451 - Familles, handicap et participation sociale

La part des familles dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l'intégration sociale de la personne

• 09 h 15
  Mot de bienvenue
• 09 h 20
  Le travail domestique et de soins effectué par les mères et les pères d'enfants présentant un TSA au Québec
  Catherine Des Rivières-Pigeon (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Cette conférence s'inscrit présente les résultats d'une recherche, financée par l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), dans le cadre de laquelle nous avons analysé l'expérience des mères et des pères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sous l'angle du travail domestique et de soin qu'ils et elles effectuent au quotidien. Quinze familles, présentant des profils variés, ont été recrutées. Les pères et les mères étaient invités à prendre en photo ou vidéo, toutes les tâches effectuées durant une semaine auprès de l'enfant. Des entrevues étaient réalisées sur la base des données ainsi collectées. Les résultats démontrent que le travail domestique et de soin effectué par les parent est de très grande ampleur et est souvent très spécialisé. Même les tâches usuelles, comme celles liées au ménage, à la préparation des repas où à l'hygiène de l'enfant sont souvent complexifiées par le TSA. Les réaliser devient dans ce contexte un travail plus lourd, qu'il est difficile de déléguer. La réalisation du travail domestique et de soin nécessitait aussi tout un travail préalable, le « travail en amont » qui consistait à préparer les interventions et à prévenir la désorganisation de l'enfant. Le rapport propose une série de recommandations susceptibles d'alléger la charge de travail de ces mères et de ces pères et de mener à un partage plus équitable des responsabilités, non seulement entre les parents mais également entre la famille et la société.

• 09 h 35
  Interventions à l'aide de scénarios sociaux par des mères d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme
  Georgette GOUPIL (UQAM - Université du Québec à Montréal), Émilie Nadeau (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que par la présence de comportements stéréotypés ou d'intérêts restreints. Ces difficultés se traduisent, chez les enfants, par des comportements inappropriés nuisant à leur intégration sociale. Plusieurs méthodes d'intervention visent à pallier ce déficit et à soutenir l'enfant dans son développement. Élaboré par Gray (1993, 2010), le scénario social est l'une de ces méthodes. Plusieurs recherches recensent les résultats positifs des scénarios. Toutefois, ces études se concentrent en milieux scolaire ou clinique et impliquent peu les parents. De plus, les scénarios sont en général rédigés par des enseignants ou des professionnels. Notre étude exploratoire visait à appliquer un programme de formation sur le scénario social à l'intention de parents d'enfants ayant un TSA. Quatre mères ont participé à un programme de formation et ont appliqué un scénario social avec leur enfant. Ces mères ont pris les décisions concernant le contenu, le format, ainsi que les modalités d'application du scénario. Les participantes ont choisi et observé les comportements à modifier. La présentation exposera les perceptions des participantes sur ce programme, leurs adaptations apportées à la méthode d'intervention ainsi que leurs recommandations à l'intention d'autres parents qui souhaiteraient utiliser des scénarios sociaux.

• 09 h 50
  La relation conjugale des parents d'enfants ayant un TSA : constats et pistes de recherches
  Marie Brien Bérard (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L'impact d'avoir un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sur la relation conjugale des parents diverge selon les études, ce qui porte à croire qu'il y a plusieurs mécanismes à l'œuvre dans l'expérience de la conjugalité de ces parents. En effet, certaines études démontrent des taux élevés de divorce et de séparation chez ces parents (Hartley et al., 2010; des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014), tandis que d'autres études ont démontré qu'avoir un enfant présentant un TSA a permis aux parents de renforcer leur relation conjugale (Altiere et von Kluge, 2009; Myers, Mackintosh et Goin-Kochel, 2009). Des recherches récentes et en cours permettent de mieux comprendre les dynamiques conjugales au sein de ces familles. La question du partage des tâches et de l'argent apparaît comme un aspect des plus important afin de mieux comprendre les dynamiques conjugales à l'œuvre dans ces familles. Dans le cadre de cette communication, j'exposerai les principaux constats qui découlent de trois recherches menées auprès de familles d'enfants présentant un TSA (Courcy et des Rivières, 2013; des Rivières-Pigeon et al., 2015; des Rivières-Pigeon, White et Belleau, en cours).

