442 - Regards sur soi, regards des autres : vieillesses et vieillissements à l’épreuve de l’identité

La résidence pour personnes âgées incarne souvent le dernier milieu de vie, le dernier chez-soi. Elle est un milieu de vie, certes, mais où la mort survient régulièrement. Or, malgré sa fréquence, très peu d’études se penchent sur l’expérience du deuil et du mourir en résidence pour personnes âgées. La question que nous poserons dans le cadre de cette conférence est : quelle est la place accordée à la parole et aux discours sur la mort et sur le deuil dans les résidences pour aînés ?

Afin de répondre à cette question, nous nous fonderons sur les témoignages de 26 personnes âgées qui ont vécu un deuil alors qu’elles habitaient en résidence pour personnes âgées. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d’une recherche qualitative portant sur le deuil des personnes âgées habitant en résidence.

Nous effectuerons ici une réflexion sur la parole et le silence entourant la mort et le deuil dans les résidences pour personnes âgées à la lumière des témoignages recueillis. Plus précisément, nous aborderons différentes sources et ramifications du silence entourant la mort et le deuil, ses liens avec le tabou de la mort et les visions souvent polarisées du vieillissement (vieillissement réussi versus vieillissement dégénérescence). Nous explorerons ensuite les impacts possibles de ce silence et des discours portant sur la mort et le deuil dans les résidences pour personnes âgées, sur leur vision de la mort et de leur propre finitude.

Le vécu des conjoint.e.s de personnes âgées en fin de vie à domicile est encore peu documenté. Or, nous savons que cette période peut être particulièrement éprouvante pour les proches, l’annonce d’un pronostic réservé, et donc d’une fin de vie à venir, constituant un tournant pour le couple. Qui plus est, sans la présence et l’engagement concret des proches, « mourir chez soi » s’avère impossible.

Pour mieux comprendre le quotidien de ces proches, nous avons tenu des focus groups avec différents types d’intervenants et bénévoles qui œuvrent auprès des personnes âgées en soins palliatifs à domicile – ceux-ci constituant d’importants témoins de la réalité qui se déroule au domicile des personnes mourantes, à l’abri des regards. Ces focus groups nous ont permis de documenter à la fois les interventions qui concernent plus particulièrement les conjoint.e.s de personnes âgées en soins palliatifs à domicile, mais aussi les perceptions et attentes entretenues à l’égard des proches dans ce contexte particulier.

Dans le cadre de cette présentation, nous nous intéresserons plus particulièrement à la perception de la trajectoire de vieillissement et de décès par les intervenant.e.s et bénévoles. Comment cette trajectoire est-elle perçue par les intervenant.e.s? Comment leurs interventions sont-elles guidées par ces représentations et quels en sont les impacts sur les proches? Quels sont les enjeux auxquelles les professionnel.le.s et bénévoles sont confronté.e.s dans leur pratique?

L’inclusion dans l’espace public des aînés ayant des incapacités est un enjeu crucial puisqu’ils sont souvent à la marge des possibilités de participation sociale. Leur accès aux milieux participatifs est restreint pour des facteurs d’ordre environnemental, organisationnel et relationnel. Cette réalité fait écho aux discours valorisant un vieillissement actif et en « bonne santé », dans lesquels les aînés ayant des incapacités se sentent à l’étroit. Ils sont tenus pour responsables de leurs limitations et relégués à une rhétorique de vulnérabilité. Pourtant, plusieurs souhaitent maintenir des engagements significatifs moyennant des accommodements. Nous présenterons une recherche-action participative menée depuis 2014 dans un organisme de loisirs pour aînés dont l’objectif est d’accompagner l’implantation d’une politique d’inclusion des aînés ayant des incapacités. Les résultats sont issus d’entretiens individuels, de groupes de discussion et d’observations menés à différents moments de la recherche. L’analyse utilisera une approche interactionniste basée sur le concept de stigmate. Par là, nous chercherons à mieux comprendre les discours et les rapports de pouvoir entourant les processus de stigmatisation et de discrimination des personnes ayant des incapacités dans une organisation d’aînés. Nous esquisserons des pistes d’action pour déconstruire les dynamiques de mise à l’écart, un défi qui exige une intervention sur les causes profondes du stigmate.
 

Au Québec, le terme utilisé pour désigner les personnes ayant 65 ans et plus est celui d’aîné. Terme générique, il se substitue à ceux de personne du troisième âge, de retraité et, surtout, de vieux (et de vieille). Or aîné a une signification précise au sens anthropologique du terme, et désigne ces personnes âgées dans les sociétés traditionnelles qui, par l’expérience acquise au long d’une vie, ont un bagage d’enseignement indispensable pour les plus jeunes, alors que la mémoire des aînés remplaçait les savoirs consignés par les documents écrits. La transmission des savoirs et de la mémoire collective avait pour but de maintenir les sociétés aussi invariées que possible de génération en génération en les préservant du changement social. Ici passé, présent et avenir forment un ensemble circulaire.

Les sociétés hypermodernes tendent pour leur part à regarder vers le futur, et non vers le passé, le savoir des plus vieux étant considéré comme trop ancien, déphasé, pour être digne d’être transmissible. Or une société qui regarde vers le futur, jamais vers le passé, est une société qui par définition n’accorde que peu de valeur au savoir des plus vieux. Il est donc légitime de se demander si le terme aîné ne sert pas, pour l’heure, à se donner bonne conscience dans un type de société qui n’aime pas trop la vieillesse.

Dans tout débat de politiques publiques, plusieurs perceptions et constructions sociales des problèmes alimentent les débats. Les causes attribuées à ces problèmes et solutions proposées sont rarement consensuelles. Le vieillissement de la population n’échappe pas à cette réalité puisqu’il fait l’objet de différentes constructions politiques et de différentes perspectives de « problématisations ». Lors de cette communication, trois des plus importantes perspectives seront présentées et comparées.

La perspective intergénérationnelle conçoit le vieillissement de la population comme étant un nouveau conflit de classe entre groupes d’âge. Selon la vision biomédicale du vieillissement, ce dernier est conçu comme étant une pathologie que la médecine doit prendre en charge. En opposition avec cette approche, la perspective de la gérontologie sociale considère que le vieillissement de la population est d’abord et avant tout une question sociale.

En s’appuyant sur l’exemple des aides informelles aux personnes âgées dans le contexte canadien, cette communication présentera également une comparaison des trois perspectives, en se focalisant sur les origines disciplinaires de ces conceptions, leur prévalence dans diverses organisations, ainsi que leurs forces et faiblesses.