642 - Politiques et programmes de prévention du VIH : réinventer, reconstruire, réorienter?

L'offensive socio-médicale provoquée par le VIH, la parole communautaire puis celle des politiques, les efforts déployés dans de nombreuses disciplines ont permis de réaliser des progrès phénoménaux en des temps records. Pourtant, peut-on dire que l'épidémie soit endiguée au Canada? Au Québec? Non, 25% des personnes vivant avec le VIH l'ignorent et les taux de nouvelles infections parmi les autres ITSS sont en recrudescence. Au Québec, aucun des objectifs de la santé publique n'a été atteint dans ce secteur.

Il faut repenser la prévention en restant conscient des paramètres actuels : la visibilité du VIH s'est émoussée avec ses conséquences sur la sensibilisation des groupes concernés; loin d'avoir augmenté les ressources se raréfient et laissent aux acteurs le soin de faire plus avec moins; la prise en charge du VIH s'est complexifiée à tous égards, la prévention, notamment, s'est mue en un modèle médicalisé qui inclut des interventions tant comportementales que biologiques.

Comment dans ce contexte réorienter les interventions de prévention de façon à dépasser les acquis et s'adapter à la prise en charge en évolution constante du VIH? En déclinant l'approche globale : renforcer les collaborations avec les organismes œuvrant auprès des populations vulnérables, renforcer la formation du personnel en santé en VIH et ITSS, réintroduire les cours d'éducation sexuelle dans les écoles. Autant d'actions qui loin d'être nouvelles doivent être réactualisées par les pouvoirs publics.

Les personnes de 50 ans et plus représentent une population de plus en plus à risque d'être infectées par le VIH au Canada. Au Québec, en particulier, la proportion des personnes de 50 ans et plus, parmi les nouveaux diagnostics de VIH, est passée de 16% en 2002 à 34% en 2010. Malgré cette croissance alarmante, aucun programmes et politiques de prévention du VIH ne ciblent à ce jour la population des aînés.

Sources de réflexion et constats.Les résultats d'une étude empirique réalisée au Québec (Wallach et al, 2013), de même que sur les discours de personnes vivant avec le VIH (Goulet et Billette, 2013) convergent dans le constat d'une absence de campagnes de prévention destinées à la population vieillissante et âgée et de la réticence des résidences pour personnes âgées à développer des programmes de sensibilisation et de prévention du VIH. Au-delà de ce constat, il importe de se questionner sur l'origine de cette négation du risque d'infection par le VIH au sein de la population âgée. Nous formulons l'hypothèse que cette absence de programmes réside avant tout dans le tabou qui entoure la sexualité des aînés (Gott, 2005), piste que nous chercherons à approfondir au cours de notre présentation.

Discussion et conclusion.Il est urgent que les liens entre l'invisibilité des personnes âgées dans les programmes de prévention du VIH et la perception de la sexualité des aînés soient reconnus et fassent l'objet d'une réflexion pour que puisse s'amorcer un changement.

Depuis le début de l'épidémie du VIH, la mobilisation des acteurs en santé a largement dépassé le strict domaine des soins, déployant une prise en charge globale, tant biomédicale que sociale, notamment dans la revendication de vivre sa propre sexualité. L'engagement des militants-acteurs-terrain en soins a permis la mise en place de stratégies de prévention et a grandement amélioré les soins pour les personnes atteintes ou affectées par le VIH. Vingt ou trente ans plus tard, ce sont souvent ces mêmes acteurs qui, à l'âge d'être parents ou grands-parents, continuent de militer pour le contrôle d'une sexualité à moindre risque.

Une problématique nouvelle se dessine face au discours trans-générationnel de ces acteurs-terrain, à savoir, reprendre sous un schéma différent le discours qui était tenu auparavant par les prêtres sur la sexualité. Cette présentation mettra en évidence les similitudes de discours sur le contrôle de la sexualité dont la justification n'est plus à un niveau moral mais au niveau de la santé publique, de l'estime de soi, du respect de son corps et de l'autre.

Les enjeux d'un discours militant tant normatif que trans-générationnel sur la sexualité posent de nouvelles questions. La problématique du discours sur ‘le dire de l'interdit' dans le contrôle de la sexualité sera analysée à l'aide d'une grille de lecture inspirée des travaux des philosophes Paul Ricœur et de Michel Foucault.

La consommation de CM et les comportements sexuels à risque associés génèrent des soucis. Nos objectifs sont: décrire la signification de la consommation de CM et décrire les liens entre cette consommation et les comportements sexuels à risque du point de vue des HARSAH.

Une étude qualitative descriptive a été effectuée. Des entrevues en profondeur ont été menées auprès de 35 HARSAH ayant une consommation problématique de drogues et recrutés par : organismes communautaires, annonces dans les medias et boule-de-neige. Une analyse thématique a été conduite.

