442 - Numérisation de la société et enjeux en santé : transformation des espaces, des processus et des relations

Introduction et mot de bienvenue

Conférence principale

• Communication orale 09 h 00
  L'industrialisation de la santé: enjeux et effets du numérique
  Bruno Salgues (Institut Mines Télécom)

Transformation des espaces : des interactions au système

• Communication orale 10 h 10
  Enjeux communicationnels et relationnels en télémédecine : l’analyse des interactions au service de la formation
  Luc Bonneville (Université d'Ottawa), Sylvie Grosjean (Université d’Ottawa), Isaac Nahon-Serfaty (Université d'Ottawa), Richard Waldolf (Université d'Ottawa)

  Les recherches sur la télémédecine ont permis de montrer qu’une reconfiguration du travail de soin et une réorganisation de l’activité communicationnelle entre les patients et les professionnels de la santé s’opérait (Oudshoorn, 2011 ; Mathieu-Fritz, 2018). De plus, la télémédecine soulève des enjeux de formation liés à la réorganisation de la communication patient/médecin et au fait que l’information sensorielle est modifiée et redistribuée par l’utilisation d’un dispositif de télémédecine (Lupton et Maslen, 2017). L’objectif de cette communication sera de montrer en quoi l’analyse fine des interactions patient/médecin lors de téléconsultations peut informer la conception de formations destinées aux professionnels de la santé amenés à faire de la télémédecine. Nous avons réalisé une étude empirique au sein d’un laboratoire de simulation. Notre collecte de données repose sur des enregistrements vidéo de 10 consultations en télémédecine. Nous avons ensuite conduit des entretiens d’auto-confrontation avec les 10 médecins impliqués. Une analyse multimodale des interactions (Mondada, 2019) nous a permis de révéler les processus interactionnels soutenant l’accomplissement pratique de différentes manières de « sentir-à-distance ». Ce travail d’analyse a été un préalable au développement d’une formation qui permettra de sensibiliser les médecins – à partir de la présentation de situations d’interaction – à la spécificité d’un examen clinique à distance.

• Communication orale 10 h 35
  Dispositif de prise en charge de malades Alzheimer et (re)configurations interactionnelles soignants, aidés, aidants
  Laurent Collet (Université du Sud Toulon-Var), Anne Gagnebien (univ. Toulon), Valérie Lépine (univ. Paul Valéry, Montpellier3)

  Mementop est un dispositif porté par une start up incluant une application numérique et des supports (gazette, calendrier) visant à soutenir l’autonomie des malades Alzheimer en enrichissant leurs interactions. Dans le cadre d’une recherche sur l’expérience vécue lors de l’utilisation d’un prototype, cette contribution porte sur l’identification de configurations d’interactions avec des tiers aidant des malades à domicile. Les données échangées entre les parties prenantes sont considérées comme des « informations vivantes » à caractère processuel et performatif contribuant au réagencement permanent de l'accompagnement des personnes. Nécessaires à l’agir commun, elles posent la question du lexique qui fonde l’intercompréhension. Quels mots et expressions font sens dans la vie quotidienne des aidants-aidés ? Comment sont coproduites et partagées les représentations quant aux besoins des malades ? Nous faisons l’hypothèse que les réponses à ces questions, bien que multiples et spécifiques, sont aussi en partie catégorisables. Des entretiens semi-directifs seront menés auprès des acteurs institutionnels et associatifs de deux régions françaises impliquant deux laboratoires de recherche. Leur analyse vise à dégager une typologie des “écosystèmes” relationnels, organisationnels et sociotechniques – formant des configurations interactionnelles qui sont à caractériser. Cette typologie permettra de cerner les situations où les soutiens à l’autonomie peuvent être améliorés.

• Communication orale 11 h 10
  Rationalisation des organisations de santé et "télémédecine" : les situations et pratiques de soin en questions
  Jean-Luc Bouillon (Université Rennes 2 - Laboratoire PREFICS - France), Marie Bénéjean (Université Rennes 2)

  La télémédecine (téléconsultation, télé-diagnostic, télésurveillance…) vise à structurer les relations entre les différents acteurs du système de soin (Mathieu-Fritz & Gaglio, 2018), médecins, personnels infirmiers, professions para-médicales, organisations de soin, et bien sûr les patients et leur entourage (Salmon & Le Tallec, 2014 ; Mayère, 2014, 2018). Elle participe des programmes de rationalisation des systèmes de santé.

