116 - L’engagement des patients et des acteurs clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées

Mot de bienvenue et présentation d’ouverture

• Communication orale 09 h 15
  Quel impact la mobilisation de l’ensemble des acteurs du soin dans la lutte contre le VIH produit sur la vie des malades et dans l’organisation de la société : l’exemple de la France
  Luigi Flora (UdeM - Université de Montréal)

  Si de nombreux auteurs ont constater que la lutte contre le VIH-Sida a transformer les milieux associatifs de la santé (Epstein, 1996; Barbot, 2002) et plus largement le système de santé dans son ensemble (Brun, Lascoumes, 2002 ; Flora, 2012), peu de publications ont éclairée l’organisation même de la 3^ème source mondiale de publication qu’est l’Agence Nationale de Recherche sur le vih/Sida et les hépatites virales (ANRS). À un niveau méta, le mouvement des malades a permis l’émergence de nouveaux types d’action en parallèle de la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas 2010) dont de nouvelles figures aujourd’hui une place dans les systèmes de santé (Jouet, Flora, 2010).

  Cette communication à pour objet de présenter un rapide retour historique sur la manière dont se sont organisés l’ensemble des acteurs dans la lutte contre le VIH et l’accompagnement auprès des personnes en France, d’éclairer la manière dont s’est organisée cette agence de recherche (ANRS) ; quels sont les enjeux du 21^ème siècle et quelles sont les transformations en cours, tant vis à vis des recherches biomédicales que sous le prisme des humanités. En conclusion, nous évoquerons comment l’expérience dans le VIH est en une force de proposition d’une nouvelle transformation systémique du système de santé Québécois, Canadien (Dumez, 2012).

Engagement des acteurs dans la recherche autour des soins de l’infection par le VIH

• Communication orale 10 h 30
  L’engagement d’acteurs clés dans le développement d’une nouvelle mesure-patient, le I-Score
  Kim Engler (Université McGill), Bertrand Lebouché (Université McGill), David Lessard (Université McGill), Isabelle Toupin (Université McGill)

  L’utilisation de mesures-patients (PRO, patient-reported outcome measures) dans la recherche et les soins est mise de l’avant pour rendre les soins plus axés sur les patients et, donc, plus proches des besoins, valeurs et préoccupations de ces derniers. On constate toutefois des résultats mitigés d’interventions cliniques basées sur les PROs. Ceci suggère que l’engagement d’acteurs-clés et, particulièrement, de patients dans le développement et l’implantation de ces mesures pourrait être essentiel à leur réussite. D’une part, nous décrirons le rationnel qui a mené l’Étude I-Score (ou score d’interférence) à intégrer des projets d’engagement. Cette étude vise la conception, création et validation d’une PRO auto-administrée de façon électronique. Elle détectera les barrières perçues par les patients VIH dans la prise des traitements antirétroviraux en vue d’améliorer leur prise en charge clinique. D’autre part, nous présenterons les deux principaux projets d’engagement de l’Étude I-Score et leurs méthodes : l’un repose sur la constitution d’un comité de patients à Montréal et l’autre, sur une analyse de besoins chez des cliniciens VIH en France et au Canada. Si ces initiatives visaient originellement à assurer que l’outil développé soit pertinent et utilisé par les acteurs concernés, l’analyse des données initiales des projets d’engagement indiquent des retombées multiples, variées et même inattendues, discutées dans les présentations suivantes de ce colloque.

• Communication orale 10 h 50
  Gestion de l’adhésion aux thérapies antirétrovirales (TAR) : quels sont les critères significatifs pour les cliniciens et patients VIH?
  Kim Engler (Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill), Bertrand Lebouché (Université McGill), Andras Lenart (Université McGill), David Lessard (Université McGill), Benoît Payant (Bénévole séropositif (plus de 10 ans, milieu VIH)), Isabelle Toupin (Université McGill), Léo Wong (Centre universitaire de santé McGill)

