451 - Familles, handicap et participation sociale

Cette conférence s'inscrit présente les résultats d'une recherche, financée par l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), dans le cadre de laquelle nous avons analysé l'expérience des mères et des pères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sous l'angle du travail domestique et de soin qu'ils et elles effectuent au quotidien. Quinze familles, présentant des profils variés, ont été recrutées. Les pères et les mères étaient invités à prendre en photo ou vidéo, toutes les tâches effectuées durant une semaine auprès de l'enfant. Des entrevues étaient réalisées sur la base des données ainsi collectées. Les résultats démontrent que le travail domestique et de soin effectué par les parent est de très grande ampleur et est souvent très spécialisé.  Même les tâches usuelles, comme celles liées au ménage, à la préparation des repas où à l'hygiène de l'enfant sont souvent complexifiées par le TSA. Les réaliser devient dans ce contexte un travail plus lourd, qu'il est difficile de déléguer. La réalisation du travail domestique et de soin nécessitait aussi tout un travail préalable, le « travail en amont » qui consistait à préparer les interventions et à prévenir la désorganisation de l'enfant.  Le rapport propose une série de recommandations susceptibles d'alléger la charge de travail de ces mères et de ces pères et de mener à un partage plus équitable des responsabilités, non seulement entre les parents mais également entre la famille et la société.  



Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que par la présence de comportements stéréotypés ou d'intérêts restreints. Ces difficultés se traduisent, chez les enfants, par des comportements inappropriés nuisant à leur intégration sociale. Plusieurs méthodes d'intervention visent à pallier ce déficit et à soutenir l'enfant dans son développement. Élaboré par Gray (1993, 2010), le scénario social est l'une de ces méthodes. Plusieurs recherches recensent les résultats positifs des scénarios. Toutefois, ces études se concentrent en milieux scolaire ou clinique et impliquent peu les parents. De plus, les scénarios sont en général rédigés par des enseignants ou des professionnels. Notre étude exploratoire visait à appliquer un programme de formation sur le scénario social à l'intention de parents d'enfants ayant un TSA. Quatre mères ont participé à un programme de formation et ont appliqué un scénario social avec leur enfant. Ces mères ont pris les décisions concernant le contenu, le format, ainsi que les modalités d'application du scénario. Les participantes ont choisi et observé les comportements à modifier. La présentation exposera les perceptions des participantes sur ce programme, leurs adaptations apportées à la méthode d'intervention ainsi que leurs recommandations à l'intention d'autres parents qui souhaiteraient utiliser des scénarios sociaux.

L'impact d'avoir un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sur la relation conjugale des parents diverge selon les études, ce qui porte à croire qu'il y a plusieurs mécanismes à l'œuvre dans l'expérience de la conjugalité de ces parents. En effet, certaines études démontrent des taux élevés de divorce et de séparation chez ces parents (Hartley et al., 2010; des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014), tandis que d'autres études ont démontré qu'avoir un enfant présentant un TSA a permis aux parents de renforcer leur relation conjugale (Altiere et von Kluge, 2009; Myers, Mackintosh et Goin-Kochel, 2009). Des recherches récentes et en cours permettent de mieux comprendre les dynamiques conjugales au sein de ces familles. La question du partage des tâches et de l'argent apparaît comme un aspect des plus important afin de mieux comprendre les dynamiques conjugales à l'œuvre dans ces familles. Dans le cadre de cette communication, j'exposerai les principaux constats qui découlent de trois recherches menées auprès de familles d'enfants présentant un TSA (Courcy et des Rivières, 2013; des Rivières-Pigeon et al., 2015; des Rivières-Pigeon, White et Belleau, en cours).



Il est de plus en plus reconnu que les enfants présentant un TSA peuvent présenter d'importants besoins dans différents domaines et qu'ils sont particulièrement à risque de présenter d'importantes difficultés d'apprentissage (Noiseux, 2014). Malgré cela, les études indiquent qu'en comparaison avec les parents d'enfants présentant d'autres types de handicaps, les parents d'enfants ayant un TSA vivent davantage de difficultés pour obtenir des services spécialisés dans le milieu scolaire, notamment en raison de pénuries de ressources (Montes, Halterman, & Magyar, 2009). La présente étude a pour objectif d'analyser l'engagement des mères et des pères dans l'éducation de leur enfant et la relation qui se tisse entre le milieu scolaire et le milieu familial. Dans une perspective écologique, ceci permettra de mieux comprendre les interactions entre l'école et la famille en contexte d'autisme au Québec et ultimement de répondre plus adéquatement aux besoins de ces familles. Des entretiens semi-structurés ont été réalisés auprès de 30 familles québécoises dont un enfant présente un TSA. Des résultats préliminaires issus d'une première analyse seront présentés. Malgré d'importantes difficultés expérimentées par ces parents, on constate que le milieu scolaire peut grandement faciliter le quotidien des parents lorsque les interventions sont adaptées aux particularités de l'enfant et qu'il y a une continuité dans les interventions effectuées à l'école et dans le milieu familial.



