633 - Usages d'Internet et d'applications mobiles et transformations de la relation soignant-soigné

Ouverture

• 08 h 30
  Présentation de la journée
  Marie-Thérèse Lussier (UdeM - Université de Montréal), Christine Thoer (UQAM - Université du Québec à Montréal)
• 08 h 40
  «J'ai des réponses, qui a des questions ? » ou «Comment l'internet m'a permis de devenir un meilleur soignant.»
  Marc Zaffran (UdeM - Université de Montréal)

  L'apparition de l'internet, à partir du milieu des années 90, a accru les possibilités de partages entre soignants et soignés de manière spectaculaire. À travers un certain nombre d'expériences personnelles (écriture de manuels sur la contraception, mise en ligne d'un site centré sur la santé des femmes, échanges avec des internautes, rédaction d'un roman, pratique des réseaux sociaux) je montrerai comment, à mon sens, les nouvelles technologies de la communication donnent aux usagers de la santé accès à des libertés nouvelles - celles d'accéder à des informations, de les partager et de questionner des "vérités" jusque là établies - et contraignent les professionnels de santé à redéfinir leur rôle et leurs relations avec celles et ceux qu'ils sont censés soigner.

• 09 h 10
  Discussion

Les transformations de la relation soignant-soigné : la perspective des patients

• 09 h 20
  Des communautés virtuelles de santé à l'autonomisation des patients : quels effets sur la confiance et la satisfaction à l'égard des médecins
  Anne-Françoise AUDRAIN-PONTEVIA (UQAM - Université du Québec à Montréal), Jean-Baptiste GUIVARCH (UQAM - Université du Québec à Montréal), William Menvielle (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Loick Menvielle (EDHEC)

  Rompant avec l'approche paternaliste, qui préconisait un contrôle du médecin sur le malade, l'empowerment constitue l'implication du patient dans la démarche médicale (Lemire, Sicotte, Paré, 2008). De fait, l'objectif de cette recherche est d'apprécier dans quelle mesure l'empowerment affecte la satisfaction et la confiance des patients à l'égard de leurs médecins. Grâce aux communautés de patients, ceux-ci prennent une part considérable dans l'établissement de protocoles médicaux (Silber, 2009), revendiquent des choix (Hardey, 2004), voire permettent de renouer un lien social souvent rompu par la maladie (Rodgers, Chen, 2005). Les principaux indicateurs de la relation patients-médecins sont la satisfaction, soit le degré de réponse des médecins aux attentes, préférences et objectifs des patients (AlGhurair, Simpson, Guirguis, 2011) et la confiance reposant sur 3 dimensions (compétence, bienveillance et intégrité des médecins) (Erdem, Harrison-Walker, 2006; Sillence, Briggs, Harris, Fishwick, 2007). Basés sur un échantillon de 232 répondants français recrutés en ligne, les résultats montrent que les patients ayant un niveau élevé d'empowerment sur leur maladie ont un niveau de satisfaction et de confiance plus élevé que les patients ayant un faible niveau d'empowerment sur les communautés en ligne. Nos résultats confirment les effets positifs de l'empowerment des patients sur leurs niveaux de confiance et de satisfaction (Tiu Wright, Ouschan, Sweeney, Johnson, 2006).

• 09 h 40
  Jeunes, usages de l'« Internet santé» et rapport aux professionnels de la santé
  Yaëlle Amsellem-Mainguy (Institut national de la jeunesse et de l’éducation populaire)

  Aujourd'hui, la quasi totalité des 15-30 ans vivant en France sont des internautes, un peu moins de la moitié d'entre eux s'est déjà connectée à internet pour des questions de santé (chercher des informations, avoir un conseil…). À partir de ce constat, nous avons mené une recherche sur l'usage de l'internet-santé par les jeunes, où l'objectif était de comprendre comment et concernant quelles thématiques relatives à la santé, les jeunes ont recours à Internet. Cette recherche s'appuie sur une méthodologie mixte, incluant une observation des sites de santé et des usages qui en sont faits par les jeunes et une enquête qualitative réalisée par entretiens semi-dirigés (N=37) complétée par des groupes focus (N= 5) auprès de jeunes âgés de 15 à 25 ans. L'objectif de cette communication sera de discuter des représentations des jeunes à l'égard des professionnels de santé et des réactions de ces derniers quant aux démarches de recherche d'information sur la santé sur Internet. Ce sera l'occasion de cerner les appréhensions liées à la consultation médicale, notamment concernant sa visibilité et sa traçabilité. Les résultats montrent combien une analyse au prisme du genre pour analyser l'usage d'internet pour la santé contribue à éclairer les enjeux autour de l'accès de tous les jeunes à la santé et aux professionnels. L'enquête a également mis au jour les tactiques des jeunes pour évaluer l'information recueillie en ligne et la façon dont ils la mobilisent.