  En nous appuyant sur une analyse de corpus relative aux projets de télémédecine en France ainsi que sur une étude qualitative exploratoire portant sur des expériences en région Bretagne et Polynésie Française, nous proposons d’analyser la façon dont le développement de la télémédecine questionne les situations de soin, c'est-à-dire les espaces sociaux où se mêlent acteurs, objets, techniques (Simon, 2017), éléments sensibles (au premier rang desquels les corps soignants et soignés). Faite d’épisodes localisés, une situation est aussi dislocale (Cooren, Robichaud, 2006 ; Cooren, 2010) : elle mobilise des êtres, des choses et des idées qui se situent dans d’autres lieux et d’autres moments temporels. Elle intègre également différents niveaux de généralité, mêlant l’horizontalité des activités avec des cadres organisationnels structurés (institutions, cadre règlementaire), des discours, des logiques gestionnaires.

  Nous proposerons un cadre d’analyse des situations de soin et des difficultés de construction de l’action collective qui les caractérisent.

• Communication orale 11 h 35
  Transformation numérique du système de santé Albertain : Vers un système unifié
  Yan Bertrand (UdeM - Université de Montréal), Jean-Louis Denis (UdeM), Marie-Pierre Moreault (UdeM), Aude Motulsky (UdeM)

  L’Alberta est la seule province du Canada à avoir un système de santé complètement unifié, une situation qui lui procure de nombreux avantages tels que la mesure de sa performance. Cette intégration du système de santé est le fruit d’un long processus de transformation numérique (TN) qui sera analysé selon le cadre de Vial (2019).

  L’analyse documentaire à partir de documents gouvernementaux, de rapports, ainsi que de la littérature scientifique et grise a été privilégiée. Cette approche top-down permet d’établir une chronologie de la TN du système de santé de 1993 à aujourd’hui, d’analyser les changements structurels majeurs et d’identifier les facteurs contributifs pertinents.

  Trois phases sont ressorties de notre analyse. La 1^e phase fait état d’un système de santé divisé, cherchant à s’intégrer davantage à travers des restructurations majeures. La 2^e phase débute avec l’arrivée du nouveau service unifié des soins de santé. Cette période a permis de mettre en place les bases structurelles qui permettront de s’unifier (telles que les Strategic Clinical Networks et les législations sur le partage des données). La 3^e phase, caractérisée par l’implantation d’un système d’information clinique unique (Connect Care), intègre les différentes bases.

  La compréhension du processus de TN du système de santé albertain est une opportunité d’illustrer les nombreux enjeux pouvant survenir lors de l’unification numérique d’un système de santé provincial et informera les TN provinciales.

Transformation des processus : pratiques en tension

• Communication orale 13 h 30
  Communications organisationnelles en mutation numérique : tensions entre « care » et « cure » en établissements de santé
  Sylvie Alemanno (Conservatoire National des Arts et Métiers - Paris)

  Le projet de l’état pour la santé en France, « Ma santé 2022… » constitue le contexte de changement des établissements de soins. Il met l’accent sur l’innovation et réaffirme « la place des usagers ». L’usager en tant que patient en situation d’hospitalisation, ses attentes liées à ses représentations du soin : cure vs technique et care vs prise en charge ((Winnicott) dans cette période de transition numérique est notre objet de recherches.

  Les info-communications notamment numériques qui entourent le patient problématisent des organisations de santé (Alemanno et Durampart, Mayere,). L’environnement numérique administratif et médical des patients améliore le suivi et la qualité des soins, mais il génère aussi une tension liée à l’efficience imposée entre le cure et le care. Une approche interactionnelle et processuelle (Weick, Bernard, Joule,) associée à une approche écosystémique donneront une intelligibilité conceptuelle de l’organisation de santé.

