3 - Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé | Acfas

Événement : 85e Congrès de l'Acfas

Type : Colloque

Section : Enjeux de la recherche

Description :

Au Québec, des milliers d’interactions entre patients et professionnels de la santé sont enregistrées quotidiennement et produisent des données médico-administratives et de santé qui sont compilées de façon systématique. D’autres données sont collectées spécifiquement à des fins de recherche via, entre autres, des cohortes populationnelles ou des cohortes hospitalières composées de patients atteints de certaines maladies. Toutes ces données de santé sont des outils précieux pour la recherche et l’avancement des connaissances. En effet, les données de santé peuvent mener à des découvertes importantes comme la définition de facteurs de risque pour différentes maladies et la mise en place de stratégies de prévention, dans une perspective de santé publique. Les nouvelles technologies de l’information favorisent la dissémination et le partage de ces données, mais de nombreuses questions demeurent en suspens : quels sont les enjeux éthiques associés à l’accès et à l’utilisation des données de santé? Qui a accès à ces données? Comment accéder à ces données? Quelles sont les retombées scientifiques connues ou envisagées? Quels sont les obstacles à l’accès aux données et comment y remédier?

Le colloque Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé offre un espace de discussion sur l’accès aux données incluant des points de vue diversifiés (milieux académique, gouvernemental et privé). Trois thématiques seront abordées pendant le colloque :

Thème 1. L’accès aux données : de la théorie à la pratique;

Thème 2. Académique c. privé : regards croisés sur l’accès aux données;

Thème 3. Utilisation des données : applications, retombées et limites.

Les conférences seront suivies d’une table ronde durant laquelle cinq intervenants de différents milieux discuteront des enjeux actuels entourant l’accès aux données pour la recherche. Le colloque se conclura par une session d’affiches sur le même thème.

Date :

11 mai 2017

Responsables :

Partenaire :

Programme

11 mai 2017

Communications orales 08 h 30 → 09 h 25

L’accès aux données : de la théorie à la pratique

Salle : (R) 118 — Bâtiment : (R) RUTHERFORD

Présidence : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)

Communication orale 08 h 30
Mot de bienvenue
Alexandra Obadia (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)
Communication orale 08 h 45
Les bénéfices de l’accès : enjeux juridiques et éthiques
Ma'n Zawati (Université McGill)
Communication orale 09 h 00
Dédouaner les données! L’exemple de CARTaGENE
Joseph Tcherkezian (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)

Communications orales 09 h 25 → 10 h 20

Académique c. privé : regards croisés sur l’accès aux données

Salle : (R) 118 — Bâtiment : (R) RUTHERFORD

Présidence : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)

Communication orale 09 h 25
Données administratives et données de cohortes : potentiel de croisement et retour d’expérience
Cristiano Moura (Université McGill)
Communication orale 09 h 40
L’accès aux données santé par le secteur privé : une priorité essentielle pour les innovations
Nathalie Ouimet (Montréal InVivo)

Communications orales 10 h 20 → 11 h 00

Utilisation des données : applications, retombées et limites

Salle : (R) 118 — Bâtiment : (R) RUTHERFORD

Présidence : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)

Communication orale 10 h 20
La Biobanque de l’Institut de cardiologie de Montréal : du recueil d’informations aux découvertes
David Busseuil (Institut de cardiologie de Montréal)
Communication orale 10 h 35
La surveillance de l’état de santé au Québec : l’utilisation de données probantes en soutien à la prise de décision
Julie Soucy (Ministère de la Santé et des Services sociaux)

Panel / Atelier 11 h 00 → 12 h 00

Table ronde : discussion ouverte sur les enjeux de l’accès aux données

Salle : (R) 118 — Bâtiment : (R) RUTHERFORD

Présidence : Sophie-Andrée Blondin (Radio-Canada)

Participant·e·s : Anick Bérard (UdeM - Université de Montréal), Eloi Courchesne (Travailleur indépendant), Brigitte Morin (Régie de l'assurance maladie du Québec), Alexandra Obadia (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine), Louise Ringuette (Commission d'accès à l'information)

Dîner 12 h 10 → 13 h 30

Session d’affiches et dîner

Salle : (R) 118 — Bâtiment : (R) RUTHERFORD

Communications par affiches 12 h 10 → 13 h 30

Session d’affiches

Salle : (R) zone affiches — Bâtiment : (R) RUTHERFORD

Communication par affiche 12 h 01
Les particularités des aspects éthiques des données massives
Renée Carpentier (UQAM - Université du Québec à Montréal)
Communication par affiche 12 h 02
Science ouverte : les données de santé gérées par des réseaux d’utilisateurs
Fabio Balli (Université Concordia), Valentin Gomez (Breathing Games)
Communication par affiche 12 h 03
La Banque Signature : une des plus vastes banques de données biologiques, psychosociales et cliniques de personnes atteintes de problèmes de santé mentale
Nathe François (IUSMM/CIUSSS de l'Est de l'île de Montréal), Stephane Guay (UdeM - Université de Montréal)
Communication par affiche 12 h 04
CARTaGENE : la cohorte populationnelle du Québec
Catherine Labbé (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)