  L'efficacité des TAR dépend en grande partie d’une gestion clinique optimale de l’adhésion. Les critères jugés significatifs par les cliniciens et patients dans la gestion de l’adhésion sont peu connus. À partir de 5 focus groupes réalisés avec un total de 31 cliniciens VIH, nous avons dégagé sept profils de patients les orientant dans la gestion de l’adhésion. Ces profils ont été examinés par l’Équipe consultative I-Score, dans le cadre d’un focus composé de 9 membres séropositifs. Les résultats montrent que les cliniciens considèrent des critères complexes associés aux patients : 1) attitude durant la consultation ; 2) représentation des TAR ; 3) priorités de vie et ; 4) habiletés personnelles. L’Équipe consultative proposent une relecture des profils reposant sur d’autres critères, plus centrés sur l’état d’esprit des patients et la dynamique patient-médecin, tels que : l’urgence de vivre pleinement, une représentation de la santé entrant en conflit avec les TAR, la considération de l’expertise médicale comme gage de survie, le manque de confiance du clinicien à l’endroit du patient et la nécessité de reconnaître l’expertise du clinicien. Ces résultats mettent en évidence la complexité de la gestion de l’adhésion, mais surtout l’importance de prendre en compte le point de vue des cliniciens et des patients dans le développement de savoir visant l'amélioration des soins VIH.

• Communication orale 11 h 25
  La cocréation des cliniciens et des femmes vivant avec le VIH : une stratégie prometteuse pour l’engagement des acteurs clés et le transfert des connaissances
  Nadia O'brien (Université McGill), Karène Proulx-Boucher (Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill), Alexandra de Pokomandy (Université McGill)

  L’étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada (CHIWOS) bénéficie de l’engagement des femmes affectées par le VIH au sein de l’équipe depuis 2011. Bien que les approches participatives soient reconnues pour améliorer la pertinence de la recherche, de nouvelles techniques sont requises pour passer d’un engagement dans la création des connaissances, à un engagement où les recommandations sont formulées pour enfin mettre en pratique les savoirs.

  Les méthodes de co-création, telles que les consultations délibératives, sont des stratégies prometteuses pour l’engagement des patients et des cliniciens dans l’identification des recommandations de soins qui sont acceptables et réalisables dans les contextes de soins présents. Les approches de co-création privilégient l’expérience vécue en positionnant l’expérience du patient comme le point de départ dans l’amélioration des soins. Durant les consultations délibératives, les patients et les cliniciens examineront ensemble des évidences tirées de CHIWOS. À travers leur examen de ces résultats et de leur expérience vécue, ils détermineront des recommandations pour l’amélioration des soins. Ces approches d’engagement offrent des stratégies adaptées pour produire des connaissances aptes à la mise en pratique.

  L’objectif de notre présentation est d’offrir une explication d’une stratégie d’engagement prometteuse, de présenter notre projet de co-création et de susciter une réflexion sur cette approche.

Dîner

Engagement des patients dans le projet I-Score (CTN 283)

• Communication orale 13 h 00
  Évaluation et réflexion autour du processus d’engagement de patients vivant avec le VIH : une ethnographie des activités réalisées avec l’Équipe consultative I-Score
  Kim Engler (Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill), Bertrand Lebouché (Université McGill), David Lessard (Université McGill), Isabelle Toupin (Université McGil)

  Depuis novembre 2015, l’Équipe consultative I-Score, un comité de 10 patients VIH, est engagée dans l’Étude I-Score, qui vise le développement d’une mesure-patient électronique des barrières à l’adhésion. L’évaluation de l’engagement comporte des défis, dont l’aspect transformatif des approches participatives et le besoin de générer des résultats pertinents, rigoureux et transférables. À l’aide d’un design ethnographique, nous nous intéresserons d’abord à certaines retombées du processus d’engagement, comme la présence et la motivation continue des membres, l’augmentation graduelle du niveau d’engagement et certains ajustements apportés dans l’Étude I-Score. Nous analyserons ensuite de manière réflexive et critique les mécanismes permettant ou limitant leur participation aux activités d’engagement. Ces mécanismes incluent le dépassement de l’objectivation des patients, la reconnaissance de l’aspect relationnel et communicationnel de la recherche et des soins, la création d’un langage commun, la gestion des tensions entre confidentialité et dévoilement et la reconnaissance de la continuité entre l’engagement dans la recherche et dans les soins. Ces mécanismes ont permis le développement de pratiques constructives, permettant à l’Équipe de prendre part à différents projets connexes de l’Étude I-Score. Ils ont aussi permis à certains membres de jouer des rôles plus actifs, transformant du coup les interactions avec les chercheurs.