  Une approche multiscalaire éclairera les formes d’info-communications numériques des organisations en santé grâce à une analyse des textes de cadrage politique, des enquêtes de satisfaction des patients, des entretiens avec les personnels.

  Les résultats indiquent qu’une cohérence écosystémique dans la prise en charge génère un équilibrage entre cure et care.

  Nous discuterons du rôle médiateur de la confiance organisationnelle dans la santé (patients/ professionnels) (Guerrero, S. & Herrbach) en contexte numérique.

• Communication orale 13 h 55
  Actualisation des problématiques de communication sociale associées à la violence en milieu de travail
  Chantal Aurousseau (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L’Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail (Stacey, 2018) documentait récemment les transformations de l’organisation du travail et les risques nouveaux ou aggravés qu’elles entrainent (INSPQ; CCHS; MTRF). Effacement de la frontière entre vies professionnelle et privée, gestion algorithmique, pression à la performance, hyper surveillance, conflits éthiques, plateformisation, travail autonome ou isolé ont aussi des effets relationnels, comme la perte de compétences sociales (Cordelier, 2013; Cordelier & Breduillieard, 2012; Saunders, 2019). Ces mutations interrogent notamment le partage des responsabilités au regard de la prévention, rendant peu applicables les balises censées assurer à toutes, tous des conditions minimales de santé et de sécurité au travail (Brun et Martel, 2003; Bonnefond et Clot, 2018). Dans ce contexte, comment les compétences en communication humaine et les connaissances en santé psychosociale sont-elles appelées à évoluer (Faulx, 2004; Harrington et Fine, 2006)? Quand les structures, les modes de fonctionnement, le langage et les normes sont modifiées, que les atteintes au bien-être changent aussi comment faut-il concevoir les devoirs de l’organisation et la prise en charge collective des problèmes associés au travail, vécus individuellement, mais expérimentés collectivement? Théories, modèles et expérience serviront à cadrer la réflexion (DelVolgo et Gori, 2010).

• Communication orale 14 h 20
  Community management infirmier: le cas d’EMNo_line
  Olivier Galibert (Université de Bourgogne), Oihana Husson (Université de Bourgogne)

  Notre communication sera centrée autour du projet de recherche mené avec l’Espace Médical Nutrition Obésité, autour du lancement d’EMNo_line, plateforme d’éducation thérapeutique du patient sur la thématique de la nutrition et de l’obésité. Le lancement de cette plateforme fait suite à deux années de travail, ainsi qu’à la mise en place d’un groupe Facebook d’échange et partage d’expérience.

  Ce projet interroge la redéfinition des rôles permise par le groupe et cette plateforme, à travers le recours aux patients experts et à un community management effectué par le personnel soignant.

  Nous présenterons les résultats et nos analyses sur les pratiques professionnelles de community management mises en place par les infirmières s’occupant du groupe Facebook, la place donnée aux patients experts dans le dispositif et les rapports qu’entretiennent les patients, patients experts et soignants entre eux. Nous exposerons la méthodologie mise en place et traiterons de la place des infirmières, dont le rôle est soumis à des mutations dans le cadre de ce projet, à l’heure où la charge de travail du personnel soignant fait débat.

  Nous expliquerons aussi le dispositif Article 51, mis en place par Le Ministère des Solidarités et de la Santé et l’Assurance Maladie en France pour promouvoir l’innovation en santé et permettre de déroger à la prise en charge et au financement classiques, et de présenter ses enjeux du point de vue des Sciences de l’Information et de la Communication.

Transformation des processus : information en santé

• Communication orale 15 h 00
  Usages et appropriation d’internet pour la recherche d’information concernant la santé mentale : le cas des milléniaux québécois
  Benoit Cordelier (UQAM, université du Québec à Montréal), Maëna Raguenes (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L’utilisation d’internet pour se renseigner sur la santé mentale est aujourd’hui un réflexe pour plusieurs, notamment pour les personnes vivant avec des symptômes de dépression et d’anxiété. Internet est d’ailleurs de plus en plus présenté « comme étant l’un des vecteurs de responsabilisation des individus » envers leur santé (Lemire, 2007a, 2007 b ; Hardey, 2004).

