624 - La recherche communautaire et la lutte contre le VIH : contributions, enjeux et perspectives d'avenir

A l'interface entre scène locale et globale, la recherche sur le VIH se confronte à des logiques, des cultures, des savoirs divers, ouvrant et refermant à la fois le champ des possibles en matière de participation des communautés. Fondée sur une observation de longue durée, cette communication décrit les quatre modes d'engagement des associations de PVVIH qui ont marqué une période et se sont souvent additionnés dans un centre de recherche multidisciplinaire sur le VIH à Dakar. Notre analyse montre que dans des systèmes de soins aux ressources limitées comme celui du Sénégal, les dispositifs de recherche proposant des traitements de qualité prennent valeur d'opportunité thérapeutique et sont perçus comme des projets humanitaires ; la recherche est aussi apparue comme une institution pouvant apporter des emplois ou des aides. Puis les patients se sont mobilisés sur les aspects éthiques en créant le Réseau Communautaire d'Éthique de la Recherche et des Soins. Un autre mode d'engagement a concerné la production collaborative de connaissances par la recherche communautaire. Les deux premiers modes attestent des conditions nécessaires pour l'émergence d'un engagement, les derniers tracent deux orientations possibles pour des communautés ayant acquis un certain niveau de connaissances et compétences en matière de recherche. Malgré la reconnaissance et la légitimité acquise par les associations dans la recherche, leurs engagements restent fragiles pour diverses raisons qui seront développées.

Cette présentation s'appuie sur l'engagement d'une chercheuse depuis plus de vingt-cinq ans en recherches participatives avec la communauté gaie au Québec. Un regard historique est porté pour illustrer comment la recherche et la réponse communautaire se sont articulées de façon synergique et interdépendante de manière à s'ajuster aux impératifs changeants de l'épidémie et ainsi contribuer à la lutte contre le VIH dans la communauté. Cinq périodes fortes dans l'épidémie sont décrites, chacune correspondant à un changement de paradigme dans le domaine de la prévention du VIH (approches 1. communautaire, 2. comportementale, 3. structurelle, 4. biomédicale et 5. combinée). Le leadership des organismes communautaires est mis en relief pour chacune de ces périodes et les stratégies déployées pour contribuer à la lutte en utilisant comme levier politique les données probantes co-construites au fil des recherches communautaires sont analysées. L'effet structurant de ces recherches sur la réponse communautaire et sur l'empowerment des acteurs est discuté. S'appuyant sur ce parcours de recherches, quelques constats sur les bénéfices mutuels, sur les obstacles et les conditions ayant facilité ces recherches participatives et le partenariat qui les a soutenues sont formulés. Des interrogations et réflexions quant à la position du chercheur engagé dans ce type de recherche sont présentées et l'importance de la synergie partenariale créée au fil de ce parcours est mise en relief.

Le but de cette communication est de présenter lerôle de la recherche communautaire dans les interventions biomédicales en prévention du VIH auprès des populations-clés et des discuter des enjeux et des perspectives sur le sujet.Depuis sa création, Coalition PLUS s'est investie en recherche communautaire et promeut cette approche auprès de ses associations adhérentes et des acteurs académiques et gouvernementaux. En ce sens, les enjeux relatifs à la prévention biomédicale du VIH ont motivé le développement de projets collectifs de recherche communautaire. Toutefois, ces sujets de recherche peuvent générer des difficultés quant à la conciliation entre les attentes des partenaires de recherche, les revendications politiques qui découlent des résultats des études menées et les enjeux éthiques que les résultats peuvent soulever. À partir de ce cadre de réflexion, les axes du programme de recherche de Coalition PLUS seront énoncés et discutés : accent sur le développement de projets collectifs ; renforcement des capacités de recherche au sein des organisations communautaires, en particulier par la présence de « facilitateurs » ; promotion de la recherche communautaire, notamment dans les instances de recherche, en vue de leur meilleure reconnaissance par l'ensemble des structures impliquées dans la lutte, et en particulier celles qui assurent le financement de la recherche pour les persuader de la qualité et de la pertinence de ce type de recherche.