• 10 h 05
  Discussion
• 10 h 30
  Pause
• 10 h 45
  L'engagement des mères et des pères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) auprès du milieu scolaire de leur enfant.
  Catherine Boucher (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Il est de plus en plus reconnu que les enfants présentant un TSA peuvent présenter d'importants besoins dans différents domaines et qu'ils sont particulièrement à risque de présenter d'importantes difficultés d'apprentissage (Noiseux, 2014). Malgré cela, les études indiquent qu'en comparaison avec les parents d'enfants présentant d'autres types de handicaps, les parents d'enfants ayant un TSA vivent davantage de difficultés pour obtenir des services spécialisés dans le milieu scolaire, notamment en raison de pénuries de ressources (Montes, Halterman, & Magyar, 2009). La présente étude a pour objectif d'analyser l'engagement des mères et des pères dans l'éducation de leur enfant et la relation qui se tisse entre le milieu scolaire et le milieu familial. Dans une perspective écologique, ceci permettra de mieux comprendre les interactions entre l'école et la famille en contexte d'autisme au Québec et ultimement de répondre plus adéquatement aux besoins de ces familles. Des entretiens semi-structurés ont été réalisés auprès de 30 familles québécoises dont un enfant présente un TSA. Des résultats préliminaires issus d'une première analyse seront présentés. Malgré d'importantes difficultés expérimentées par ces parents, on constate que le milieu scolaire peut grandement faciliter le quotidien des parents lorsque les interventions sont adaptées aux particularités de l'enfant et qu'il y a une continuité dans les interventions effectuées à l'école et dans le milieu familial.

• 11 h 00
  La voix des parents d'adolescents ayant un TSA quant à leur scolarisation en classe spécialisée
  Nathalie POIRIER, Catherine Taieb-Lachance (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Parmi les élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage (EHDAA), ceux présentant un TSA constituent la catégorie la plus représentée au ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport (MELS). La réalité de ces élèves demeure peu documentée et elle mérite d'être examinée. Notamment, les personnes ayant un TSA présentent des comorbidités importantes pouvant entraver leur performance scolaire. Pour cette raison, des mesures d'encadrement sont nécessaires pour favoriser leur réussite scolaire. Afin de mieux comprendre la réalité de ces élèves et de combler leurs besoins, une investigation accrue de leur vécu est nécessaire.

  Par l'entremise d'entrevues semi-structurées, quinze parents d'adolescents présentant un TSA et fréquentant une classe spéciale en milieu ordinaire ont été sollicités pour discuter de leur réalité. Des informations quant (1) aux connaissances et aux habiletés des enseignants (2) au programme scolaire (3) aux matières scolaires (3) au bulletin, (4) au plan d'intervention et (5) à la collaboration parents-enseignants ont été recueillies. Les résultats de cette étude serviront à identifier les lacunes de leur système scolaire ainsi que les facteurs entravant leur intégration et réussite scolaire. Ces résultats pourront ainsi mieux informer et outiller les parents, enseignants et professionnels impliqués dans l'encadrement scolaire des élèves présentant un TSA.

• 11 h 15
  Accompagner les enseignants dans leur réflexion sur les pratiques favorisant la participation des parents d'enfants présentant un trouble du langage en milieu multiculturel
  France BEAUREGARD, Céline Chatenoud (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Alors qu'un consensus est actuellement largement établi sur l'importance de la collaboration entre l'école et les familles, les travaux effectués auprès des parents d'enfants ayant un trouble du développement décrivent cette relation comme déterminante pour favoriser leur adaptation (Turnbull et al., 2011) ; spécifiquement en milieu défavorisé ou multiculturel (Lalvani, 2012). Les enseignants qui travaillent auprès de ces enfants démontrent généralement le désir de collaborer avec les parents et expriment leurs attentes à l'égard des parents en termes de prolongement de leurs actions et interventions en classes. Cependant, plusieurs travaux ont démontré que le seul transfert d'information de l'école à la maison, tout comme des incitatives unidirectionnels de demande de participation parentale, n'engageaient pas ou peu une plus grande collaboration famille-école (Burke, 2012; Hoover-Dempsey, Green, & Whitaker, 2010). Dès lors, il apparaît essentiel que la formation offerte aux enseignants permette un changement de perspective sur la collaboration école-famille et sur le rôle du parent. La présentation mettra en lumière l'accompagnement de notre équipe pour soutenir des enseignantes de classes communication dans leur volonté de favoriser la participation de parents d'enfants qui présentent une dysphasie en contexte multiculturel. Elle fera notamment état des pratiques mises en place par les enseignantes après près de deux ans de partenariat en recherche-action.