• 10 h 00
  Quels sont les effets négatifs de l'utilisation des informations de l'« Internet-santé » et comment pourrait-on les éviter?
  Pierre PLUYE (Université McGill), Reem El Sherif (Université McGill), Charo RODRIGUEZ (Université McGill), Christine THOËR (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Trois adultes sur quatre utilisent régulièrement Internet, le plus souvent pour trouver des informations sur la santé. Peu d'études ont examiné les effets négatifs de ces pratiques. Nos objectifs sont d'identifier les effets négatifs associés à l'utilisation des informations de l''internet-santé par les usagers des soins primaires et d'explorer des mesures préventives possibles du point de vue des professionnels en soins primaires et des bibliothécaires. Sur la base d'une revue systématique mixte de la littérature, nous avons opté pour une étude descriptive exploratoire qualitative. Nous avons réalisé des entrevues par téléphone avec 20 informateurs clés. Les entrevues ont été transcrites et analysées de manière déductive/inductive pour créer de brèves histoires (vignettes) qui décrivent les effets négatifs associés à la recherche d'information en ligne tels que perçus par les patients. Douze professionnels ayant des patients/clients qui utilisent les informations de l'internet-santé sont recrutés pour des entrevues en personne : 3 médecins de famille, 3 infirmières, 3 pharmaciens, et 3 bibliothécaires. Les vignettes seront utilisées pour identifier les façons dont les effets négatifs auraient pu être évités et pour stimuler la conversation et le partage des expériences. Les résultats permettront d'identifier différents types d'effets négatifs, de dégager des mesures préventives et contribueront aux connaissances et au développement d'activités d'éducation/formation innovatrices.

• 10 h 20
  Discussion
• 10 h 40
  Pause

Le blogue, espace de communication soignant-soigné? 

• 11 h 00
  Web social et nouveaux espaces de communication des autopathographies : le cas Tchao Gunthër
  Cathy Bazinet (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L'étude des blogues suscite de plus en plus l'intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d'information sur la maladie. À la fois lieu d'échange et de soutien social, les blogues constituent dorénavant un espace où les patients recherchent de l'information santé et partagent leur expérience de la maladie. Ces récits autopathographiques (ou autobiographies de la maladie) peuvent s'avérer intéressants pour les professionnels de santé qui souhaitent mieux comprendre l'expérience vécue par leurs patients et adapter leurs interventions. Soulignons que des recherches (voir notamment l'étude de Keim-Malpass et Steeves, 2012) indiquent que les plus jeunes générations ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles, comme les groupes de soutien par exemple, et se tournent vers différentes plateformes du web social, dont le blogue qui gagne en popularité. Ainsi, les professionnels de santé peuvent difficilement faire l'économie d'une présence sur le web social s'ils souhaitent intégrer ces nouveaux outils de communication à leurs efforts et stratégies de sensibilisation, d'éducation et d'intervention. Cet enjeu interpelle le réseau de la santé et l'invite à se questionner sur sa compréhension du phénomène. Cette présentation convie à la réflexion, notamment à partir d'une étude de cas sur le blogue Tchao Gunthër, publié par une jeune femme atteinte du cancer du sein.

• 11 h 20
  Bloguer quand on est professionnel de la santé : quel impact sur la relation soignant-soigné?
  Noémie Desbois Mackenzie (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L'usage du web 2.0 par les professionnels de la santé est une initiative assez récente et les impacts communicationnels de l'investissement des professionnels de santé sur les médias sociaux restent aujourd'hui peu documentés. L'objectif de ce projet est de cerner les usages et les significations de la pratique du blogue pour les soignants québécois. Dans le cadre de cette communication, nous explorons plus spécifiquement de quelle manière l'investissement des soignants en ligne, par l'entremise du blogue vient, selon eux, modifier la relation avec leurs patients. Notre recherche qualitative exploratoire s'appuie sur des entrevues semi-dirigées réalisées auprès de différentes catégories de soignants exerçant au Québec (médecins, nutritionnistes, pharmaciens, psychologues, etc.) Ces derniers bloguent à propos de leur pratique de soins, sur l'actualité ou encore sur les divers enjeux en santé. Nous présentons les résultats préliminaires des analyses thématiques réalisées suite à ces entrevues et nous discutons des impacts de la présence en ligne de ces soignants sur la relation entretenue avec les patients et la population.

