641 - Les femmes et le VIH : recherche et pratiques d'intervention

Mot de bienvenue

• 09 h 15
  Mot de bienvenue
  Danièle Dubuc (Centre universitaire de santé McGill)

La maternité en contexte de séropositivité au VIH

• 09 h 45
  Quand l'expérience de la maternité prend tout son sens : récits de femmes vivant avec le VIH
  , Mylène FERNET (UQAM - Université du Québec à Montréal), Joseph J. LÉVY (UQAM - Université du Québec à Montréal), Joanne OTIS (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Cette étude cerne les discours sur la maternité, ses pratiques et ses expériences chez les femmes vivant avec le VIH (FVVIH). À partir d'entretiens réalisés auprès de 42 FVVIH, une analyse typologique a dégagé trois modèles de maternité qui orientent leurs logiques d'action. Chez celles pour qui la maternité est une expérience de croissance personnelle, le VIH et le traitement antirétroviral (TAR) menacent l'intégrité personnelle. La maternité est une source de revitalisation et contribue à l'adhésion optimale au traitement. Entre les grossesses, le TAR est suspendu à cause des risques iatrogènes. Le VIH est dévoilé à l'entourage de façon à partager les responsabilités familiales. Pour celles qui conçoivent la maternité comme une réalisation sociale, être mère procure un prestige social élevé. La stigmatisation incite à ne pas révéler leur statut sérologique par peur d'être abonnées par le conjoint ou d'être incapables de subvenir aux besoins de leurs enfants. La prise du TAR est irrégulière durant la grossesse et interrompue après l'accouchement par crainte de révéler à l'entourage leur statut virologique. Chez celles pour qui la maternité est un accomplissement de soi, le VIH ébranle l'identité maternelle. La revalorisation de l'identité personnelle passe par une gestion de la santé, de la prise de TAR et un surinvestissement dans les soins aux enfants. Le VIH est dévoilé à une personne de confiance disponible pour prendre en charge les enfants le cas échéant.

• 10 h 05
  Accouchements prématurés dans la population des femmes vivant avec le VIH : causes et lien avec la thérapie antirétrovirale
  Isabelle Boucoiran (CHU Sainte-Justine)

  Le succès de la prévention de la transmission périnatale du VIH, principalement lié à l'utilisation de la thérapie antirétrovirale (TAR) pendant la grossesse, est maintenant suivi de préoccupations concernant les effets de la TAR et de l'infection par VIH sur les complications périnatales, notamment l'accouchement prématuré.

  Via l'analyse des données du Programme Canadien de Surveillance Périnatale du VIH, nous avons récemment décrit une incidence de 18% d'accouchement prématuré chez les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) au Canada, qui est le double de celle observée dans la population générale.

  Des facteurs de risque non spécifiques tels que l'ethnicité, le faible statut socio-économique et les comorbidités sont des contributeurs probables, mais le type et le moment de l'exposition à la TAR pendant la grossesse sont aussi incriminés.

  Cette présentation, basée sur l'expérience clinique et les données canadiennes, a pour objectifs de :

  - Décrire l'évolution de l'utilisation de la TAR chez les femmes enceintes vivant avec le VIH

  - Décrire l'évolution et les causes des accouchements prématurés chez les FVVIH

  - Décrire les hypothèses physiopathologiques reliant l'exposition à la TAR en grossesse et l'accouchement prématuré.

• 10 h 25
  Pause

Pratiques et interventions cliniques

• 10 h 40
  Acceptabilité des tests de dépistage du cancer anal chez les femmes vivant avec le VIH
  M. AUGER (Centre universitaire de santé McGill), A. BURCHELL (Ontario HIV Treatment Network), L. CHAREST (Clinique médicale l'Actuel), F. COUTLÉE (Centre universitaire de santé McGill), A. DE POKOMANDY (Université McGill), Christina De Castro (Centre universitaire de santé McGill), M. KLEIN (Centre universitaire de santé McGill), Elaina Kaufman (Université McGill), B LESSARD (Université McGill), V. MARCUS (Centre universitaire de santé McGill), M.-H. MAYRAND (CHUM - Centre hospitalier de l'Université de Montréal), M MUNOZ (Université McGill), T. WILLIAMSON (University of Calgary)

  Contexte

  Compte tenu du taux élevé de cancer anal chez les femmes vivant avec le VIH (FVVIH), le dépistage systématique est envisagé. Les décisions concernant le dépistage dépendent de plusieurs considérations, y-compris la confirmation de l'acceptabilité des procédures.

