637 - La figure méconnue de celles et ceux qui accompagnent la fin de la vie : les proches aidants et les intervenants professionnels

Accueil et introduction

• 08 h 50
  Mot de bienvenue au nom de Frontières, une revue de recherche et de transfert des connaissances en études sur la mort
  , Joseph J. LÉVY (UQAM - Université du Québec à Montréal)

Conférence d'ouverture

• 09 h 00
  Je souffre, j'aide, j'écris : le proche aidant en littérature
  Gilles Ernst (UL - Université de Lorraine)

  Après un bref historique du personnage (par exemple, Une mort très douce, Simone de Beauvoir ; Le Roi se meurt, Ionesco ; L'Écume des jours, Boris Vian), et avec un corpus de quelque douze romans de type « compassionnel », notamment La Maladie, Alberto Barrera Tyszka, L'Éclipse, Serge Rezvani, Je ne suis pas sortie de ma nuit, Annie Ernaux, Le Premier Oublié, Cyril Massaroto, En souvenir d'André, Martin Winckler, ou – beau titre ! – L'homme, la jeune fille et la mort, Cyriele Flore, on analysera d'abord la pathologie décrite (souvent le cancer et la démence sénile de type Alzheimer, devenus, pour des causes connues, maladies-reines de notre temps). On abordera ensuite, le statut du locuteur défini à la fois par son rang auprès du patient (ami, conjoint, enfant, praticien) et par le type d'émotion ressentie, qui est fonction de son rang. Enfin, on présentera la transposition qu'opère le fait d'écrire. Cette transposition, fait majeur de ce type de récit, répond à quatre besoins : simple témoignage (rare) ; catharsis (fréquente) ; déculpabilisation (presque toujours) ; nécessité de faire mémoire. Elle est une question de style cherchant moins à informer (le traité médical est là pour cela) qu'à produire un effet sur le lecteur. Elle met donc un jeu une stratégie complexe qui, oscillant entre réalisme et lyrisme, choisit par exemple ses processus descriptifs et son système de métaphorisation. On indiquera en conclusion la place de ce type d'œuvre dans la littérature thanatique.

• 09 h 35
  Discussion

Les  proches aidants dans la littérature et le cinéma

• 09 h 45
  Les figures des professionnels et des aidants naturels dans l'imaginaire romanesque du VIH/sida
  Joseph Levy (RRSPQ - Réseau de recherche en santé des populations du Québec), Lucie QUÉVILLON (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  À part ses répercussions biomédicales et psychosociales, l'épidémie du VIH/sida, comme bien d'autres fléaux avant elle, peste ou syphilis par exemple, a contribué à la création littéraire et artistique De nombreux romans anglo-saxons et francophones ont ainsi exploré les thèmes comme la maladie, la sexualité et la mort. Ces oeuvres analysent les répercussions du VIH/sida sur les individus et son environnement, le processus du mourir et les diverses modalités des rapports avec l'entourage. Dans cette communication, les figures des multiples intervenants comme les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les psychologues seront comparées à celles des aidants naturels, amants, membres de la famille et amis qui entourent les malades. Le registre des actes associés au traitement, leur implication auprès des malades en fin de vie, de même que les affects, les ambivalences et la réflexivité qui sont associés à ces formes de sollicitude seront dégagés. Cette exploration permettra de comprendre comment la création romanesque problématise la relation d'aide, ce qui peut servir à alimenter la réflexion sur la formation des intervenants en soulevant les dilemmes professionnels, interpersonnels et éthiques liés à la maladie.

• 10 h 05
  L'aidant naturel au cinéma (Haneke, 2012) et en photographie (Kirchuk, 2012) : entre don et contredon
  Mouloud Boukala (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Cette communication vise à dépeindre dans le temps et l'espace (unité de lieu) les liens sociaux, et plus précisément les liens amoureux, qui unissent l'aidant naturel et son conjoint. Pour ce faire, deux productions médiatiques contemporaines seront analysées : une fiction, Amour de Michael Haneke (2012), et un reportage photographique documentaire composé de 17 photographies, Never let you go (2012) d'Alejandro Kirchuk. Ces deux œuvres ont toutes deux été saluées par la critique (Palme d'or au Festival de Cannes 2012 pour l'une et Premier prix pour la catégorie Vie quotidienne au Word Press Photo 2012 pour l'autre) et abordent le même sujet : l'amour entre deux êtres et les soins dispensés par un aidant naturel pour que son conjoint vive dignement ses derniers jours. L'analyse effectuée s'inscrira dans une perspective maussienne et privilégiera les notions de sacrifice, ainsi que le « donner, recevoir, rendre » entre le proche aidant et son conjoint malade.

