116 - L’engagement des patients et des acteurs clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées

Depuis novembre 2015, l’Équipe consultative I-Score, un comité de 10 patients VIH, est engagée dans l’Étude I-Score, qui vise le développement d’une mesure-patient électronique des barrières à l’adhésion. L’évaluation de l’engagement comporte des défis, dont l’aspect transformatif des approches participatives et le besoin de générer des résultats pertinents, rigoureux et transférables. À l’aide d’un design ethnographique, nous nous intéresserons d’abord à certaines retombées du processus d’engagement, comme la présence et la motivation continue des membres, l’augmentation graduelle du niveau d’engagement et certains ajustements apportés dans l’Étude I-Score. Nous analyserons ensuite de manière réflexive et critique les mécanismes permettant ou limitant leur participation aux activités d’engagement. Ces mécanismes incluent le dépassement de l’objectivation des patients, la reconnaissance de l’aspect relationnel et communicationnel de la recherche et des soins, la création d’un langage commun, la gestion des tensions entre confidentialité et dévoilement et la reconnaissance de la continuité entre l’engagement dans la recherche et dans les soins. Ces mécanismes ont permis le développement de pratiques constructives, permettant à l’Équipe de prendre part à différents projets connexes de l’Étude I-Score. Ils ont aussi permis à certains membres de jouer des rôles plus actifs, transformant du coup les interactions avec les chercheurs. 

L’intégration du patient dans la recherche sur le VIH a permis de tenir compte de la perspective des destinataires des traitements antirétroviraux, mais aussi d’apporter de nouvelles variables d’intérêt pouvant améliorer la recherche. Celles‑ci échappent à l’oeil des chercheurs, car seuls les patients détiennent certaines informations, appelées «patient reported outcomes» (PRO). L’Étude I-Score vise la création d’un outil électronique capable de capter ces PRO parmi les patients. L’intégration du patient a créé un nouvel acteur-clé jouant un rôle de pivot entre le patient et le chercheur : le patient-chercheur. Tout patient détient son propre champ d’expertise professionnel et si celui-ci a un lien avec la recherche sur le VIH, alors il peut devenir aussi un chercheur, rejoignant l’équipe de recherche où il pourra jouer un rôle mixte. Lorsqu’ un tel patient est un statisticien, ses connaissances en la matière peuvent être utiles à l’élaboration d’un design expérimental adéquat, tenant compte de la présence des patients dans la recherche, mais aussi au traitement statistique des PRO fournies par les patients (dont lui-même). Mon exposé retrace mon parcours de patient-chercheur, supporté par la théorie existante, depuis mon entrée dans l’Étude I-Score comme patient, jusqu’au moment présent, où mes compétences en tant que doctorant en Statistique m’ont permis d’intégrer l’équipe de recherche, de par le bénéfice que ma recherche peut apporter aux études cliniques innovantes.

L’objectif est d'améliorer l'accès aux différents moyens de prévention par le biais d'un processus de mobilisation communautaire. Le projet cherche à comprendre comment la mobilisation communautaire des HRSH peut induire des changements systémiques dans l’accès aux différentes stratégies de prévention du VIH et dans la manière dont ces stratégies sont combinées.

Au cours de la dernière année, les groupes de discussion réalisés par des gars de la communauté ont fait émerger des enjeux et des préoccupations en lien avec ces thématiques. Ces groupes appelés « équipes citoyennes » ont été animé par des hommes ayant participé préalablement à une formation abordant la prévention combinée, l’animation de focus groupes et d’autres sujets concernant la transmission du VIH, les stratégies de réduction des risques existantes et la santé sexuelle. Suite à cette formation, ces leaders ont mobilisé leur entourage. Des outils et des jeux ont été conçus dans le but de faciliter la discussion et les échanges.

Les analyses qualitatives sont en cours actuellement afin de mesurer et constater les effets d’empowerment du projet sur les participants et les leaders des équipes. Nous évaluerons ces effets à l’aide d’indicateurs tels la participation, les compétences, la confiance en soi, la communication ainsi que la conscience critique, et ce, au niveau individuel, organisationnel et communautaire.

La loi sur la réforme du système de santé a sonné le glas du dernier groupe de support spécifiquement offert aux personnes nouvellement diagnostiquées au VIH dans le cadre d’un CLSC. Animé par une travailleuse sociale et une infirmière, ouvert à toute personne ayant eu un diagnostic positif dans les 2 ans, il accueillait les participants dans leur diversité, dans une réalité nouvelle et difficile à appréhender. S’il existe encore de nombreuses places d’accueil individuel ou de groupes des PVVIH, est-ce que les besoins liés au diagnostic n’ont plus besoin de réponse spécifique ?

A l’heure des TIC, le Portail investi le virtuel, devenu un espace de vie à part entière, et propose un point de convergence des PVVIH nouvellement diagnostiquées à travers le Québec. Multimodal, l’accueil à bas seuil de la personne dans son besoin, à distance. Cette voltige inédite s’aménage d’anonymat, de développement de réseau de références et de ressources locales en personne. Le Portail transpose sur internet les bonnes pratiques, en s’appuyant sur l’expertise des personnes qui ont vécu le diagnostic, l’expérience des professionnels de la santé et leur apport formatif, ainsi que sur les aspects psychosociaux connexes. La présentation portera sur l’identification du besoin, par un court portrait, définira le contexte d’intervention, les acteurs impliqués, et surtout tentera de mettre la lumière sur les premiers mois de développement du projet.