Historiquement, dans le domaine du VIH, la recherche communautaire correspond à la rencontre d'intérêts et d'engagements entre des universitaires et des acteurs de terrain. En pratique, l'objectif est de travailler à la redistribution des pouvoirs dans le champ de la production du savoir, tout en s'assurant de mener des recherches pertinentes, utiles et éthiques. Si la RC continue de faire l'objet de débats et de critiques (surtout dans la sphère académique), elle fait aujourd'hui partie du paysage de la recherche sur le VIH/sida. Cependant, depuis la fin des années 2000, la biomédicalisation croissante de la prévention du VIH soulève de nouvelles questions pour les acteurs de la RC. Car la biomédicalisation implique des technologies médicales (dépistage, traitement, etc.), mais aussi une certaine manière d'organiser le savoir, de la collecte de données, à leur analyse et à la diffusion des résultats de recherche. Dans cette présentation, on discutera de la réorganisation des savoirs dans la RC induite par la biomédicalisation de la prévention. On fait l'hypothèse que la capacité critique de la RC entre en tension avec son institutionnalisation relative. L'intervention s'appuiera sur des observations et des entrevues menées au cours de terrain d'enquête menés en France et au Québec. Elle proposera des pistes de réflexion et de discussion pour une approche réflexive des relations de pouvoir en jeu dans la RC en contexte francophone.

La création d'un partenariat de recherche entre des acteurs provenant de divers milieux et un défi important pour tout projet de recherche communautaire, notamment en raison de la négociation d'une structure de gouvernance satisfaisante pour tous. Au Canada, depuis quelques années, on peut noter une tendance à l'élargissement des équipes de recherche qui rassemblent souvent des partenaires de plusieurs provinces. Cette communication présentera l'aventure d'une recherche communautaire pancanadienne, de la soumission du protocole de recherche au bailleur de fonds en 2009 à la création de produits de mobilisation des connaissances pour le Québec en 2015. Nous présenterons l'histoire des deux projets concernés sous trois angles différents : 1) l'angle de la négociation centre-périphérie (incluant les dynamiques sociolinguistiques) dans une infrastructure de recherche pancanadienne qui rassemble des organismes communautaires, des pairs associés de recherche, des chercheurs académiques et des praticiens, 2) l'angle de la mobilisation des acteurs communautaires et de l'implication des personnes vivant avec le VIH dans les différentes étapes du projet de recherche, 3) l'angle des retombées pour les communautés locales. Cette présentation proposera une réflexion critique sur le rôle des différents acteurs, les bénéfices et les défis de travailler au sein d'infrastructures de recherche et des pistes d'action pour maximiser les retombées des projets pour les communautés locales.

Le témoignage public est une stratégie d'intervention très utilisée afin de lutter contre la discrimination et faire connaître la réalité des personnes vivant avec le VIH. Néanmoins, il est parfois difficile de bien saisir toutes les retombées du témoignage, ce que tente de faire le projet de recherche communautaire « Partenariat visant l'évaluation de l'impact des témoignages des personnes vivant avec le VIH ». Cette communication vise à partager l'expérience du comité de travail de la recherche pour revisiter trois enjeux constants de la recherche communautaire sur le VIH/sida soit 1) la création d'un partenariat diversifié et représentatif, 2) un mode de gouvernance et une prise de décision démocratique et 3) un objectif de pertinence et bénéfices concrets pour les communautés concernées. Pour ce faire, nous présenterons le processus de création du comité d'acteurs, les façons utilisées pour mettre en valeur les voix des témoins dans une archive de témoignage et pour répondre aux défis rencontrés. Nous expliciterons les enjeux sociaux, politiques et financiers d'une démarche d'évaluation d'actions communautaires pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination dans le contexte actuel. Enfin, nous élargirons la discussion en faisant un rapprochement avec d'autres projets de recherche communautaire en cours ou terminés.