Résultats: Âge moyen=46 (28-68); 80%=célibataire; 43%=VIH+. 23% ont consommé du CM (à vie). Parmi eux, 62,5% ont une consommation problématique de CM et plus de la moitié d'entre eux en consomment par injection. Tous utilisent du CM afin de rehausser leur vie sexuelle et la majorité en consomme dans des espaces de socialisation sexualises. CM associé avec : multipartenariat, sexe anonyme, sexe non protégé intentionnel. Des réseaux de consommateurs de CM sont créés. Ils sont généralement fermés aux non consommateurs de CM, permettent l'organisation de sex parties (parfois diffusées sur internet et où le sexe non protégé est encouragé).

Les comportements à risque observés sont souvent ciblés par les stratégies de prévention du VIH. Mais, les approches utilisées n'atteindraient pas ceux qui volontairement ont ces pratiques. Cela pose un défi pour le développement d'interventions.

Avoir un chez-soi est un déterminant de la santé pour tous et, à plus forte raison, pour les personnes ayant des maladies chroniques dont les traitements nécessitent souvent une prise en charge globale, notamment le VIH-sida.

En assurant un hébergement adéquat et stable, les probabilités d'améliorer l'état de santé des personnes concernées ont été largement démontrées. L'impact est positif autant sur le plan individuel, social qu'économique.

Avoir un toit= prévention en VIH.

De plus, un certain nombre de recherches ont permis de constater qu'avoir accès à un logement permet de réduire les visites médicales et diminue le nombre d'hospitalisations. Là encore, on constate un impact économique sur le système de la santé.

Malgré cela, le Canada est le seul pays au sein du G8 qui ne possède pas de stratégie nationale en matière de logement. Ceci est consternant quand on arrime logement état de santé.

Avoir un toit= santé.

Force est de constater que, malheureusement, le VIH-sida encore aujourd'hui demeure une maladie qui suscite peur, ostracisme, exclusion, marginalisation. Ce sont autant de préjugés qui militent en faveur du développement de structures adaptées à ces réalités.

Il faut démontrer à la fois que le Québec se distingue d'autres provinces ou pays par la diversité des ressources d'hébergement mais aussi qu'il y a un manque important de logements adaptés pour les PVVIH; ceci ayant une incidence directe sur la durée de vie des personnes et sur l'efficacité de leurs traitements.

Depuis le début de l'épidémie du VIH, les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ont agité un drapeau rouge concernent les préjugés et la discrimination. L'évolution de la réponse nous permet de constater que — dans la plupart des cas — le système de santé offre un accueil acceptable, au moins dans les grands centres. Cependant, il nous faut reconnaitre que le drapeau en question est toujours bien visible et non pas sans raison. En plus de la discrimination quotidienne trop fréquente, il y a de la discrimination systémique et le non-respect des droits des PVVIH dans les règles et dans les actions — et inactions — des gouvernements.

Alors que les structures de la santé nous appellent à « l'intégration » d'autres maladies et conditions de santé dans la réponse au VIH, les institutions gouvernementales font preuve d'incohérence dans leurs actions.

L'auteur procédera à une exposition de ces incohérences ainsi que de l'inaction gouvernementale dans différents domaines, tels l'immigration, la justice et ailleurs…même à l'intérieur des systèmes de santé. Il proposera également certaines pistes de solution facilement envisageables par les structures concernées.

L'hypothèse proposée est que notre tolérance de risque recule à mesure que les risques réels d'infection au VIH et la gravité des conséquences d'une infection diminuent dans l'histoire du VIH. Ainsi, les messages adressés aux individus vulnérables et PVVIH sont contradictoires. L'auteur contrastera l'évolution de l'importance accordée aux risques d'infection dans divers milieux. Qu'il soit question des politiques en santé publique ou de conseils d'intervenants, tous et chacun ont une perspective qui leur est propre, ce qui témoigne des difficultés à distiller une vérité. Dans le chaos, les opportunités existent pour l'amélioration, mais seront-elles saisies ? Le panier d'outils relève toujours plus de la fiction que de la réalité. À travers ses expériences professionnelles et communautaires, l'auteur démontrera qu'on pourrait s'inquiéter de voir ce panier se transformer en un coffre-fort. Autant les recherches enrichissent les connaissances, autant on a besoin de nouvelles stratégies pour les traduire en actions. L'inertie pourrait par contre nuire au soutien communautaire et à l'éthique des recherches. On fera référence aux opinions publiées sur les média sociaux par les particuliers ayant exercé un rôle de sentinelles-phares stimulant ainsi un débat entre initiés. Le milieu communautaire essaie maintenant de prendre la relève face aux opinions hétérogènes. Les nouvelles opportunités de partenariat s'ouvrent avec les défis qui en découlent.

Depuis plusieurs années, les résultats scientifiques et l'observation épidémiologique prônent un renouveau des stratégies de lutte contre le VIH. Il s'agit d'intégrer tous les moyens disponibles pour stopper l'épidémie et offrir plus de moyens de prévenir la transmission du virus dans les groupes où l'épidémie est concentrée. Cette redéfinition nécessite un engagement des instances gouvernementales et exige que les fonds soient répartis en fonction des besoins des groupes concernés, notamment les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes où l'épidémie continue.

