34 - Comment faire pour bien faire : enjeux de la recherche en éthique en santé et services sociaux

Introduction à la journée

• Communication orale 09 h 15
  Enjeux de la recherche en éthique en santé et services sociaux
  Ana Marin (Université de Sherbrooke; CISSS de Chaudière-Appalaches), Marie Meudec (Institute of Tropical Medicine (Belgium))

Bloc 1

• Communication orale 10 h 00
  La recherche en éthique : les enjeux liés à un double rôle et à une conception plurielle de l’éthique
  André Lacroix (Université de Sherbrooke), Andréanne Talbot (UdeS - Université de Sherbrooke)

  Je réalise actuellement une recherche sur la détresse morale des soignants en temps de pandémie. Celle-ci fait surgir des enjeux liés (1) à mon « double » statut et (2) à la conception diversifiée de l’éthique pour les participants.

  (1) D’abord, j’ai débuté cette recherche en portant le chapeau exclusif de chercheuse avant d’être embauchée par l’organisation. Ma relation avec le terrain a par conséquent évolué puisque je possède désormais une meilleure connaissance de celui-ci. Toutefois, ce rapport privilégié avec le terrain génère des limites puisque des enjeux tels que l’apparence de conflits d’intérêts et le biais induit par mon statut d’employée dans l’interprétation des résultats font leur apparition.

  (2) Également, l’éthique comporte plusieurs sens, renvoyant pour certains à l’application de leur code de déontologie, aux « bonnes conduites » et pour d’autres à une dimension plus réflexive. Or, comment rallier les participants autour d’une conception commune de l’éthique, sans pour autant les influencer ?

  Pour aborder le premier (1) enjeu, je comparerai le « avant » et le « pendant » mon embauche : les avantages de cette position et les enjeux à garder à l’esprit seront abordés avant d’évoquer quelques pistes de solutions permettant d’atténuer les inconvénients. J’explorerai ensuite (2) la conception de l’éthique des acteurs d’une organisation de façon générale et proposerai une définition de l’éthique pouvant recouper ces différentes dimensions.

• Communication orale 10 h 20
  Évaluer la qualité des consultations en éthique clinique : un examen de la portée
  Karine Bedard (UdeM - Université de Montréal), Marie-Ève Bouthiller (Faculté de médecine, Université de Montréal et Centre d'éthique, CISSS de Laval), Arnaud Duhoux (Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal)

  L’objectif de cette conférence est de présenter les résultats préliminaires d’une revue de la littérature sous forme d’examen de la portée (Scoping Review ) portant sur l’évaluation de la qualité des consultations en éthique clinique. Cet examen de la portée s’inscrit dans un projet doctoral plus large portant sur l’indentification d’indicateurs pour évaluer la qualité des consultations d’éthique clinique effectuées dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux du Québec.

  L’étude de Fox (2007) produite en 2007 et faisant un état des lieux des services d’éthique dans les hôpitaux américains ainsi que les travaux menés par l’ASBH (2011) ont marqué la pratique de l’éthique clinique et son évolution partout dans le monde, dont le Québec. Depuis, plusieurs propositions publiées dans la littérature portent sur l’évaluation des consultations en éthique clinique. L’objectif de cette communication est de présenter les résultats préliminaires du Scoping review - les éléments qui font l’objet de l’évaluation, les moyens utilisés pour collecter l’information et l’analyser, discuter de la notion de qualité et finalement amorcer une analyse critique de ces différentes méthodes en réfléchissant comment ces modèles peuvent alimenter la pratique au Québec.

  Fox E, Myers S, Pearlman RA. Ethics consultation in United States hospitals: a national survey. AMJ. 2007;7(2):13-25

  ASBH, ed. Core Competencies for Healthcare Ethics Consultation. ASBH. ed. Glenview, Illinois, 2011.

• Communication orale 10 h 40
  Recherche sur les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) à l’aide médicale à mourir (AMM) : Analyse éthique et recommandations sur l’implantation des pratiques prometteuses
  Marie-Ève Bouthiller (Université de Montréal, CISSS de Laval), Catherine Perron (UdeM - Université de Montréal), Eric Racine (Université de Montréal)