• 10 h 25
  Discussion
• 10 h 45
  Pause

Stratégies et pratiques à domicile et en milieu institutionnel   

• 11 h 05
  La mort de mon père à la maison sous les soins de ma mère : enjeux éthiques, de souffrances et de sens sous la forme du récit
  Jacques Quintin (UdeS - Université de Sherbrooke)

  Sous la forme d'un récit, je montrerai comment, tout au long de la maladie de mon père (maladie d'Alzheimer) jusqu'à son décès et ses funérailles, se sont posés différents enjeux éthiques, de souffrances et de sens pour chacun des membres de la famille selon leur propre histoire de vie. Des premiers signes alarmants jusqu'à la fin de vie, ce récit mettra en évidence comment tous ces petits événements de vie, souvent perturbateurs, viennent chambouler notre manière de comprendre ce que nous sommes comme être humain et le sens que nous accordons à l'existence. Prendre soin d'un malade, d'un proche alors que l'on sait qu'il va nous quitter bientôt, c'est travailler sur soi. La maladie, loin de se réduire à un problème à résoudre, devient une question : qui sommes-nous et que devenons-nous? Questions bouleversantes qui mettent notre identité à l'envers comme l'habitant qui retourne sa terre pour la cultiver. Cette expérience du mourir, pour ses témoins, reconduit à une autre expérience, peut-être plus fondamentale : celle de l'accomplissement de soi. Cela nous conduira à reconsidérer ce que signifie la culture. C'est sur ce fond existentiel que les aidants naturels (épouse et enfants) ont dû poser des choix de vie pour l'homme qui graduellement ne sera plus ce qu'il était, quoique toujours là et en devenir. Enfin, je montrerai comment le récit du mourir engendre à son tour une nouvelle expérience de vie qui interpelle d'autres récits, d'autres manières de se comprendre.

• 11 h 25
  Accompagner un proche en fin de vie : réflexion sur les enjeux de communication
  Valerie Bourgeois-Guérin (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  L'accompagnement de personnes en fin de vie est souvent parsemé de plusieurs moments intenses et significatifs. Face à la fin qui approche, plusieurs proches de personnes en fin de vie sont sans mots et se posent la question « que dire ? ». Les enjeux communicationnels entre les personnes en fin de vie et leurs proches sont nombreux et méritent que l'on y réfléchisse.

  Dans le cadre d'une recherche qualitative exploratoire réalisée auprès de 10 femmes âgées atteintes d'un cancer incurable nous avons exploré ce qui était souffrant dans leur communication avec leurs proches. Une analyse conceptualisante des données fut ensuite effectuée avec les données recueillies (Paillé et Mucchielli, 2012). Nous présenterons ici des pistes de réflexion issues de ce qu'elles ont partagé avec nous.

  Les résultats montrent la complexité de la dynamique du silence chez les gens en fin de vie et leurs proches. Les ambivalences, les difficultés et les conséquences du dévoilement de sa maladie et de ses souffrances sont également explorées. Cette présentation permettra de mieux comprendre comment la communication avec les gens en fin de vie peut contribuer à soulager leurs souffrances.

• 11 h 45
  Discussion
• 12 h 05
  Dîner

Les défis des proches aidants en contexte d'immigration 

• 14 h 00
  Promouvoir les divers réseaux de soutien des immigrants endeuillés au Québec : des pistes pour l'accompagnement de fin de la vie
  Catherine MONTGOMERY (UQAM - Université du Québec à Montréal), Lilyane Rachedi (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Cette communication s'inscrit dans le cadre d'une recherche subventionnée par le CRSH (Rachédi, Montgomery, Mongeau, LeGall, Boisvert, Vatz-Laaroussi, 2013-2015). La revue de la littérature démontre que les réseaux nationaux et transnationaux jouent un rôle important dans l'organisation des funérailles des immigrants surtout lorsque celles-ci se déroulent à distance du pays d'origine. Les écrits recensés sont beaucoup moins éloquents quant à la part des réseaux (nationaux et transnationaux) dans l'accompagnement de la fin de la vie et le processus de deuil. Notre objectif est donc d'explorer quelques pistes pouvant inspirer la recherche sur ces deux derniers aspects. Nous soulignerons notamment la place et le rôle des réseaux sociaux dans ces événements marquants du cycle de vie.