En 2012, le RNP+ (Réseau National des PVVIH du Sénégal) a développé un programme de mise en œuvre de la Plateforme pour le Leadership de la réponse au VIH/sida comprenant l'étude « Index de stigmatisation et de discrimination ». Son principal objectif était de documenter les expériences des PVVIH en matière de stigmatisation liées au VIH au Sénégal. Le RNP+, pour la première fois, a été amené à développer le processus de recherche du début à la fin. Un comité de pilotage a été créé pour accompagner la mise en œuvre du programme. Diverses rencontres ont permis de définir la collaboration entre le réseau et le Centre Régional de Recherche et de Formation à la prise en charge de Fann, sollicité pour un appui méthodologique et scientifique, et de répartir les tâches selon les domaines de compétences de chacun. Des PVVIH ont été recrutés et formés pour mener les entretiens par questionnaire. Un rapport d'étude a été rédigé conjointement, les résultats ont été restitués à tous les acteurs et présentés dans des conférences. Cette étude a contribué à renforcer la collaboration avec les chercheurs et assuré un transfert de nouvelles compétences aux membres du réseau. Le RNP+ est à présent reconnu comme acteur à part entière de la recherche. Les données contextualisées sur la stigmatisation ont permis la mise en place d'initiatives de plaidoyer. L'engagement de la Ministre de la Santé en faveur de l'application du principe GIPA au sein du Ministère a été une reconnaissance de l'action du RNP+.

Les premières données sur l'épidémiologie du VIH dans les communautés d'hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HRH) en Afrique datent d'il y a une dizaine d'années seulement. La négation politique de l'existence de cette population dans ce contexte et les tabous qui l'entourent ont ralenti la réalisation d'enquêtes et la collecte de données de surveillance au sein de cette population. Nous avons mené entre 2011 à 2012 la première grande enquête populationnelle portant sur les HRH en Côte d'Ivoire, l'un des pays les plus touchés par l'épidémie en Afrique de l'Ouest avec une prévalence de 3,2% en 2012. Cette étude était le résultat d'un partenariat entre Family Health International (FHI), les US centers for disease control and prevention, le Ministère de la santé de Côte d'Ivoire et l'Institut de médecine tropicale d'Anvers. Des organisations communautaires ont été invitées à prendre part à cette étude. Dans cette présentation, nous exposerons le processus de mobilisation communautaire pré-étude et les réserves initiales des communautés ainsi que leur participation à la recherche, aux analyses des données et à l'utilisation des données. Nous démontrerons les attentes contrastées des différents acteurs de la recherche en termes de finalités dans l'utilisation des connaissances. Nous terminerons en soulignant les défis éthiques liés à la recherche communautaire dans un contexte de lutte pour les droits humains.

Cette présentation aborde les méthodes et les leçons apprises lors des activités de collecte de données pour réaliser différents projets de recherche portant sur la santé des populations difficiles à rejoindre (migrants à statuts précaires) et sur des sujets sensibles aux phénomènes de stigmatisation et de discrimination (VIH, ITSS, violences sexuelles). Elle vise à montrer la transférabilité des stratégies et méthodes utilisées aux intervenants communautaires impliqués dans la promotion de la santé et la prévention du VIH. La recension des écrits et les consultations communautaires ont permis de déterminer les principaux lieux fréquentés par les populations cibles propices aux activités de recherche ou d'intervention communautaire. Certaines méthodes utilisées en recherche pour atteindre les populations difficiles à rejoindre ont permis de valider le potentiel d'accès aux populations cibles et à prioriser de façon rigoureuse les différents milieux d'intervention pour plus d'efficacité. Nous décrirons en détail les phases d'un processus d'opérationnalisation du recrutement face à face des participants et comment transformer le leader et le participant potentiel en acteur et complice dans l'action. Enfin, quelques observations de terrain montrent la nécessité d'évaluer le rapport cout/efficacité des différents outils de promotion souvent utilisés, pour optimiser les ressources et réfléchir sur des indicateurs clairs qui vont au-delà du nombre de copies ou de messages distribués.