  Nous nous intéresserons plus particulièrement milléniaux québécois à travers un corpus de témoignages de jeunes adultes entre 18 et 37 ans, ayant une santé mentale florissante ou modérément bonne et ayant déjà cherché, en ligne, de l’information sur la santé mentale.

  Afin de mieux comprendre la manière dont nous utilisons internet pour maintenir ou améliorer notre santé mentale ou celle d’un proche, nous analyserons les usages et les modalités d’appropriation des participants (cf. Denouël et Granjon, 2011) en effectuant une évaluation subjective de la fiabilité de sites internet qu’ils ont consultés.

  À l’heure actuelle, les entrevues sont en cours et les témoignages recueillis nous permettent de constater que les milléniaux utilisent internet pour comprendre leur santé mentale ou soutenir un proche et utilisent des stratégies de vérification de l’information, telle que la comparaison des sources. L’utilisation d’internet s’avère, pour eux, une pratique fréquente, rapide et efficace.

• Communication orale 15 h 25
  Quels enjeux autour des actions de communication des organisations de santé publique face à la Covid-19 dans les médias sociaux ?
  Alexandra Espín-Espinoza (Université Laval), Osiris Soledad Gonzalez Galvan (Université Laval)

  Introduction : Dans le contexte de la pandémie causée par la Covid-19, les gouvernements ont adopté des stratégies de prévention incluant d’actions communicationnelles à travers des médias. Nous aimerions nous concentrer plus précisément dans les contributions scientifiques francophones à propos de l’usage des médias sociaux.

  Problématisation et cadre théorique :

  Que peut-on apprendre des recherches sur les actions communicationnelles des organisations de santé publique à propos de la Covid-19? D’après les articles publiés, quels sont les principaux médias sociaux utilisés, publics ciblés, théories utilisées, et méthodes d’analyse des interventions réalisées par rapport à la Covid-19?

  Méthodologie : Nous avons fait une révision de la littérature des articles publiés en français dans les bases de données suivantes: PubMed Central, EbscoHost, Cairn.info, OpenJournal, Science Direct, PsycInfo BD et Google scholar.

  Résultats : Cette révision de la littérature existante nous a permis d’observer qu’il y a autant de peur que d’espoir quant aux médias sociaux en tant que moyen de diffusion d’information spécialisée sur la Covid-19 et sur les mesures préventives.

  Discussion : L’analyse de ce corpus de recherches nous a permis d'observer des lacunes quant à la production scientifique francophone en lien avec l’usage des médias sociaux pour la prévention de la Covid-19 à partir des organisations de santé publique.

• Communication orale 16 h 05
  Prévention et espaces d’échanges numériques : contre discours et soutien social en ligne
  Pierre Mignot (Université de Toulouse), Dorsaf Omrane (Université de Toulouse III, France)

  La prévention du cancer du sein en France, objet de cette étude, se heurte à une crise qui se traduit par la stagnation des taux de dépistage organisé à 52% depuis 2008. Quelles sont les perceptions de la population concernée et des médecins à l’égard du discours institutionnel et medico-technique ? Comment ces « acteurs de la prévention » s’accaparent-ils d’une stratégie de l’attention sur le web social afin de véhiculer un message en faveur ou en défaveur d’une politique nationale de prévention?

  Nous nous référons dans cette étude aux travaux menés dans le cadre de l’analyse des échanges en ligne du courant e-health studies [THO, 12 ; 13 ;14] et plus particulièrement à ceux s’intéressant au soutien social en ligne [GAD 12], [CHE 19]. Pour aborder la controverse scientifique, nous allons particulièrement s’intéresser à la remise en cause des normes par la diffusion, notamment sur les réseaux sociaux, des contre-discours autour du dépistage du cancer du sein. D’une part, l’information médicale sur le réseau social symbolise l’avènement d'un usager qui remet en cause des frontières de l’expertise, et valorise une expertise profane basée sur des savoirs « expérientiels ». D’autre part, la norme médicale est repensée ici par les professionnels de santé acteurs du dépistage du cancer du sein en France. Cette recherche permettrait d’adapter les discours et les dispositifs institutionnels socio-numériques de prévention et d’intégrer de nouveaux acteurs comme les patients experts.