Parmi les élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage (EHDAA), ceux présentant un TSA constituent la catégorie la plus représentée au ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport (MELS). La réalité de ces élèves demeure peu documentée et elle mérite d'être examinée. Notamment, les personnes ayant un TSA présentent des comorbidités importantes pouvant entraver leur performance scolaire. Pour cette raison, des mesures d'encadrement sont nécessaires pour favoriser leur réussite scolaire. Afin de mieux comprendre la réalité de ces élèves et de combler leurs besoins, une investigation accrue de leur vécu est nécessaire.

Par l'entremise d'entrevues semi-structurées, quinze parents d'adolescents présentant un TSA et fréquentant une classe spéciale en milieu ordinaire ont été sollicités pour discuter de leur réalité. Des informations quant (1) aux connaissances et aux habiletés des enseignants (2) au programme scolaire (3) aux matières scolaires (3) au bulletin, (4) au plan d'intervention et (5) à la collaboration parents-enseignants ont été recueillies. Les résultats de cette étude serviront à identifier les lacunes de leur système scolaire ainsi que les facteurs entravant leur intégration et réussite scolaire. Ces résultats pourront ainsi mieux informer et outiller les parents, enseignants et professionnels impliqués dans l'encadrement scolaire des élèves présentant un TSA.



Alors qu'un consensus est actuellement largement établi sur l'importance de la collaboration entre l'école et les familles, les travaux effectués auprès des parents d'enfants ayant un trouble du développement décrivent cette relation comme déterminante pour favoriser leur adaptation (Turnbull et al., 2011) ; spécifiquement en milieu défavorisé ou multiculturel (Lalvani, 2012). Les enseignants qui travaillent auprès de ces enfants démontrent généralement le désir de collaborer avec les parents et expriment leurs attentes à l'égard des parents en termes de prolongement de leurs actions et interventions en classes. Cependant, plusieurs travaux ont démontré que le seul transfert d'information de l'école à la maison, tout comme des incitatives unidirectionnels de demande de participation parentale, n'engageaient pas ou peu une plus grande collaboration famille-école (Burke, 2012; Hoover-Dempsey, Green, & Whitaker, 2010). Dès lors, il apparaît essentiel que la formation offerte aux enseignants permette un changement de perspective sur la collaboration école-famille et sur le rôle du parent. La présentation mettra en lumière l'accompagnement de notre équipe pour soutenir des enseignantes de classes communication dans leur volonté de favoriser la participation de parents d'enfants qui présentent une dysphasie en contexte multiculturel. Elle fera notamment état des pratiques mises en place par les enseignantes après près de deux ans de partenariat en recherche-action.

L'adulte aux côtés d'un élève en situation de handicap intégré dans une scolarisation pour ainsi dire normale est un accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH). Il peut suivre un enfant pendant plusieurs années. Il remplit des tâches définies pour aider l'élève à suivre sa scolarité dans des conditions optimisées. Qu'est ce qui fait que l'AESH est une interface sociétale indispensable avec laquelle composent les différents intervenants dans la gestion de la scolarisation d'un élève en situation de handicap ? Une décennie d'exercice de cette activité souvent dénigrée par des acteurs éducatifs sert de socle matériel à la mise en application d'une démarche praxéologique alimentée par une influence néo-socioconstructiviste en émergence. La diversité des élèves rencontrés de la maternelle au lycée et celle des types de handicap contextualisent l'univers d'observation et de mise en perspective de la collaboration coopérative vitale dans ces domaines d'intervention. Ces expériences de vie éducative, dont certaines sont en cours, nous éclairent quant aux besoins de dialogue, d'acceptation, d'ouverture pour mettre en place l'adulte intervenant. L'AESH dans l'exercice de ses prérogatives devient une interface sociétale éducative. Lorsque tout se déroule pour le mieux, l'AESH sert d'articulation entre les parents, les institutionnels, les enseignants et l'élève afin que la scolarité demeure un plaisir pour ce dernier.