• 11 h 30
  Accompagnant d'élèves en situation de handicap : une interface sociétale indispensable
  Yannick Brun-Picard (Collège Jacques Prévert Les Arcs)

  L'adulte aux côtés d'un élève en situation de handicap intégré dans une scolarisation pour ainsi dire normale est un accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH). Il peut suivre un enfant pendant plusieurs années. Il remplit des tâches définies pour aider l'élève à suivre sa scolarité dans des conditions optimisées. Qu'est ce qui fait que l'AESH est une interface sociétale indispensable avec laquelle composent les différents intervenants dans la gestion de la scolarisation d'un élève en situation de handicap ? Une décennie d'exercice de cette activité souvent dénigrée par des acteurs éducatifs sert de socle matériel à la mise en application d'une démarche praxéologique alimentée par une influence néo-socioconstructiviste en émergence. La diversité des élèves rencontrés de la maternelle au lycée et celle des types de handicap contextualisent l'univers d'observation et de mise en perspective de la collaboration coopérative vitale dans ces domaines d'intervention. Ces expériences de vie éducative, dont certaines sont en cours, nous éclairent quant aux besoins de dialogue, d'acceptation, d'ouverture pour mettre en place l'adulte intervenant. L'AESH dans l'exercice de ses prérogatives devient une interface sociétale éducative. Lorsque tout se déroule pour le mieux, l'AESH sert d'articulation entre les parents, les institutionnels, les enseignants et l'élève afin que la scolarité demeure un plaisir pour ce dernier.

• 11 h 45
  Discussion

Dîner

Participation sociale et soutien aux personnes et à leurs familles

• 13 h 30
  La qualité de vie des familles dans le contexte de déficience intellectuelle
  Tara Flanagan (Université McGill)

  À VENIR
  
  

• 13 h 45
  La parole aux jeunes : perceptions du TSA et de ses effets sur la transition à l'âge adulte
  Marie Arsenault (Institut universitaire en santé mentale Douglas), Georgette GOUPIL (UQAM - Université du Québec à Montréal), Nathalie POIRIER (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Cette présentation s'inscrit dans le deuxième axe du colloque, soit la participation et l'insertion sociale des personnes ayant un TSA. Nous aborderons cette thématique par l'intermédiaire d'une étude ayant évalué les perceptions de douze jeunes hommes âgés de 15 à 21 ans ayant un TSA sans déficience intellectuelle. En entrevue, les jeunes ont été questionnés sur leurs perceptions de l'avenir dans divers domaines de vie : les études, l'emploi, les finances, le logement, la vie de couple et la parentalité. Ces jeunes ont aussi décrit leurs perceptions du TSA. L'analyse des entrevues indique que ces jeunes sont conscients de leur entrée prochaine dans la vie adulte et des défis créés par cette transition. Plusieurs de leurs propos reflètent ceux de jeunes typiques. Ils espèrent occuper un emploi, poursuivre des études, habiter dans leur propre logement. Ils sont aussi en apprentissage de la gestion de leurs finances. Toutefois, d'autres domaines de vie leur semblent difficiles à envisager. Les craintes exprimées, notamment celles associées à la vie de couple et à la transmission génétique du trouble à d'éventuels enfants, mettent en lumière leur conscience des difficultés associées au TSA. Cette étude souligne l'importance de la préparation et de la planification de la transition car ces jeunes n'envisagent pas toutes les démarches nécessaires pour atteindre leurs objectifs.

• 14 h 00
  Sois toi, mais fais ce que dois : les situations d'intervention complexes auprès des personnes autistes
  Olivier Corbin-Charland, Daphné MORIN (CRDITED - Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de Montréal), Guillaume OUELLETTE (CRDITED - Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de Montréal)