• Communication orale 16 h 30
  Vaccination contre la grippe auprès du personnel hospitalier : défis et opportunités dans un contexte de (des)information sur les réseaux sociaux
  Ivan Ivanov (Université d'Ottawa), Isaac Nahon-Serfaty (Université d’Ottawa)

  À Ottawa, la plupart des hôpitaux ont un taux de vaccination contre la grippe entre 60 % et 62 %, avec des établissements autour de 45 %. Parmi les facteurs d’impact sur les perceptions étudiés, les réseaux sociaux et les plateformes sociotechniques prennent de plus en plus d’importance lorsqu’il s’agit de fournir des informations crédibles afin de contrer les idées erronées, mais communément partagées (Ulasevich et al., 2017).

  Comment surmonter le manque de confiance envers la vaccination en milieu hospitalier? Nous avons mené une recherche participative dans le cadre d’un projet pilote afin de comprendre les perceptions et les opinions des infirmier(e)s. Pour mettre en évidence le rôle des médiaux sociaux, dans le cadre d’une recherche-action (Dolbec & Prud’homme, 2009), nous avons organisé deux groupes de discussion : avec les infirmier(e)s — cadres (n = 5) et avec des infirmier(e)s non-cadres travaillant au sein des différents services de l’hôpital (n = 8).

  Ont émergé 5 thèmes communs partageant le fait que les infirmier(e)s sont tous fortement impactés par les informations véhiculées sur les réseaux sociaux et les plateformes numériques externes (Facebook et Twitter) et internes (portail interne et web). Un certain scepticisme sur l’efficacité et la sécurité du vaccin contre la grippe est présent, même auprès des personnes qui se font vacciner, dans un contexte de fragmentation de l’information, de circulation de rumeurs et de désinformation dans les réseaux sociaux.

Conférence principale

• Communication orale 09 h 00
  Numérisation et espace public en santé
  Hélène Romeyer (Université de Bourgogne)

Transformation des processus : analyser les dispositifs

• Communication orale 10 h 15
  La technologie au service du maintien à domicile des aînés de la Première Nation des Malécites du Madawaska (PNMM)
  France Chassé (Université de Moncton)

  Les personnes âgées des communautés autochtones qui demeurent à la maison rencontrent des défis pour accéder aux services médicaux, ce qui influence leur état de santé. L’accès limité à un médecin ou spécialiste et aux ressources dans leur langue, combiné à l’isolation sociale et au nombre décroissant d’aidants naturels, sont des lacunes souvent identifiées. Sachant qu’un nombre croissant de gens âgés utilisent les médias sociaux pour se divertir et maintenir le contact avec le monde extérieur, nous avons pensé en tirer avantage. Le projet Initiatives aux aînés (IAA) de la PNMM vise à réduire ces barrières en utilisant une application mobile déposée sur une tablette électronique reliée au Centre de santé de la PNMM.

  Cette présentation aborde les enjeux selon divers axes. Sur le plan technique, il sera question de l’offre de services identifiés par les aînés dans le développement d’une application mobile bilingue. Sur le plan organisationnel, on abordera la création d’un nouveau poste d’Auxiliaire en santé globale et son ajout à l’équipe d’intervenants en santé. Sur le plan opérationnel, on discutera de la formation des aînés dans les deux langues officielles, le suivi des demandes, l’instauration d’un système d’approvisionnement continu d’informations et la présentation de résultats préliminaires. Sur le plan relationnel, on discutera de l’appréciation des usagers, la production de rapports, l’ajout de nouveaux services et la promotion des IAA auprès de la clientèle ciblée.

• Communication orale 10 h 40
  Analyse des besoins autour de la stigmatisation à l’égard de l’autisme : outils numériques potentiels
  Isabelle Courcy (UQAM), Baudouin Forgeot d’Arc (CHU Sainte-Justine), Mathieu Giroux (Consultant, chercheur indépendant), Lucila Guerrero (ÉRISA), Alena Valderrama (CHU Sainte-Justine), Catherine des Rivières-Pigeon (UQAM)

  L’inclusion sociale des personnes autistes et de leur familles est un des déterminants les plus importants de leur santé mentale et de leur qualité de vie. Or, la stigmatisation est un frein important à leur inclusion sociale.