Le projet MOBILISE! est une recherche participative sur les changements systémiques que la mobilisation communautaire peut induire dans l'accès des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HRSH) aux stratégies de prévention du VIH et à leur combinaison. Ce projet s'adresse en même temps aux communautés, intervenants communautaires, médias gai, chercheurs et institutions et professionnels de la santé pour proposer ensemble des nouvelles façons de faire la prévention du VIH à Montréal.[1]

Cette présentation analyse la mobilisation comme stratégie de communication. Sur la base des premières expériences de terrain, nous réfléchirons aux difficultés et avantages de la mobilisation communautaire et intersectorielle pour la prévention du VIH. Nous explorerons la contribution de la mobilisation à la création d'espaces et de stratégies de communication adaptés aux besoins et pratiques de prévention des communautés participantes au projet MOBILISE!.

[1]Les partenaires du projet MOBILISE! sont : la COCQ-SIDA, le département de sexologie de l'UQAM, RÉZO, le Portail VIH/sida du Québec, la Chaire de recherche sur l'homophobie (UQAM), l'Institut Thoracique de Montréal, ACCM, Maison Plein-Cœur, le Ministère de la Santé et des Services sociaux, FUGUES, le CSSS Jeanne-Mance, la Clinique médicale l'Actuel, la Clinique médicale du Quartier latin, la Clinique OPUS, la Direction de santé publique de l'Agence de Montréal et le Réseau sida et maladies infectieuses du FRQS.

La recherche auprèsde personnes appartenant à une populationminoritairecomporte plusieurs défis méthodologiqueset éthiques. En raison de la stigmatisation dont ils sont l'objet, les minorités sexuelles ainsi que les consommateurs de drogues font partie des populationsdites« cachées ».La recherche communautaire, par ses principes de participation et d'inclusion de la communauté à toutes les étapes du processus de recherche, représente une façon d'effectuer des études auprès de (et avec) ces populations. Cependant, lorsqu'un chercheur partage certaines caractéristiques avec les populations à l'étude, des défis méthodologiques et éthiques supplémentaires se posent.Le but de cette présentationest de recenserles principaux défis auxquels sont confrontés les chercheurs qui s'intéressent aux minorités sexuelles et qui appartiennent aussi à une minorité sexuelle. Nous recensons les principales stratégies utilisées afin de faire face à ces défis et discutons de leur applicabilité à partir d'une expérience de recherche menée auprès d'hommes gais et bisexuels montréalais qui présentent une consommation problématique d'alcool et/ou de drogues. Il s'agissait d'une étude visant à décrire et comprendre les trajectoires addictives des hommes gais et bisexuels et d'identifier leurs besoins en matière de santé, dont en prévention du VIH et d'autres ITSS. Plusieurs stratégies recensées danscette présentationpeuvent s'appliquer à la recherche auprès d'autres populationsstigmatisées.

Objectif: Basé sur l'expérience de l'Étude sur la santé sexuelle et reproductive chez les femmes vivant avec le VIH au Canada (CHIWOS), nous examinerons les tensions éthiques qui émergent lors du déplacement des principes GIPA/MIWA à la pratique dans le contexte québécois et Canadien.

Résultats: Trois tensions éthiques ont pu être soulevées : 1) La participation significative des FVVIH doit être soutenu par une formation solide, une compensation adéquate et un soutien constant dans le développement des capacités. Une attention particulière doit également être portée aux barrières linguistiques dans un projet national Canadien; 2) La reconnaissance : être transparent de l'implication des FVVIH et reconnaitre leur apport doit être équilibré avec le respect de la confidentialité pour les PARs; 3) Bien-être : les PARs peuvent être confrontées à des situations émotionnellement traumatisantes lors des entrevues et doivent naviguer entre leurs rôles de chercheurs, de source de soutien et de FVVIH. L'équipe de recherche doit impérativement assurer un environnement de travail sain et sécuritaire et mettre en place un filet de sécurité pour les PARs.

Conclusions: Dans un effort pour résoudre de façon proactive les tensions qui peuvent surgir lors de l'application des principes MIWA à la pratique, les équipes de recherche doivent adopter des approches ouvertes, flexibles et créatives. Des recommandations pour les moyens de remédier à ces tensions seront discutées.

