Sources de la recherche et de l’innovation, les données de santé constituent un bien commun au grand potentiel pour l’amélioration des soins et des services sociaux. En même temps, ces données par nature très sensibles requièrent des règles et des mécanismes robustes pour favoriser l’adoption de pratiques responsables et dignes de confiance par les fiduciaires de données, ainsi que les utilisateurs et utilisatrices. Dès lors, la construction d’un lien de confiance solide et durable avec les communautés et populations exige la mise en œuvre d’actions d’envergure au service de l’acceptabilité sociale et citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé.
Le professeur François Laviolette, auquel ce colloque rend hommage, parlait à ce titre de la construction d’« un pacte social sain et serein sur notre richesse collective que représente la donnée », « un pacte pour lequel il y aura confiance, transparence, littératie numérique suffisante, interprétabilité ».
Dans cet esprit, nous souhaiterions que ce colloque puisse contribuer à répondre à plusieurs questions : comment bien comprendre et prendre en compte les préoccupations et attentes diverses et sans cesse évolutives des citoyens et citoyennes du Québec? Quels outils et méthodologies déployer pour bâtir ce pacte social entre les populations et les utilisateurs et utilisatrices de données de santé? Quels investissements sont requis aujourd’hui pour entamer et pérenniser un tel chantier d’envergure partout au Québec?