  Notre étude a pour but de décrire l’ampleur de cette stigmatisation et de comprendre les facteurs qui sont y associés, afin de proposer des outils numériques pour la contrer. Cette étude porte notamment sur la stigmatisation publique, la stigmatisation par association et l’autostigmatisation.

  Par le biais des méthodes de co-construction des connaissances avec des personnes concernées, dont des personnes autistes elles-mêmes, nous réaliserons des sondages en ligne auprès du public en général et des familles concernées. En plus nous organiserons des groupes de discussion en ligne auprès des personnes autistes elles-mêmes.

  Notre approche nous permettra de définir quels sont les messages les plus adéquats, quelles sont les façons optimales de les exprimer et quels sont les outils numériques nécessaires afin de communiquer de façon positive sur l’autisme, de contrer les préjugés et de faciliter l’acceptation des personnes autistes.

  De plus, nous proposerons une technique de groupes de discussions en ligne adaptée aux particularités communicationnelles des personnes autistes, des méthodes de co-construction des connaissances avec des personnes concernées, ainsi qu’une mobilisation des partenaires pour le plan de communication des outils numériques.

• Communication orale 11 h 15
  Parents invisibles connectés
  Synda Ben Affana (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières)

  Depuis le début des années 2000, les individus, aussi bien profanes qu’experts (Flichy, 2018 ; Millerand, 2015) se connectent à des microsphères numériques, multiples, plurielles et hétérogènes facilitant la production et la consommation de plusieurs et divers contenus informatifs et culturels (Millerand, 2003 ; Pastinelli, 2006 ; Thoër et al.,2009 ; Pasquier, 2014 ; Pastinelli et Déry, 2016). Ces pratiques communicationnelles ont permis, entre autres, de remodeler plusieurs dualités (comme les dualités auteur-lecteur ; expert-profane ; savoir-expérience et privé-public).

  Cette communication présentera les résultats d’une recherche qualitative portant sur les connexions de parents d’enfants ayant des besoins particuliers à des blogues publics (comme ceux de Naitre et grandir et celui de la Fédération québécoise de l’autisme)

  Ces connexions permettent à ces parents de s’informer et surtout de partager leurs expériences privées (Latzko-Toth et Pastinelli, 2013) et souvent les plus intimes (Akrich et Méadel, 2002 ; Senis, 2003 ; Clavier et al., 2010). La production de ces partages, surtout dans des espaces virtuels, ouverts et publics, rend ces expériences familiales extimes (Rouquette, 2008 ; Klein, 2001) et fait émerger, entre et pour ces parents connectés, des moments d’intercompréhension et de sociabilité où la dimension dialogique prend tout son sens.

• Communication orale 11 h 40
  Reconfiguration des dynamiques thérapeutiques en rééducation par la co-conception d’un Serious Game entre chercheurs et organisation de santé
  Michel Durampart (Université de Toulon), Julie Golliot (Université De Toulon)

  L’intégration des TNIC dans le contexte de la santé, censée apporter efficacité et efficience, est soumise à l’étude critique par A.Mayère [1] ou P.Delcambre [2]. Des études et évaluations supputent que les Serious Game (SG) améliorent l’efficacité de la rééducation fonctionnelle en impliquant les patients et en suscitant leur autonomie. D’autre part, J.Alvarez [3] a étudié les conditions d’appropriation des SG et nos travaux [4,5] soulignent l’évolution des pratiques soignantes et la stimulation de l’engagement des patients.