  Cette communication présente les résultats préliminaires d’une recherche provinciale en éthique clinique auprès des personnes impliquées dans la pratique de l’AMM. Avec l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie, près de 30 GIS ont été implantés dans le réseau de la santé et des services sociaux. Aujourd’hui, nous constatons des disparités importantes dans la constitution, les rôles et le fonctionnement des GIS à travers le Québec. En nous appuyant sur l’éthique pragmatique, nous proposons une analyse critique des pratiques actuelles et soumettons des recommandations visant la valorisation dans le réseau des pratiques jugées comme prometteuses. Nous cherchons à comprendre l’écologie fondamentale des GIS, la logique derrière les pratiques, le sens, les priorités et les finalités de l’action. Nous reconnaissons l’expertise des participants et cherchons à concilier leurs savoirs-agir aux savoirs théoriques existants dans la littérature scientifique. Nous tentons de saisir les multiples réalités locales en mettant en lumière les innovations pouvant profiter à l’ensemble de la communauté. En accompagnant les soignants dans la pratique clinique, administrative, légale et éthique, les GIS contribuent à la qualité, l’accessibilité et la continuité des soins aux usagers. C’est aussi l’ambition éthique que nous poursuivons. Les données présentées dressent un inventaire des enjeux et initiatives vécus par les intervenants des 25 CISSS et CIUSSS participants.

Bloc 2

• Communication orale 11 h 20
  Méthodologie de recherche, une expérience en éthique médicale en gériatrie
  Félix Pageau (Institute for Biomedical Ethics)

  Lors de cette présentation, les diverses méthodologies en éthique seront présentées ainsi que les cadres théoriques multiples associés. Nous expliquerons aussi comment l’éthique du consensus, l’éthique pragmatique et appliquée ont guidé nos réflexions avec l’aide de méthodologies qualitatives. Nous exposerons aussi les forces de ces diverses méthodologies et cadres théoriques. Les difficultés rencontrées par notre équipe de recherche seront aussi expliquées. L’aspect de la collaboration interprofessionnelle sera par ailleurs mis de l’avant dans les défis et forces de notre projet. Bref, par cette analyse de notre expérience en recherche en éthique gériatrique, nous visons à communiquer avec nos pairs les forces et les limites des méthodologies que nous avons employées.

• Communication orale 11 h 40
  Jugements moraux et injustice épistémique dans la recherche en santé mentale
  Jacques Quintin (UdeS - Université de Sherbrooke)

  La recherche en santé mentale n’est pas à l’abri d’injustices épistémiques dans la mesure où la formulation d’hypothèses et la construction d’arguments peuvent se fonder sur un discrédit épistémologique de la narration des sujets interrogés. Ce qui est exprimé par les participants à la recherche est jugé comme étant insignifiant et sans valeur. Autant le chercheur que le participant à la recherche deviennent victimes de points aveugles. Pour surmonter cette difficulté, je propose une démarche herméneutique qui consiste à rendre explicite nos présupposés afin de mieux écouter et entendre ce qui s’exprime chez les participants à la recherche. Dans un premier temps, j’exposerai le concept d’injustice épistémique à partir principalement des travaux de Miranda Fricker. Ensuite, je démontrerai son implication éthique dans la recherche en santé mentale à l’aide d’un exemple. Finalement, je m’appuierai sur la pensée de Paul Ricoeur et de Hans-Georg Gadamer pour démontrer que nous avons besoin d’autrui pour connaître nos présupposés et pour limiter nos jugements moraux négatifs. Cela nous engagera dans une autre conception de la vérité.

Bloc 3

• Communication orale 13 h 00
  De l’éthique professionnelle à l’éthique organisationnelle
  Dany Rondeau (UQAR - Université du Québec à Rimouski)

  Comme son titre l’indique, cette communication s’intéresse au passage et à la continuité entre éthique professionnelle et éthique organisationnelle, principalement à partir des travaux québécois en éthique professionnelle et organisationnelle. Ces travaux se sont pendant longtemps concentrés sur le développement de la compétence éthique des acteurs individuels, opposant à une approche hétérorégulatoire de conformité réglementaire privilégiant un raisonnement normatif, celle d’une réflexion autonome favorisant l’exercice d’un jugement moral et responsable et un raisonnement dit éthique. Sans nier l’importance et la pertinence de cette approche pour les pratiques sociales et professionnelles encore aujourd’hui, des scandales publics et différentes avaries organisationnelles, de même que des travaux plus récents, ont montré son insuffisance et la nécessité d’élargir l’analyse éthique à l’encadrement structurel, organisationnel ou institutionnel de ces pratiques. Cela permet d’intégrer à l’analyse la dimension systémique de ces pratiques qui a un effet sur la capacité de l’acteur individuel à agir de manière autonome et responsable. L’objectif de cette communication est donc de faire état de ce passage et de voir à quels chantiers il a donné lieu sur le plan de la recherche en éthique organisationnelle.