• 11 h 40
  Discussion

Pause

Les transformations de la relation soignant-soigné : la perspective des soignants

• 13 h 15
  Utilisation d'Internet et d'applications mobiles de santé dans la pratique clinique des inhalothérapeutes : résultat d'un sondage vox populi
  Marise Tetreault (OPIQ - Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec)

  Afin d'en savoir davantage sur l'usage d'Internet et d'applications mobiles de santé dans la pratique des inhalothérapeutes, l'Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec (OPIQ) a interrogé ses membres au sujet de leur utilisation en pratique clinique et de leur expérience auprès des patients (ou leurs proches) recherchant de l'information relative à la santé ou les thérapies cardiorespiratoires. Les objectifs de cette communication sont de présenter les résultats de cette étude documentant la perspective des inhalothérapeutes (n: 416) à l'égard 1) des types d'information qu'ils recherchent dans le cadre de leur activité clinique, 2) des types d'information recherchée par les individus vivant avec une maladie cardiorespiratoire, 3) des transformations de la relation inhalothérapeute - patient et 4) de l'intégration d'Internet et d'applications mobiles de santé dans leur pratique clinique.

• 13 h 35
  S'informer librement sur les problèmes considérés tabous : l'impact d'Internet sur la relation soignant-soigné en physiothérapie périnéale et pelvienne
  Claudia Brown (Université McGill)

  Les patientes ayant une dysfonction du plancher pelvien peuvent-être aux prises avec des problèmes d'une nature très privée, par exemple des douleurs lors des relations sexuelles, la constipation et les incontinences urinaires. Avant, par gêne ou par crainte de se faire juger, ces patientes souffraient souvent en silence, mais maintenant, grâce à l'internet, elles peuvent s'informer, réaliser qu'elles ne sont pas toutes seules, et peuvent s'affirmer et rechercher de l'aide professionnelle. On observe ainsi qu'avec le développement d'Internet, de plus en plus de patients consultent en physiothérapie pour des problèmes ‘tabous'. Ces transformations ont également des impacts sur la prise en charge en physiothérapie. Le physiothérapeute doit en effet être sensibilisé et informé de ce qui se passe sur Internet et cette éducation devrait débuter au niveau universitaire. Le physiothérapeute informé peut en effet mieux comprendre les avantages et les désavantages potentiels associés à la recherche d'information de son patient qui tente de trouver des réponses à son problème très intime sur l'internet. L'éducation joue un rôle important dans l'approche en physiothérapie et aider le patient à évaluer l'information recueillie en ligne fait désormais partie de la prise en charge optimale. Guidé par le soignant, le patient pourrait ainsi profiter pleinement d'un outil et de ressources en ligne en perpétuelle évolution.

• 13 h 55
  La reconnaissance des patients sur le site Internet médical des Médecins Maîtres-toile : analyse des représentations et des normes
  Catherine De Pierrepont (UdeS - Université de Sherbrooke), Joseph Levy (RRSPQ - Réseau de recherche en santé des populations du Québec)

  Des travaux récents indiquent que le développement d'Internet et de ses outils intervient sur les rapports médecins-patients. D'une part, les patients ont de plus en plus recours aux informations présentées sur les sites, aux discussions sur les forums et aux réseaux sociaux, malgré les problèmes éthiques posés par ces usages (fiabilité de l'information, discours experts et expérientiels contradictoires). Pour leur part, les médecins sont confrontés aux savoirs des patients issus des consultations sur Internet, ce qui semble remettre en question la légitimité de leur statut et de leur expertise. Ils développent aussi des documents déontologiques pour fixer les règles professionnelles entourant les usages d'internet et développent des sites professionnels personnels et collectifs où de nouvelles formes de participation des patients peuvent être expérimentées. Afin d'explorer les stratégies contemporaines dans ce domaine, cette communication a pour objectif d'évaluer le statut et les rôles reconnus aux patients et à leurs associations sur le site Les Médecins Maîtres-Toile regroupant des médecins webmestres francophones. À partir de l'analyse de contenu des textes, des informations et des documents audio-visuels inclus sur le site, les représentations, les normes relationnelles et les modes de collaboration entre ces deux groupes associatifs seront présentés et discutés. Cette analyse permettra de cerner les enjeux entourant les rapports médecins-patients actuels sur la Toile.