  Suite à un AVC ou à un traumatisme crânien, les patients peuvent présenter des troubles des fonctions exécutives mais ne pas en avoir conscience [6]. Notre co-conception d’un SG thérapeutique dans le cadre d’une Recherche-Intervention mêlant approches technocentrée et ethnocentrée s’est basée sur un processus itératif où se sont alternés observations en rééducation, entretiens avec les thérapeutes, séances de créativité et tests utilisateurs [5,7]. A partir d’eux, nous avons mené une analyse de l’activité pour favoriser un transfert dans la vie quotidienne, garant d’un retour à l’autonomie du patient [3,8]

  Notre étude confirme l’adhésion des patients et des soignants ainsi que l’intérêt thérapeutique du dispositif. Toutefois, nous soulignons que l’innovation située dans les pratiques de rééducation ne peut suffire à garantir une pérennité thérapeutique si l’organisation ne s’implique pas dans sa traduction organisationnelle et communicationnelle [1, 4]

• Communication orale 12 h 05
  Penser le co-design des technologies dans le domaine de la santé. Le cas du volet français du projet iCARE-PD
  Elizabeth Bougeois (Université Toulouse Jean Jaurès), Hélène Germain (LERASS), Laurent Morillon (Université des Antilles)

  Le projet international « Integrated Parkinson Care Networks » (iCARE-PD) ambitionne de modéliser un système de soins intégrés prenant en considération les acteurs impliqués et les ressources mobilisées et/ou mobilisables dans l’écosystème de personnes vivant avec la maladie de Parkinson..

  Nous souhaitons réfléchir au travers du volet français du projet iCARE-PD, à certains des enjeux liés au co-design dans un contexte de numérisation de la santé. Nous tentons de répondre plus particulièrement aux questions suivantes : comment se décline, en France, l’appropriation de l’approche en co-design du projet iCARE-PD ? Quelles logiques sous-tendent les conditions de mise en œuvre d’un tel dispositif à l’international et en France ? Nous mobilisons pour ce faire des entretiens exploratoires menés avec des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, un recueil et une analyse de certains des documents de travail du projet ainsi qu’une recherche documentaire.

  Ces réflexions sur « la science en train de se faire » (Latour 1989) nous amèneront à présenter, dans une première partie, la mise en œuvre du projet iCARE-PD en France. Nous poursuivrons avec l’étude d’enjeux de l’approche co-design, laquelle engage des procédures de négociation issues de la mise en relation de différents acteurs. Enfin, l’étude de ces procédures - objet d’un travail de recherche doctorale - permettra d’ouvrir une réflexion sur la légitimité et la reconnaissance des savoirs représentés par les acteurs concernés.

Transformation des relations : corps et esprits

• Communication orale 14 h 00
  Les communautés en ligne de l’anorexie Sociabilités et influences
  Leila Azimani (UQAM - Université du Québec à Montréal), Benoit Cordelier (UQAM, université du Québec à Montréal)

  L’objectif principal de notre étude est de comprendre la place que peuvent prendre les réseaux sociaux, spécifiquement sur Facebook et Tumblr, dans le quotidien de personnes souffrant d’anorexie mentale. Nous nous intéressons à la manière dont elles interagissent lorsqu’elles se retrouvent dans des espaces en ligne, et ce, que ce soit positif ou négatif. De plus, nous cherchons à comprendre le rôle de la communication et des réseaux sociaux numériques dans leur développement d’un sentiment d’appartenance et d’amitiés au sein de ces groupes en ligne.

  Pour cette étude qualitative, nous adoptons une approche ethnographique. La première partie est consacrée à de l’observation non participante sur les réseaux sociaux de Facebook et de Tumblr afin de constater les divers échanges et interactions. La seconde partie implique le réseau social de Facebook qui nous permet, d’une part, de faire notre analyse de contenus sur certains profils d’utilisatrices et utilisateurs sélectionné(e)s et, d’autre part, d’y recruter nos participantes et participants pour les entrevues. De plus, nous cherchons à comprendre si les plateformes numériques, où l’on discute des troubles alimentaires, font en sorte que les individus construisent leur identité personnelle par rapport aux normes sociales dictées dans ces groupes en ligne et si cela influence, positivement ou négativement, le quotidien des personnes vivant avec un trouble alimentaire tel que l’anorexie mentale.