  Objectif

  Ce projet vise à évaluer l'acceptabilité de trois procédures de dépistage du cancer anal (écouvillon anal pour la cytologie ou les tests VPH, anuscopie sous haute résolution avec biopsies et toucher ano-rectal) chez les FVVIH.

  Méthodes

  Cette recherche est basée sur l'étude EVVA («Évaluation du VIH, VPH, et néoplasie intraépithéliale anale chez les femmes»), une étude de cohorte chez 151 FVVIH. Les femmes complètent un questionnaire sur l'acceptabilité des procédures lors de la dernière visite. Des analyses descriptives et inférentielles ont été menées.

  Résultats

  Selon la majorité des femmes qui ont participé à l'étude, les trois procédures sont nécessaires et très acceptables. Des dépistages aux 2 ans pour les écouvillons anaux et touchers ano-rectaux et aux 5 ans pour l'anuscopie sous haute résolution étaient acceptables selon plus de 90 % des femmes. La majorité des réponses indiquant une faible acceptabilité étaient dues à la douleur.

  Conclusions

  Si les programmes de dépistage devaient être considérés, les procédures de dépistage du cancer anal actuellement disponibles seraient acceptables pour la plupart des FVVIH, notamment si des améliorations au niveau de la gestion de la douleur étaient apportées.

• 11 h 00
  TAVIE-Femme : une intervention virtuelle (TAVIE-Femme) au service des femmes vivant avec le VIH pour soutenir la prise des antirétroviraux
  Isabelle BOUCOIRAN (Hôpital Ste-Justine), José Côté (UdeM - Université de Montréal), Alexandra De Pokomandy (Centre universitaire de santé McGill), Nathalie PICHETTE (Hôpital Ste-Justine), Geneviève Rouleau (Centre de recherche du CHUM)

  Introduction. Sachant que les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) doivent composer avec des défis spécifiques à leur genre et à leur condition de santé, notamment la planification et le suivi de grossesse, incluant les approches préventives pour réduire les risques de transmission périnatale du VIH, l'intervention infirmière virtuelle TAVIE-Femme a été développée. TAVIE-Femme est une adaptation du projet VIH-TAVIE, initialement destiné à toutes personnes vivant avec le VIH. Objectif : TAVIE-Femme offre aux FVVIH une plus grande accessibilité à de l'information et à de l'éducation personnalisée tout en les engageant dans un processus d'auto-apprentissage et de soutien face aux difficultés uniques liées à la prise des antirétroviraux. La présentation aura comme finalité de faire une démonstration audio-visuelle de TAVIE-Femme et ainsi, de partager les connaissances issues d'une intervention ciblant les FVVIH. Méthode. La démonstration qui sera effectuée comprendra : des vidéos témoignages de trois FVVIH qui s'expriment sur la prise quotidienne des médicaments, des histoires de cas de FVVIH qui ont réussi à surmonter des situations difficiles liées à la prise des médicaments, des stratégies pour communiquer efficacement, etc. Conclusion. Il est prévu d'implanter TAVIE-Femme dans deux centres hospitaliers universitaires de la région de Montréal et d'analyser les conditions qui pourraient faciliter cette implantation dans les soins et services offerts aux FVVIH.

