ESPP n’est pas impliqué dans le processus décisionnel, soulignant la nécessité d’améliorer la collaboration entre les équipes pour offrir des soins optimaux aux enfants qui en ont le plus besoin.

Nous ne sommes jamais sûrs de rien, sauf de notre mort à venir. N’est-ce pas le comble de l’ironie que cette certitude fondamentale soit finalement celle pour laquelle nous aimerions avoir un doute ?

Dans une vision commune des soins, celle où « soins curatifs » et « soins palliatifs » sont des soins de nature et d’objectif différents, la certitude de mourir succède à la certitude de guérir. A ce titre, l’incertitude ne semble pas exister dans notre milieu professionnel, ni dans notre société. C’est pourtant un enjeu fondamental de la conscientiser car elle existe réellement, dans le vécu des enfants, celui des parents, et celui des professionnels.

Après avoir discuté des différentes formes qu’elle prend chez les uns et les autres, je donnerai quelques pistes pour la partager avec les enfants et leurs parents, afin de soutenir l’espoir sans entretenir l’illusion.

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) communautaires tels que ceux offerts par Le Phare, Enfants et Familles (Phare), sont reconnus de plus en plus comme étant essentiels pour la coordination et la continuité de soins de qualité pour les enfants atteints de maladies à issue fatale. L’engagement d’équipes de SPP repose en grande partie sur une prise de conscience collective de la souffrance des enfants malades et de leurs familles. Des études en SPP soutiennent les bénéfices des activités pour cultiver la mémoire de l’enfant, autant pour l’enfant que pour les membres de la famille. Cette présentation donnera un aperçu des différentes approches utilisés au Phare afin de créer des opportunités pour cultiver la mémoire de l’enfant tout en intégrant les valeurs et la culture de l’enfant et sa famille.