  Au-delà d'une condition individuelle, l'autisme représente une catégorie sociale en plein essor à laquelle sont associés des individus pourvus de capacités surprenantes, mais composant aussi avec des difficultés qui interfèrent avec leur pleine intégration sociale. Appelées à vivre dans la communauté, ces personnes peuvent devenir la cible d'une multitude d'institutions, de lois et de dispositifs d'intervention qui cherche à les soutenir et les encadrer. Dans les situations où une personne autiste entre en contact avec la justice pénale ou lorsqu'on craint que ce contact survienne, les interventions viseront à agir, avec plus ou moins d'intensité, sur le corps, la cognition et l'environnement (physique et social) de la personne. Ces interventions, bien qu'elles s'appuient sur un discours émancipateur (autodétermination) et une critique des institutions (postdésinstitutionnalisation), ne peuvent se soustraire à l'impératif de la gestion du risque et à la visée normalisatrice qu'il implique. Dans un contexte d'intégration sociale imprégné d'un discours sur l'accueil de la diversité, il y a lieu de se questionner sur l'impact de ces interventions sur la construction identitaire des personnes autistes composant avec des problématiques dites complexes. Basée sur des entrevues avec des professionnels offrant des services spécialisés en autisme, cette communication propose une réflexion sur la de participation sociale et la catégorie «autisme».

• 14 h 15
  La problématique suicidaire chez les personnes ayant un TSA : une réalité qui nous interpelle tous
  Isabelle JACQUES (Centre de recherche et d’expertise en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, CIUSSS Centre-Sud de l’Ile de Montréal), Daphné MORIN (Centre de recherche et d’expertise en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, CIUSSS Centre-Sud de l’Ile de Montréal), Chantal Mongeau (CIUSSS Centre-Sud de l'Ile de Montréal), Anne-Marie OUIMET (Centre de recherche et d’expertise en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, CIUSSS Centre-Sud de l’Ile de Montréal)

  La problématique suicidaire touche les personnes qui présentent un trouble du spectre de l'autisme (TSA) dans des proportions inquiétantes alors que cette population a fait l'objet de peu d'études. Une recherche exploratoire, réalisée au sein d'une organisation de services de réadaptation, a été menée afin de mieux comprendre ce phénomène. Ainsi, les intervenants ont identifié, pour l'année 2013, la présence de manifestations suicidaires (MS) auprès d'usagers ayant un TSA. Souvent récurrentes, les MS touchent particulièrement ceux qui n'ont pas de déficience intellectuelle (77%) et qui vivent dans leur milieu naturel (83%). Des entrevues réalisées auprès d'intervenants ont mis en lumière leurs préoccupations quant à l'importance des MS au sein de cette population, notamment en termes de fréquence. Pour eux, ces MS sont liées aux manques d'habiletés sociales et aux difficultés d'intégration. Ambivalents quant au sens et aux risques associés aux propos suicidaires des enfants ayant un TSA, ils sont préoccupés par les interventions préventives à déployer lors de problématiques suicidaires de parents d'usagers. La discussion portera sur le rôle de premier plan des proches dans le repérage des MS, de l'importance de la reconnaissance du phénomène et des besoins de soutien pour l'ensemble des acteurs impliqués.

• 14 h 30
  Discussion
• 15 h 00
  Pause
• 15 h 15
  Les dynamiques de soutien entre les mères d'enfants ayant un TSA et leur réseau informel
  Laroche Geneviève (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est le handicap le plus prévalent chez les enfants d'âge scolaire au Québec (Noiseux, 2012). L'accroissement important de la charge de travail des parents suite au diagnostic de leur enfant entraine un besoin de soutien important pour plusieurs d'entre eux. Comme les services offerts dans le système public sont peu accessibles (Protecteur du citoyen, 2009) et que les services privés ont un coût élevé (des Rivières-Pigeon, Courcy et Dunn, 2014), plusieurs mères québécoises ne peuvent compter que sur des sources d'aide dites « informelles » (des Rivières-Pigeon, Courcy et Dunn, 2014). Cette communication présentera les résultats préliminaires de ma recherche doctorale qui porte sur les dynamiques de soutien qui se développent entre les mères d'enfants ayant un TSA et les membres de leur réseau informel. Treize familles ayant un enfant qui présente un TSA dans la grande région de Montréal ont participé à des entrevues semi-dirigées portant sur leurs réseaux à trois moments distincts soit avant les inquiétudes liées au TSA de l'enfant, autour du diagnostic et au moment présent. Des résultats prélimiaires suggèrent que les mères s'investissent grandement auprès des personnes dans leur réseau de soutien informel, mais que l'aide leur étant offerte par ces individus ne correspond pas nécessairement à leurs besoins.