Présentation de la trousse « Des savoirs partagés » et autres outils d'intervention

Dîner

Santé affective et sexuelle

• 13 h 00
  La pluralité des expériences affectives et sexuelles vécues par les femmes vivant avec le VIH au Québec
  Dominic Beaulieu-Prévost (UQAM - Université du Québec à Montréal), Alexandra DEPOKOMANDY (Centre universitaire de santé McGill), Mylène FERNET (UQAM - Université du Québec à Montréal), Aurélie Hot (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida), Gary LACASSE, Maria Nengeh MENSAH (UQAM - Université du Québec à Montréal), Lyne Massie (UQAM - Université du Québec à Montréal), Joanne OTIS (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Vivre avec le VIH, une maladie hautement stigmatisée, bouleverse les relations affectives et la sexualité des femmes séropositives. Voulant répondre aux préoccupations des femmes séropositives du Québec, une recherche évaluative participative a été menée par une équipe de chercheurs universitaires en partenariat avec des femmes séropositives et des organismes communautaires (groupe d'étude Plurielles). Alors que les défis en matière de santé affective et sexuelle sont nombreux, nous aborderons les expériences bénéfiques du VIH, plus méconnues et inexplorées. Au total, 31 femmes âgées de 23 à 63 ans ont participé à des entrevues semi-structurées qui ont été soumises à une analyse thématique. Chez certaines femmes, le VIH est vécu comme une expérience de croissance personnelle où les compétences en santé favorisant la (re)prise en main de leur vie, l'adoption d'habitudes de vie plus saines, l'adoption de comportements sexuels à moindres risques et l'amélioration de leur estime de soi sont valorisées. Des femmes témoignent de leur capacité à se sentir plus en contrôle de leur vie amoureuse et sexuelle, soit redéfinir leurs attentes concernant le choix du partenaire amoureux, et respecter leurs besoins en matière de sexualité. La sexualité des femmes séropositives doit être mieux comprise, dans sa pluralité, et un plus large éventail de services sexologiques doit leur être offert, afin de les aider à mieux intégrer le VIH et ses conséquences sur leur vie amoureuse et sexuelle.

• 13 h 20
  Cercles de partage avec les femmes autochtones : utilisation des méthodologies de recherche autochtones pour comprendre les perceptions de la prévention et des soins VIH au Québec
  Alexandra DEPOKOMANDY (Centre universitaire de santé McGill), Carrie MARTIN (Native Women’s Shelter of Montreal (NWSM)), Nadia O'brien (Université McGill), Doris PELLETIER (Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN))

  CONTEXTE et OBJECTIF

  Les femmes autochtones sont fortement surreprésentées dans les cas de VIH au Canada. Cependant, les données épidémiologiques disponibles suggèrent que le VIH serait moins répandu chez les femmes autochtones du Québec qu'ailleurs au Canada. Ce projet fait partie de L'étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada, Prioriser les besoins de santé des femmes autochtones séropositives (CHIWOS-PAW). Au Québec, l'objectif est de connaitre les perspectives de femmes autochtones sur le VIH et la santé globale. En décembre 2015, une retraite de recherche de deux jours menés par femmes autochtones a été réalisée avec 13 femmes autochtones.

  RETOMBÉES

  Processus :Cercles de partage, arts traditionnels et cérémonie ont contribué à la volonté de participer et au sentiment de sécurité et de confort durant la recherche.

  Résultats : L'accent a été placé sur les racines profondes du VIH, incluant la violence, les inégalités dans les relations, les traumatismes intergénérationnels et le manque de connaissances sur le VIH. Les lieux sécuritaires, la confidentialité et l'atténuation du stigma sont au cœur des priorités d'actions.