Quatre secteurs s'ajoutent à l'éducation et la prévention comportementale du VIH : avant l'exposition (prophylaxie pré-exposition, PrEP), au moment de l'exposition, immédiatement après (prophylaxie post-exposition, PPE) et la prévention secondaire, axée sur les personnes vivant avec le VIH. Les connaissances de certaines modalités demeurent méconnues malgré leur efficacité. La mutation du paradigme préventif nécessite d'adapter les messages à une approche combinée, en sensibilisant les groupes concernés et les intervenants, à un processus plus complexe qui offre aux personnes les moyens de construire une prévention «sur mesure» qui peut évoluer dans le temps.

Aux niveaux collectif et individuel, les méthodes combinées de prévention – dépistage, PPE, PrEP, prévention secondaire – tout en renforçant les approches comportementales, augmentent le niveau de la protection et réduisent les risques de transmission.

Dès la découverte du VIH, c'est un ensemble d'acteurs complémentaires qui se sont mobilisés. Depuis 30 ans, les évolutions multiples et rapides forment une succession d'étapes qui se répondent mutuellement avec plus ou moins de succès.

Il y a bientôt 6 ans, un constat s'est fait que les personnes vivant avec le VIH subissaient de plein fouet l'isolement, la peur d'être identifié, la difficulté d'accéder à des ressources soutenantes et à jour. Le besoin était urgent d'amener l'information là où son absence crée l'exclusion, la stigmatisation, pour permettre à la personne atteinte d'être rejointe dans son besoin là où elle se trouve.

Principalement virtuel et axé sur une technologie nouvelle, le Portail est une expérience inédite d'interface communautaire entre la PVVIH et le vaste canevas des étapes des acteurs historiques.

En s'insérant dans cette histoire lourde en stigmates, en proposant des innovations qui visent à rejoindre des nouvelles personnes diagnostiquées, à maintenir l'actualité des connaissances des PVVIH vieillissantes, et à éduquer le public au VIH et aux ITSS, le Portail teste la capacité des systèmes de financements publics ou privés, de la prévention, à intégrer la nouveauté pourtant tant demandée.

L'auteur présentera l'imputabilité populationnelle de ses interventions, les moyens qu'il propose face à l'identification des besoins des personnes rejointes, entrecroisé avec les lignes directrices nationales et les politiques de financements actuelles.

Le droit à la santé offre un cadre normatif adapté pour l'élaboration de programmes de prévention, de soins et de soutien de qualité accessibles et adaptés aux besoins des personnes dites vulnérables au VIH. Or, bon nombre de politiques publiques et de programmes ont des effets néfastes sur le droit à la santé des personnes concernées par le VIH ou s'avèrent plus ou moins compatibles avec son contenu normatif. Partant de ce constat, nous formulons l'hypothèse que les pratiques communautaires de lutte au VIH constituent des vecteurs de réalisation du droit à la santé. L'étude empirique réalisée auprès des organismes communautaires québécois de lutte au VIH a révélé que les organismes orientent leur action sur la base d'une « norme du terrain » (implicite et informelle, émanant des besoins et des réalités). Ainsi, lorsque les organismes mettent en œuvre des stratégies basées sur cette norme, ils contribuent à la réalisation de pans importants du droit à la santé des personnes vulnérables au VIH. Puisque cette norme repose sur le principe de l'autonomie des organismes, toute limitation de ce dernier via les exigences de financement est susceptible de nuire à son existence propre et, par ricochet, à la réalisation du droit à la santé. Notre démarche nous invite donc à inscrire les conditions d'émergence et du maintien de la « norme du terrain » dans le dispositif juridique et à les ancrer au cœur des obligations qu'impose le droit à la santé aux instances gouvernementales.

Une cascade de traitement du VIH présente un portrait de l'épidémie du VIH d'une population. Elle permet aux instances gouvernementales d'ajuster les lignes directrices du dépistage et du traitement, de définir la situation optimale pour contrer l'épidémie du VIH, et de prévoir les enjeux pharmaco-économiques du VIH.

Aux États-Unis, 20 % des personnes séropositives ne seraient pas dépistées et 25 % des personnes séropositives auraient une charge virale indétectable par rapport à 56 % en France. Au Québec, il n'y a actuellement aucune estimation officielle du nombre de personnes impliquées dans la cascade de soins.

Les données manquantes, les liens ardus entre banques de données, les exigences des comités d'éthique, les données parcellaires de certaines régions du Québec et l'absence d'identifiant unique freinent l'appréciation de l'épidémie. La cohorte de Montréal réunit quatre centres cliniques de traitement du VIH; l'arrimage des données qu'elle génère avec celles du Programme de surveillance du VIH du Québec et du programme de surveillance de la charge virale géré par le LSPQ permettra d'établir la cascade de soins, à savoir déterminer le nombre de personnes : a) séropositives, b) séropositives et testées, c) vues par un médecin après le diagnostic, d) maintenues en soins, e) traitées et, f) dont la charge virale est indétectable. Ce modèle favorisera des orientations pertinentes des politiques de santé publique en matière de lutte contre le VIH.