• 14 h 15
  Discussion
• 14 h 35
  Pause

Expériences innovantes d'intégration d'Internet et d'applications mobiles de santé dans la pratique de soins et d'intervention

• 14 h 55
  Intervention psychosociale par texto et transformation de la relation intervenant-jeunes
  Kathia NOISEUX (Générations), Caroline PARLARDY (Générations), Fabienne SICHE (Générations), Christine Thoer (UQAM - Université du Québec à Montréal), Claire VANIER (UQAM - Université du Québec à Montréal), Caroline VRIGNAUD (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  En 2013, Tel-jeunes s'est doté d'un nouveau mode d'intervention brève par texto pour rejoindre les jeunes de 12 à 18 ans, ce qui constitue une première au Québec. Parallèlement, et dans le cadre du Service aux collectivités de l'UQAM, Tel-jeunes a mené avec des chercheures de ComSanté, une recherche visant à 1) cerner les motivations, les contextes et les types de problématiques qui amènent les jeunes à utiliser le service texto de Tel-jeunes; 2) documenter le processus d'interaction par texto entre jeunes et intervenants et 3) cerner l'expérience des intervenants. La recherche s'appuie sur une stratégie méthodologique mixte mobilisant trois modes de collecte et d'analyse des données. De novembre 2013 à mai 2014, nous avons organisé 4 groupes focus avec 23 jeunes âgés de 15 à 17 ans, réalisé une analyse de contenu d'un corpus de 13 236 textos et mené 2 groupes focus avec 11 intervenants. Nos analyses montrent que le service texto répond à un besoin de communication des jeunes et qu'il permet de rejoindre une clientèle qui ne contactait pas Tel-jeunes. Les intervenants jugent ce mode d'intervention très efficace et satisfaisant pour répondre aux demandes d'information des jeunes. La plupart rapportent aussi des difficultés lorsqu'il s'agit d'intervenir sur des problématiques complexes liées, entre autres, au mode de communication par texto et au fait que les jeunes qui utilisent le service texto sont plus souvent en phase de pré-contemplation et de contemplation.

• 15 h 15
  L'impact sur la rétention de l'information d'une intervention éducative visant la participation active de patients atteints de maladies chroniques
  Emma Glaser (UdeM - Université de Montréal), Marie-Thérèse Lussier (Centre intégré de santé et des services sociaux de Laval), Claude Richard (Centre intégré de santé et des services sociaux de Laval)

  La rétention de l'information lors de l'entretien médical est un ingrédient clé de la gestion de maladies chroniques (MC). L'objectif de cette recherche est d'évaluer, chez des patients atteints de MC, l'impact d'une intervention éducative visant la participation du patient, sur la rétention de l'information discutée. Nous avons réparti 322 patients souffrant d'hypertension, diabète ou dyslipidémie aléatoirement en 3 groupes : formation en ligne (e-L); formation en ligne avec atelier interactif (e-L+W); soins usuels (SU). L'intervention éducative visait la préparation aux rendez-vous et encourageait les patients à poser des questions, à vérifier leur compréhension et à exprimer leurs préoccupations. Nous avons évalué la rétention concernant les échanges sur les médicaments en comparant des réponses au questionnaire post entretien avec le contenu de l'enregistrement de l'entretien. Les patients n'ont retenu que 47.6% des noms de médicaments. Le groupe e-L démontrait une meilleure rétention comparativement au groupe SU (RC=1.564; 90% CI 1.058, 2.312). Une discussion concernant le médicament, caractérisée par une plus grande élaboration, un plus grand dialogue et une initiative patiente a été prédictive d'une rétention augmentée. Conclusion : Une intervention en ligne visant la participation active des patients atteints de MC est efficace afin d'augmenter la rétention des discussions portant sur les médicaments, permettant d'améliorer l'adhésion aux soins et la santé des patients.