  CONCLUSION

  Compte tenu de l'histoire négative de la recherche auprès des peuples autochtones, l'adoption d'une approche basée sur les forces autochtones est essentielle à une recherche efficace et éthique. La poursuite de projet par et pour les femmes autochtones est nécessaire pour faire face au VIH

• 13 h 40
  L'éducation à la sexualité dans les familles affectées par le VIH : points de vue des mères vivant avec le VIH et de leurs enfants
  Martin BLAIS (UQAM - Université du Québec à Montréal), Mylène Fernet (UQAM - Université du Québec à Montréal), Normand LAPOINTE (Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine), Joanne OTIS (UQAM - Université du Québec à Montréal), Karène Proulx-Boucher (Centre universitaire de santé McGill), Caroline RACICOT (UQAM - Université du Québec à Montréal), Carl RODRIGUE (UQAM - Université du Québec à Montréal), Johanne SAMSON (Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine)

  L'éducation sexuelle dans les familles affectées par le VIH pourrait être entravée par le secret entourant la séropositivité. Objectifs: 1) examiner la prévalence de la communication mère-enfant au sujet de la sexualité; 2) évaluer l'impact du dévoilement du statut de la mère à ses enfants sur l'éducation à la sexualité; 3) explorer l'aisance des mères vivant avec le VIH (MVVIH) à parler de sexualité avec leurs enfants. Un devis mixte a été utilisé. Au total, 109 MVVIH et 71 de leurs enfants ont répondu à un questionnaire. Des analyses descriptives et un test exact de Fisher 2X2 ont été conduits afin de comparer l'occurrence de la communication sur 9 sujet de sexualité, du point de vue des mères et des enfants selon la connaissance du statut de la mère par l'enfant. Des entrevues semi-dirigées ont aussi été conduites auprès de 11 MVVIH et soumises à une analyse de contenu thématique. La connaissance de l'enfant du statut VIH de la mère était associée significativement (p < .05) à la communication mère-enfant sur les 9 sujets du point de vue de la mère. Du point de vue de l'enfant, la connaissance du statut VIH de la mère était significativement associée (p < .05) à la communication mère-enfant au sujet de la contraception, du condom et des ITS. L'analyse de contenu soulève plusieurs barrières à l'éducation à la sexualité pour les mères d'où la nécessité d'offrir du soutien aux familles affectées par le VIH.

• 14 h 00
  Cinq ans de CHIWOS : survol des résultats et prochaines étapes de l'Étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada
  Alexandra DEPOKOMANDY (Centre universitaire de santé McGill), Danièle DUBUC (Centre universitaire de santé McGill), Marilyn Fortin Hughes (Centre universitaire de santé McGill), Karène Proulx-Boucher (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L'Étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada (CHIWOS) est une étude de cohorte prospective ayant débuté en 2011. Elle s'appuie sur les principes de recherche communautaire (RC) et de participation accrue des personnes vivant avec le VIH/SIDA (GIPA). L'objectif de cette présentation est de dresser un portrait détaillé de la cohorte et de mettre en lumière les principaux résultats obtenus à ce jour.

  Un questionnaire de référence a été administré par des Paires Associées de Recherche (PARs) auprès de FVVIH âgées de 16 ans et plus. Cette cohorte a été développée afin d'examiner le concept de « soins VIH centrés sur les femmes » et d'évaluer son impact sur la santé globale, mentale, sexuelle et reproductive des FVVIH.

  1425 FVVIH ont répondu à un questionnaire de référence (25% en C.-B., 50% en ON, 25% au QC). Près de 40 propositions d'analyses ont fait l'objet d'une publication scientifique (oral, affiche ou article). Les résultats à ce jour abordent tant les processus de la recherche communautaires (stratégies de recrutement, principes GIPA et MIWA) que les questions entourant les enjeux de santé, d'accès aux soins, sociaux, sexuels et de stigmatisation chez les FVVIH au Canada.

  Deux questionnaires de suivi sont prévus, dont l'un est en cours. Avec les données CHIWOS, nous souhaitons développer un modèle de soins axés sur les femmes afin d'optimiser les soins, la santé et le bien-être d'une grande diversité de FVVIH.

• 14 h 20
  Pause

Stigmatisation et surveillance étatique : quels enjeux pour les femmes?

