Plusieurs études de grande envergure se sont déroulées ou se déroulent actuellement au Québec et au Canada en lien avec les indicateurs déclarés par les patients (patient-oriented outcome measures, PROM et patient-reported experience measures, PREM). L’une d’entre elles est l’étude PaRIS, un sondage mené par l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) visant à identifier des indicateurs déclarés par les patients atteints de maladies chroniques en soins primaires de 17 pays. Bien que la littérature scientifique rapporte adéquatement la méthodologie et les résultats de ce type d’étude, peu d’entre elles documentent les enjeux vécus par les équipes de recherche lors de la réalisation. Les obstacles, et surtout les moyens utilisés pour les lever, demeurent peu véhiculés dans la communauté scientifique. Par leurs expériences antérieures, les coresponsables de ce colloque ont ciblé trois enjeux majeurs lors de la réalisation de ce type d’études : 1) les stratégies de recrutement à grande échelle; 2) les difficultés et possibilités pour lier les données issues du sondage aux données administratives; et 3) la transférabilité et l’utilisation des PROM et des PREM par les cliniciens. Étant chargée de mener la portion québécoise de l’étude PaRIS de l’OCDE, l’équipe de coresponsables propose à travers ce colloque de rassembler des acteurs clés (décideurs, gestionnaires, patients partenaires, cliniciens, chercheurs, entreprises privées) afin de discuter de ces enjeux et d’en faire émerger des constats et des recommandations pour cette étude et la recherche future.
Le vendredi 7 mai 2021