• 15 h 35
  Discutons Santé : implantation et évaluation d'une stratégie Web pour encourager le patient dans l'autogestion de sa santé et soutenir la collaboration avec ses soignants
  Nathalie BOIVIN (Faculté des sciences infirmières, Université de Moncton), Elie BOUSTANI (UdeM - Université de Montréal), Fatoumata Binta DIALLO (Équipe de recherche en soins de première ligne, CISSS Laval), Alain GEMME (Patient partenaire), Catherine Hudon (UdeS - Université de Sherbrooke), Jbilou JAILLI (École de psychologie, Université de Moncton), Marie-José LEVERT (UdeM - Université de Montréal), Marie-Thérèse Lussier (UdeM - Université de Montréal), Claude RICHARD (Équipe de recherche en soins de première ligne, CISSS Laval), Christine THOËR (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  La qualité de la communication entre patients atteints de maladies chroniques (MC) et leurs soignants joue un rôle important dans la gestion de ces maladies. Le site web Discutons Santé (discutonssante.ca) comble une lacune importante d'outils technologiques, en langue française, pour soutenir le partenariat entre patients et professionnels de la santé. Il offre aux patients une formation à la communication, un guide de préparation de la visite médicale et un carnet de santé. Mis en ligne en octobre 2014, Discutons Santé est accessible gratuitement. L'adoption en pratique clinique de tels outils peut poser certains défis. L'objectif de la recherche est de décrire et d'évaluer l'adoption et la mise en œuvre (l'implantation) de Discutons Santé dans les routines cliniques des professionnels de la santé en soins primaires et d'apprécier l'expérience de l'utilisation de Discutons Santé et son impact sur la consultation et l'activation du patient. Résultats : l'implantation a débuté en août 2015 et se poursuit actuellement. La collecte de données, questionnaires et groupes de discussion, est terminée dans un des six sites. L'ensemble des données provenant des questionnaires aura fait l'objet d'analyses au moment de la conférence. Discussion : cette innovation offre un potentiel de transformation rapide des pratiques cliniques et offre aux patients atteints de MC un outil accessible et flexible qui facilite leur participation à la consultation et à la gestion de leur santé.

• 15 h 55
  Ma première ligne numérique en santé (MPLNS) : un projet d'innovation clinique et citoyen grâce au numérique
  Josée BEAUDOIN (CEFRIO - Centre facilitant la recherche et l’innovation dans les organisations), Sabrina Boutin (CEFRIO - Centre facilitant la recherche et l’innovation dans les organisations)

  Les changements démographiques de la population, le besoin de développer davantage d'offres publiques de services et d'en améliorer l'accès nous amènent à revoir la prestation des services de santé. Ayant confiance quant à l'apport des TIC dans le secteur de la santé, le CEFRIO, en partenariat avec diverses instances du réseau de la santé, a mis sur pied, de 2012 à 2015, le projet Ma première ligne numérique en santé. Ce projet se voulait novateur par la mise en place de nouvelles approches soutenues par les TIC : 1) favoriser la transformation de la relation entre les patients et les équipes cliniques; 2) optimiser la pratique clinique par des processus nouveaux de collaboration entre professionnels de santé. Une orchestration rigoureuse était de mise pour coconstruire les savoir-faire, favoriser l'adoption des outils technologiques et l'intégration des changements dans les pratiques. Une voie d'avenir pour de meilleurs usages du numérique en santé s'est entrouverte avec ce projet. Cet exposé présentera les principaux constats et observations issus des expérimentations. http://www.mapremierelignenumerique.ca/.

• 16 h 15
  Discussion

Clôture

• 16 h 35
  Les relations entre les médecins, les patients et les technologies de communication dans les dessins humoristiques en ligne : une analyse exploratoire
  Thoër CHRISTINE (UQAM - Université du Québec à Montréal), Joseph Levy (RRSPQ - Réseau de recherche en santé des populations du Québec)

  Internet comprend un ensemble d'outils et d'informations permettant d'accéder à des savoirs experts, populaires et expérientiels, comme c'est le cas en santé. À part ces fonctions instrumentales, le cyberespace constitue un champ d'étude pour saisir les modalités ludiques et humoristiques du divertissement en ligne, en particulier dans la culture populaire. Celle-ci se reflète dans les corpus de plaisanteries et de dessins humoristiques qui offrent des représentations intéressantes des problématiques sociales. Ces types de matériaux portent aussi sur les enjeux associés aux relations entre les médecins, les patients et Internet. L'analyse de contenu de dessins humoristiques collectés sur Internet, provenant du monde anglo-saxon et français, met en relief la présence de plusieurs thèmes. On retrouve, d'une part, des représentations du médecin qui se fie à une technologie inefficace ou qui souvent prend sa place, le reléguant à un rôle secondaire pour ne devenir que le pourvoyeur d'une seconde opinion. D'autre part, on est confronté aux représentations du patient expert, cyberchondriaque, qui vérifie sur Internet toutes les informations transmises par les soignants. La détérioration de la relation médecin patient découlant de la médiation des technologies de communication (rôle des informaticiens, impact des applications santé) est aussi mise en évidence. Ce matériau aide à cerner comment ces enjeux de santé sont réinterprétés pour devenir des sujets de dérision, mais aussi de réflexion.

• 16 h 50
  Synthèse de la journée et mot de clôture
  Marie-Thérèse Lussier (UdeM - Université de Montréal), Christine THOER (UQAM - Université du Québec à Montréal)