• 14 h 20
  La crise des pratiques rituelles funéraires et les effets sur la santé et le bien-être des immigrants originaires d'Afrique subsaharienne au Québec
  Jean Boanerger Fouda Manga (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  La mort d'un proche en contexte d'immigration pose des difficultés particulières pour la famille et pour l'entourage, qui évoluent dans un milieu socio-culturel fort différent de celui qu'ils ont connu dans leur pays d'origine. Ils ne peuvent pas toujours organiser les rites funéraires et les obsèques, ou y participer, en respectant les pratiques traditionnelles. Cette situation a souvent des conséquences sur leur santé psychologique et leur bien-être. Les rituels prévus dans une tradition peuvent jouer un rôle réparateur et faciliter le travail de deuil. Au Québec, l'encadrement du mourir dans les établissements de santé fait en sorte que ce sont surtout des médecins et des aides-soignants que l'on trouve au chevet du mourant. La famille et les membres de l'entourage sont relégués au second plan. La mort devient de plus en plus l'affaire de spécialistes. Ces acteurs ont souvent des intérêts, des visions et des pratiques qui se prêtent difficilement à une conciliation avec l'univers de sens des populations ethnoculturelles installées au Québec. D'où la récurrence des processus de deuil mal vécus dans les famille et les communautés. Ce sont ces enjeux que nous mettrons en évidence en nous référant à l'expérience de la mort et du deuil chez les immigrants originaires d'Afrique subsaharienne installés au Québec. Nous tenterons d'identifier des leviers d'intervention ainsi que des alternatives qui pourraient être explorées pour mieux tenir compte de leurs besoins.

• 14 h 40
  Discussion
• 15 h 00
  Pause

Conjuguer les efforts : intervenants professionnels et proches aidants

• 15 h 20
  La déshumanisation des soins en maintien à domicile, un lien à faire avec la nouvelle gestion publique?
  Mélanie Perroux (RANQ - Regroupement des aidants naturels du Québec)

  Le Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ) présentera les faits saillants d'une tournée effectuée en 2012 et 2013 dans 15 régions du Québec auprès de 260 personnes aidantes et intervenantes du milieu des proches aidants. Le but était de faire ressortir les besoins et les revendications des proches aidants à l'égard des services. Au fil des rencontres, la déshumanisation croissante des services donnés aux personnes en déficit d'autonomie et à leurs proches est apparue de façon récurrente.

• 15 h 40
  Accompagner un proche en soins palliatifs à domicile : quelques pistes de réflexion à l'intention d'intervenants
  Patrick Durivage (CSSS - Centre de santé et des services sociaux Cavendish), Kareen NOUR (Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie), Isabelle VAN PEVENAGE (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)

  Cette communication entend d'une part présenter l'outil d'accompagnement « Intervenir auprès des personnes âgées en soins palliatifs. Guide de pratique sur le soutien psychosocial à domicile », et d'autre part, exposer les résultats de l'évaluation d'implantation et des effets du guide.

• 16 h 00
  Accompagner ceux qui accompagnent : proposition d'une cartographie d'aide à la décision pour les intervenants en soins palliatifs
  Zelda FREITAS (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale), Pam ORZECK (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale), Claire VAN PEVENAGE (Unité de psychologie, Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola), Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)

  Au terme d'une étude exploratoire sur le vécu de parents confrontés aux soins palliatifs et au décès de leur enfant, de matériel clinique et d'une revue de littérature, une équipe de chercheurs et de cliniciens a réalisé une cartographie afin d'aider les soignants à repérer chez les parents confrontés au décès de leur enfant les facteurs « entraves » qui risquent de compliquer le deuil et les facteurs « ressources », sur lesquels ils pourront s'appuyer dans le suivi (C. Van Pevenage et al., 2013). En s'inspirant de cette cartographie, les auteurs de cette communication cherchent à adapter l'outil au contexte de l'accompagnement des proches qui prennent soin d'un adulte en soins palliatifs.

• 16 h 20
  Discussion

Clôture