Prise de parole et mobilisation des personnes et de leurs familles

• 15 h 15
  Facebook : soutien, mise en commun et autres usages des mères d'enfant présentant un TSA
  Claudia Morissette (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Avec son milliard d'utilisateurs, le réseau social Facebook est l'un des plus populaires au monde. Il permet entre autres aux utilisateurs de constituer des communautés créées autour d'un intérêt ou une situation particulière. Une analyse thématique des publications de mères d'enfant présentant un TSA a permis de dégager une typologie comprenant quatre grandes catégories d'usages que nous avons nommés : récits, demandes et appels à tous, dons et partages ainsi que mobilisation. Ces catégories décrivent ce que font concrètement les mères dans leurs publications. Nous avons pu constater que le groupe Facebook présente plusieurs caractéristiques associées au groupe de soutien. De plus, en permettant le partage d'informations et de connaissances spécifiques liées au TSA, le groupe Facebook favorise la construction d'une expertise collective utile, notamment lorsque les services sociaux font défaut. L'un des intérêts de cette recherche est l'éclairage nouveau que procure l'étude des usages quant à la réalité de ces familles et leurs besoins pour obtenir des services et des outils mieux intégrés. Les publications des mères illustrent parfaitement les nombreuses et diverses tâches qui incombent aux parents, les difficultés rencontrées au quotidien, l'incompréhension de l'entourage ainsi que les épisodes de découragement et de détresse. Les propos démontrent aussi leur volonté de mieux comprendre ce trouble, leur résilience et leur désir de faire connaître leur cause à plus grande échelle.

• 15 h 30
  « On s'aide et on se comprend » : mobilisation et partage de savoirs expérientiels entre parents d'enfants ayant reçu un diagnostic de TSA
  Isabelle Courcy (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Au Québec, le trouble du spectre de l'autisme (TSA) constitue le handicap le plus prévalent parmi les enfants d'âge scolaire et préscolaire (Noiseux, 2011). Malgré l'ajout de certaines politiques sociales depuis les dernières décennies, l'offre globale de services ne semble pas avoir suivi la courbe de l'augmentation constatée (Protecteur du citoyen, 2009). Dans ce contexte, plusieurs parents expriment leur frustration à devoir « manœuvrer » au meilleur de leurs connaissances pour obtenir de l'aide et des services pour leurs enfants. Internet, les médias sociaux et les groupes de soutien par ou pour les parents d'enfants présentant des besoins particuliers constituent d'importants espaces d'information et de soutien pour ces parents. Riches du « savoir » des autres, plusieurs en viennent à développer des stratégies afin d'obtenir des ressources pour leur enfant. Dans le cadre de cette communication, je montrerai comment ces échanges « entre parents » favorisent chez ces derniers la mobilisation et le partage d'un savoir expérientiel à intervenir auprès de leur enfant et à naviguer dans les systèmes d'éducation, de santé et des services sociaux. Je m'appuierai sur une recherche qualitative menée auprès de 15 familles d'enfants ayant reçu un diagnostic de TSA. L'approche théorique mobilisée s'inscrit dans la perspective de la sociologie relationnelle (Emirbayer, 1997; Simmel, 1999 [1908]) et du concept de « savoir locaux » développé par Michel Foucault (1997).

• 15 h 45
  De l'intervention à la recherche auprès des personnes ayant un handicap intellectuel et de leurs proches aidants : constats d'une démarche autoethnographique
  Pierre Pariseau-Legault (Université du Québec en Outaouais)

  Le processus de réadaptation ciblant les personnes identifiées comme ayant un diagnostic de handicap intellectuel implique l'articulation de différents systèmes d'intervention, dont
  sont partie intégrante les proches parents et les intervenants du domaine de la santé et des services sociaux. Ces interfaces de soutien, lorsqu'elles sont approchées en tant qu'objet de
  recherche, permettent de mieux comprendre quels en sont leurs impacts probables et potentiels sur le parcours de vie des utilisateurs de service. Toutefois, qu'arrive-t-il lorsque
  les acteurs évoluant au sein de ces systèmes sont eux-mêmes impliqués activement dans la production de connaissances ? L'auteur, auparavant intervenant spécialisé en adaptationréadaptation en santé mentale et désormais candidat au doctorat, y décrit sa propre démarche auto-ethnographique. En s'appuyant sur la documentation réflexive produite au
  cours de son projet doctoral, il cherche à illustrer de quelle manière s'est opérée cette transition et qu'elles en sont les implications pour la recherche qualitative menée auprès des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel et leurs proches aidants. Les constats et implications de cette expérience seront présentés.

• 16 h 00
  Discussion
• 16 h 30
  Mot de clôture