Faire de la recherche avec les enfantsséropositifs au VIH en Afrique permet de déplacer le regard habituel des adultes vers les enfants, pour une meilleure compréhension de leurs expériences de soins et une amélioration de leurs capacités d'action. Ayant relevé le défi éthique et méthodologique de l'implication de 27 enfants pendant 15 mois à Lomé, au Togo (Afrique de l'Ouest), j'analyse ici apports, limites et enjeux actuels de l'approche communautaire avec cette population. Pour accéder au comité d'éthique et au financement, le protocole a été élaboré en amont du terrain mais après consultation des soignants et des institutions nationales. Les enfants ont assumé les rôles de décideurs et meneurs à certaines étapes clés, sur un continuum allant du bénéfice de la convivialité entre pairs à la recherche de réponses pour mieux vivre avec les traitements. La restitution implique tous les acteurs concernés : enfants, parents, soignants et institutions nationales et internationales. A partir des résultats obtenus, j'interroge l'intérêt et la faisabilité de la transposition de la méthode utilisée, l'intervention sociologique, vers un modèle adapté à la recherche communautaire avec les enfants séropositifs au VIH en Afrique. Cette méthode facilite participation et collaboration enfants-chercheurs. Alliant souplesse et rigueur scientifiques, elle permet de pallier cette exigence antinomique de la recherche communautaire, frein principal à sa reconnaissance et valorisation actuelles.

L'étude sur le Fonctionnement des familles affectées par le VIH (2009-2012), réalisée en partenariat avec les milieux cliniques et communautaires, visait à documenter la qualité de vie familiale des mères vivant avec le VIH et de leurs enfants (VIH- et VIH+) dans une perspective d'amélioration des services. Malgré la pertinence de ce projet et l'intérêt manifeste des partenaires, plusieurs défis ont été rencontrés en termes de : 1) conciliation des cultures de recherche et des besoins respectifs; 2) participation de dyades (MVVIH et leurs enfants) dans une perspective systémique (confidentialité, ressources, etc.); 2) définition des rôles et de négociation d'ententes de collaboration (modalités de reconnaissance, ressources, temps, intervieweurs, confiance, retombées, etc.). Les leçons tirées de cette étude invitent à reconnaître l'importance de : 1) engager la communauté à toutes les phases de l'élaboration du projet; 2) faire appel à la participation des pairs associés de recherche ; 3) planifier des activités de transfert et de mobilisation des connaissances dès le début du projet et 4) négocier avec la communauté la question de la reconnaissance de la participation. Ces constats nous ont incités à nous repositionner et à proposer une suite en accord avec les principes de la recherche communautaire. Ce processus de co-construction s'est traduit par une trousse d'intervention (Savoirs partagés) destinée aux milieux communautaires et aux mères vivant avec le VIH.

En matière de recherche communautaire dans le domaine du VIH/sida, l'expérience et l'impact de la participation des femmes séropositives demeurent très peu documentés.À la lumière de deux recherches évaluatives participatives menées par une équipe de chercheurs universitaires (UQAM, Université Laval, Université de Montréal, Université McGill) en partenariat avec des femmes séropositives du Québec et des organismes communautaires, nous présenterons les défis et les impacts favorables relativement à la participation des femmes séropositives. Dans ce contexte, nous avons recueilli les propos des participantes et des intervenantes œuvrant auprès d'elles par des entrevues semi-structurées et des documents écrits, desquels nous avons dégagé les défis et les impacts. En termes de défis, ceux-ci se déclinent en trois catégories: éthiques, en lien avec le rôle des participantes et inhérents à l'innovation proposée. Concernant les impacts, ils touchent directement la communauté des femmes elles-mêmes (meilleure qualité de vie, meilleure gestion du VIH) et, dans un spectre plus large, l'amélioration des pratiques professionnelles et des pratiques de recherche.Les défis qui en découlent nous apparaissent cruciaux à examiner pour mieux comprendre leur influence et pour améliorer la participation communautaire des femmes séropositives, alors que les impactsfavorablesconstituent des éléments clés pour consolider nos pratiques de recherche communautaire dans le domaine du VIH/sida.