• Communication orale 13 h 20
  Identifier les valeurs organisationnelles dans un établissement de santé et services sociaux : une démarche concertée
  François Champagne (Université de Montréal), Karoline Girard (Centre Intégré de santé et de services sociaux de la Mauricie et du Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ)), Geneviève Ste-Marie (Université de Montréal)

  Il est essentiel de se préoccuper des valeurs dans une organisation. Celles-ci guident les conduites des individus et favorisent l’atteinte de la mission. Le CIUSSS MCQ a mené une recherche pour identifier et mettre de l’avant de nouvelles valeurs organisationnelles. L’objectif du projet était de clarifier et de faire consensus sur les valeurs du CIUSSS MCQ en: 1) identifiant les principales valeurs organisationnelles; 2) développant et validant un instrument de mesure des valeurs organisationnelles; 3) développant et validant des indicateurs de l’importance et du consensus sur les valeurs qui pourront être utilisés aux fins d’amélioration de la qualité et de la performance. Cette recherche a permis d’identifier les nouvelles valeurs organisationnelles au CIUSSS MCQ. L’équipe de recherche a sondé près de 1018 participants afin de connaître les valeurs organisationnelles qui font sens, qui sont importantes pour les individus de l’organisation. Le sondage visait aussi à mesurer leur perception de la situation actuelle. L’enquête a permis de développer et valider un instrument de mesure des valeurs organisationnelles dans une organisation de santé et de services sociaux. Les résultats indiquent un taux de cohérence élevé pour des valeurs jugées importantes et pour lesquelles un partage de sens est présent. Toutefois, l’étude a aussi révélé un écart important entre les valeurs jugées importantes pour les membres de l’organisation et les valeurs actualisées dans l’organisation.

• Communication orale 13 h 40
  TOUS DES SOIGNANTS: recherche-intervention mixte sur le déploiement du nouveau code d’éthique au CHU Sainte-Justine
  Marie-Claude Levasseur (UdeM - Université de Montréal)

  Le nouveau code d’éthique du CHU Sainte-Justine (CHUSJ) a été conçu à partir des valeurs phares qui ont émergées de sa communauté. La visée générale de ce projet est de documenter scientifiquement les enjeux de diffusions et d’intégrations des valeurs phares du nouveau code d’éthique du CHU Sainte-Justine dans le quotidien des soignants et d’émettre des recommandations face de ce genre de démarches institutionnelles.

  Deux objectifs spécifiques complémentaires ont été établis: 1) explorer les représentations des valeurs phares du code d’éthique dans la communauté, 2) décrire et évaluer les retombées à moyen terme du nouveau code d’éthique dans le quotidien des soignants au CHUSJ.

  La recherche-action par une chercheuse intégrée au milieu a été retenue pour favoriser l'appréciation d’un système complexe et dynamique ainsi que la captation de données de recherche de nature socio-ethnographiques. L’analyse multi- niveaux permettra de de dégager un portrait à la fois étoffé et complet en combinant des méthodes appropriées pour chaque volet dans un design mixte convergent.

  Le choix et l’adaptation sur mesure de méthodes et d’outils permettant de produire des données mixtes et de combiner des analyses qualitatives et quantitatives facilite la réalisation de ce projet de recherche-action en stimulant l’adhésion des participants qui se sentent interpellés par une approche méthodologique qui leur apparaît pertinente et cohérente pour rendre compte de leurs opinions et de leurs activités.

• Communication orale 14 h 00
  ETH-O-SSSS : Développement d’une programmation de recherche en éthique en santé et services sociaux
  Chantal Bouffard (Université de Sherbrooke), Vincent Couture (Université Laval), Pierre-Maurice Ferland (CISSS de Chaudière-Appalaches), Ana Marin (UdeS - Université de Sherbrooke), Dany Rondeau (UQAR)

  Quatre ans après la création du CISSS de Chaudière-Appalaches, un bilan interne a permis de formuler certaines recommandations pour poursuivre le développement de l’éthique organisationnelle. Certaines d’entre elles ont mené à la mise en place en 2020 d’une programmation de recherche en éthique organisationnelle en santé et services sociaux (ETH-O-SSS). Ladite programmation fait l’objet de cette présentation. Il sera question plus précisément d’objectifs, d’approches et de méthodes de recherche. Nous traiterons d’enjeux et d’obstacles – défis déjà vécus ou bien prévisibles – ainsi que des solutions correspondantes. Le lien entre les volets Recherche et Organisation sera également discuté, et ce, dans une perspective de recherche intégrée. Finalement, des questionnements sur la suite de la démarche seront amenés afin d’approfondir la réflexion et les échanges avec les participants au colloque.

Posture du chercheur en éthique en santé et services sociaux

Mot de la fin