• Communication orale 14 h 25
  Dire et vivre son corps en ligne : quelle logique de production de soi pour les porteurs de nævus congénital ?
  Fabien Bonnet (Université de Haute-Alsace), Myriam Hernandez (Université de Lille), Botero Nataly (Université de Bourgogne-Franche-Comté), Paola Sedda (Université de Bourgogne)

  Les personnes porteuses d’anomalies dermatologiques sont susceptibles de subir des processus de discrimination et de stigmatisation. Ces anomalies s’inscrivent dans l’une des formes de stigmate identifiées par Goffman (1963) et exposent le sujet à des formes variées de vulnérabilité et de mépris social (Honneth 2000). Or, certaines études portant sur les pratiques numériques conçoivent la production de soi en ligne comme une activité relationnelle (Denouël et Granjon, 2010) qui est liée à la demande de reconnaissance d’autrui et aux attentes normatives produites par la société (Goffman, 1973).

  Dans le cadre du projet de recherche EN PISTE, nous avons mené une analyse des stratégies de présentation de soi déployées par cinq jeunes femmes patientes ayant acquis un statut d’influenceur sur Instagram et réalisé des entretiens semi-directifs avec dix patients de l’association Anna. Trois questions ont été explorées : les logiques et bénéfices liés à la participation au groupe Facebook de l’association ; les pratiques de représentation de la différence corporelle sur les réseaux sociaux et les dynamiques de l’influence en ligne.

  L’étude relève une segmentation des pratiques et des logiques d’action et de représentation dans les différentes arènes (Cefaï, 2016), l'espace associatif et les comptes personnels sur les réseaux sociaux, mais identifie en même temps la perméabilité du discours motivationnel visant à encourager des techniques de « gouvernement » de soi.

• Communication orale 14 h 50
  Entre thérapie et self-help : contribution féministe à l’analyse des discours psychologiques sur les plateformes sociales numériques
  Carolanne Magnan-St-Onge (UQAM - Université du Québec à Montréal), Stéphanie Pache (UQAM)

  La num.risation de la soci.t. s’est ais.ment conjugu.e . la psychologisation de nos exp.riences : les

  plateformes sociales num.riques constituent dor.navant un espace essentiel de diffusion et de

  discussion des discours ‘psy’. Les disciplines psychiques font l’objet d’une critique f.ministe

  d.non.ant leur r.le dans la reproduction de normes de genre sexistes, mais aussi dans l’invisibilisation

  des rapports de pouvoir qu’op.rerait la perspective psychologique, d.crite comme individualisante

  (Pache 2018). Dans les .tudes sur les m.dias, c’est cet aspect qui est critiqu. par des chercheuses

  f.ministes qui mettent en avant le r.le du n.olib.ralisme dans la construction de sujet responsable de

  la production de leur sant. (par ex. Gill 2017, Riley et al. 2018). Une autre perspective f.ministe sur

  la sant. mentale est possible, notamment en ne reniant pas la tradition de self help et de self care

  d.velopp.e par les f.ministes au cours de l’histoire (Pache 2013), qui valorise l’autonomie individuelle

  et collective dans les soins de sant.. Cette contribution clarifie ces enjeux th.oriques et politiques li.s

  aux discours et pratiques th.rapeutiques en appliquant ces questions . l’analyse d’un cas de comptes

  publics de th.rapeutes sur Instagram (@millenial.therapist). Elle montre l’importance de prendre en

  compte les dynamiques d’.changes entre les personnes . abonn.es ., ainsi qu’entre ces derni.res et

  les th.rapeutes, pour comprendre le r.le de ces espaces comme ressource en sant. mentale.

Synthèse et clôture

• Communication orale 15 h 45
  Synthèse du colloque
  Catherine Loneux (Université Rennes 2)

  Synthèse des deux journées du colloque "Numérisation de la société et enjeux en santé: transformation des espaces, des processus et des relations".

  Grandes orientations et pistes émergentes de recherche

• Communication orale 16 h 15
  Suites éditoriales
  Benoit Cordelier (UQAM - Université du Québec à Montréal), Olivier Galibert (Université de Bourgogne)

  La fin des travaux du colloque sera l'occasion de présenter les suites éditoriales.

  Les communications présentées lors des deux journées feront l'objet d'une publication d'actes et nous lancerons un appel à articles pour un dossier dans une revue qualifiante en sciences de l'information et communication.

Lancement de livre : Cordelier, B. et O. Galibert (éd.) (2021), Communications numériques en santé, Londres, éditions ISTE.