• 14 h 35
  Femmes, VIH et stigmatisation structurelle : l'expérience des femmes vivant avec le VIH au sein des services sociaux du Québec
  Maria Nengeh Mensah (UQAM - Université du Québec à Montréal), Isabelle Robichaud (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Au cours des trois décennies de l'épidémie, la pratique du travail social a énormément évolué.Les avancées thérapeutiques ont joué un rôle important dans l'organisation des prestations de services sociaux pour les femmes vivant avec le VIH (FVVIH). Aujourd'hui, dans la quatrième décennie, on se retrouve dans la lutte contre la stigmatisation, qui est à la fois symbolique et structurelle, où l'on remarque une spécificité de la stigmatisation auprès des FVVIH. Dans un premier temps, en dressant l'évolution de l'épidémie dans un ordre chronologique le but de cette communication sera de présenter la prémisse de base qui suppose que le recadrage des prestations de soins à la suite des avancements thérapeutiques et la bureaucratisation des services aurait justifié l'infiltration subtile d'une stigmatisation structurelle au sein des pratiques du travail social intervenant auprès de la communauté du VIH. De là, je dégagerai l'expérience des femmes séropositives en regard de la stigmatisation perçue vécue de la part des services sociaux qui leur viennent en aide à l'aide des résultats préliminaires de mon mémoire. La présentationdes résultats préliminaires permettra également, en conclusion, l'identification de quelques pistes d'action pour l'amélioration des services soulevés dans les récits d'expériences des FVVIH et lors d'un focus group composé d'intervenants et intervenantes issus des milieux communautaires et institutionnels.

• 14 h 55
  Défaillances étatiques : la double peine des femmes migrantes trans au Canada
  Nora Butler Burke (Université Concordia)

  Au cours des 15 dernières années, un nombre croissant de recherches internationales ont démontré les liens entre des taux anormalement élevés de précarité et d'exclusion sociale chez les femmes trans et la violence structurelle et administrative. Cependant, la recherche relative aux femmes migrantes trans demeure limitée, menée principalement dans un cadre de santé publique, alors que les taux alarmants de VIH sont rarement mis en relation avec les institutions de l'Etat et de la loi. Cette présentation vise à aller au-delà de ces conceptions épidémiologiques limitées des femmes migrantes trans et de situer leur expérience dans un contexte sociolégal plus large. L'auteur s'appuie sur des récits personnels, des documents institutionnels et de nombreux travaux communautaires pour explorer le rôle de l'immigration canadienne et de l'application de la loi pénale dans la vie des femmes migrantes trans. Ce faisant, Butler Burke vise à offrir un cadre théorique alternatif pour aborder la production de connaissances sur les femmes trans, la migration et le VIH.

• 15 h 15
  Criminalisation du VIH : quel impact pour les femmes?
  Liz Lacharpagne (COCQ-SIDA - Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida)

  Contrairement à ce qui est parfois affirmé, il n'est pas démontré que la criminalisation du VIH protège les femmes du VIH. Elle pourrait au contraire se retourner contre les femmes vivant avec le VIH (FVVIH).

  La jurisprudence de la Cour suprême du Canada sur l'obligation de dévoiler son statut sérologique avant une relation sexuelle devrait donner lieu à une analyse exhaustive de son impact sur les femmes. Cette communication vise à présenter :

  
  - Les lacunes de la jurisprudence au Canada (analyse du risque de transmission du VIH déconnectée des avancées scientifiques, insécurité juridique des PVVIH)

  - Les impacts sur les FVVIH (exemple de l'affaire DC (FVVIH victime de violence conjugale), utilisation problématique du chef d'accusation d'agression sexuelle, stigmatisation accrue, augmentation de la vulnérabilité, risques de violence et de perte de soutien, impact en matière de santé publique (dépistage et soins), etc.)

  - Les pistes d'intervention ou de solution proposées (changement de chef d'accusation, décriminalisation, sensibilisation des FVVIH, mise en oeuvre de recherches et analyses spécifiques sur l'impact pour les femmes)

  La présentation sera suivie d'une période d'échanges et discussion avec les participants.

Séance des rapporteurs

• 16 h 00
  Mot de clôture