• Communication orale 13 h 20
  L’engagement des patients dans la recherche sur le VIH : le rôle mixte du patient-chercheur
  Serge Vicente (UdeM - Université de Montréal)

  L’intégration du patient dans la recherche sur le VIH a permis de tenir compte de la perspective des destinataires des traitements antirétroviraux, mais aussi d’apporter de nouvelles variables d’intérêt pouvant améliorer la recherche. Celles‑ci échappent à l’oeil des chercheurs, car seuls les patients détiennent certaines informations, appelées «patient reported outcomes» (PRO). L’Étude I-Score vise la création d’un outil électronique capable de capter ces PRO parmi les patients. L’intégration du patient a créé un nouvel acteur-clé jouant un rôle de pivot entre le patient et le chercheur : le patient-chercheur. Tout patient détient son propre champ d’expertise professionnel et si celui-ci a un lien avec la recherche sur le VIH, alors il peut devenir aussi un chercheur, rejoignant l’équipe de recherche où il pourra jouer un rôle mixte. Lorsqu’ un tel patient est un statisticien, ses connaissances en la matière peuvent être utiles à l’élaboration d’un design expérimental adéquat, tenant compte de la présence des patients dans la recherche, mais aussi au traitement statistique des PRO fournies par les patients (dont lui-même). Mon exposé retrace mon parcours de patient-chercheur, supporté par la théorie existante, depuis mon entrée dans l’Étude I-Score comme patient, jusqu’au moment présent, où mes compétences en tant que doctorant en Statistique m’ont permis d’intégrer l’équipe de recherche, de par le bénéfice que ma recherche peut apporter aux études cliniques innovantes.

Engagement des acteurs dans la prévention du VIH

• Communication orale 14 h 15
  MOBILISE! : un projet de recherche-action pour, par et avec les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes (HRSH), cis ou transgenre, peu importe leur statut sérologique
  Patrice Bécotte (UQAM - Université du Québec à Montréal), Ken Monteith (COCQ-SIDA), Joanne Otis (Université du Québec à Montréal)

  L’objectif est d'améliorer l'accès aux différents moyens de prévention par le biais d'un processus de mobilisation communautaire. Le projet cherche à comprendre comment la mobilisation communautaire des HRSH peut induire des changements systémiques dans l’accès aux différentes stratégies de prévention du VIH et dans la manière dont ces stratégies sont combinées.

  Au cours de la dernière année, les groupes de discussion réalisés par des gars de la communauté ont fait émerger des enjeux et des préoccupations en lien avec ces thématiques. Ces groupes appelés « équipes citoyennes » ont été animé par des hommes ayant participé préalablement à une formation abordant la prévention combinée, l’animation de focus groupes et d’autres sujets concernant la transmission du VIH, les stratégies de réduction des risques existantes et la santé sexuelle. Suite à cette formation, ces leaders ont mobilisé leur entourage. Des outils et des jeux ont été conçus dans le but de faciliter la discussion et les échanges.

  Les analyses qualitatives sont en cours actuellement afin de mesurer et constater les effets d’empowerment du projet sur les participants et les leaders des équipes. Nous évaluerons ces effets à l’aide d’indicateurs tels la participation, les compétences, la confiance en soi, la communication ainsi que la conscience critique, et ce, au niveau individuel, organisationnel et communautaire.

• Communication orale 14 h 35
  « Nouveau diagnostic, en 2017 », un espace virtuel d’informations, de soutien et de références pour des personnes nouvellement diagnostiquées positives au VIH ou à une autre ITSS
  Guillaume Tremblay-Gallant (Portail VIH/sida du Québec)

  La loi sur la réforme du système de santé a sonné le glas du dernier groupe de support spécifiquement offert aux personnes nouvellement diagnostiquées au VIH dans le cadre d’un CLSC. Animé par une travailleuse sociale et une infirmière, ouvert à toute personne ayant eu un diagnostic positif dans les 2 ans, il accueillait les participants dans leur diversité, dans une réalité nouvelle et difficile à appréhender. S’il existe encore de nombreuses places d’accueil individuel ou de groupes des PVVIH, est-ce que les besoins liés au diagnostic n’ont plus besoin de réponse spécifique ?

  A l’heure des TIC, le Portail investi le virtuel, devenu un espace de vie à part entière, et propose un point de convergence des PVVIH nouvellement diagnostiquées à travers le Québec. Multimodal, l’accueil à bas seuil de la personne dans son besoin, à distance. Cette voltige inédite s’aménage d’anonymat, de développement de réseau de références et de ressources locales en personne. Le Portail transpose sur internet les bonnes pratiques, en s’appuyant sur l’expertise des personnes qui ont vécu le diagnostic, l’expérience des professionnels de la santé et leur apport formatif, ainsi que sur les aspects psychosociaux connexes. La présentation portera sur l’identification du besoin, par un court portrait, définira le contexte d’intervention, les acteurs impliqués, et surtout tentera de mettre la lumière sur les premiers mois de développement du projet.

Table ronde et conclusion