3 - Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé

Au Québec, des milliers d’interactions entre patients et professionnels de la santé sont enregistrées quotidiennement et produisent des données médico-administratives et de santé qui sont compilées de façon systématique. D’autres données sont collectées spécifiquement à des fins de recherche via, entre autres, des cohortes populationnelles ou des cohortes hospitalières composées de patients atteints de certaines maladies. Toutes ces données de santé sont des outils précieux pour la recherche et l’avancement des connaissances. En effet, les données de santé peuvent mener à des découvertes importantes comme la définition de facteurs de risque pour différentes maladies et la mise en place de stratégies de prévention, dans une perspective de santé publique. Les nouvelles technologies de l’information favorisent la dissémination et le partage de ces données, mais de nombreuses questions demeurent en suspens : quels sont les enjeux éthiques associés à l’accès et à l’utilisation des données de santé? Qui a accès à ces données? Comment accéder à ces données? Quelles sont les retombées scientifiques connues ou envisagées? Quels sont les obstacles à l’accès aux données et comment y remédier?

Le colloque Dédouaner les données! Accès, utilisation et retombées pour la recherche en santé offre un espace de discussion sur l’accès aux données incluant des points de vue diversifiés (milieux académique, gouvernemental et privé). Trois thématiques seront abordées pendant le colloque :

Thème 1. L’accès aux données : de la théorie à la pratique;

Thème 2. Académique c. privé : regards croisés sur l’accès aux données;

Thème 3. Utilisation des données : applications, retombées et limites.

Les conférences seront suivies d’une table ronde durant laquelle cinq intervenants de différents milieux discuteront des enjeux actuels entourant l’accès aux données pour la recherche. Le colloque se conclura par une session d’affiches sur le même thème.