637 - La figure méconnue de celles et ceux qui accompagnent la fin de la vie : les proches aidants et les intervenants professionnels

Après un bref historique du personnage (par exemple, Une mort très douce, Simone de Beauvoir ; Le Roi se meurt, Ionesco ; L'Écume des jours, Boris Vian), et avec un corpus de quelque douze romans de type « compassionnel », notamment La Maladie, Alberto Barrera Tyszka, L'Éclipse, Serge Rezvani, Je ne suis pas sortie de ma nuit, Annie Ernaux, Le Premier Oublié, Cyril Massaroto, En souvenir d'André, Martin Winckler, ou – beau titre ! – L'homme, la jeune fille et la mort, Cyriele Flore, on analysera d'abord la pathologie décrite (souvent le cancer et la démence sénile de type Alzheimer, devenus, pour des causes connues, maladies-reines de notre temps). On abordera ensuite, le statut du locuteur défini à la fois par son rang auprès du patient (ami, conjoint, enfant, praticien) et par le type d'émotion ressentie, qui est fonction de son rang. Enfin, on présentera la transposition qu'opère le fait d'écrire. Cette transposition, fait majeur de ce type de récit, répond à quatre besoins : simple témoignage (rare) ; catharsis (fréquente) ; déculpabilisation (presque toujours) ; nécessité de faire mémoire. Elle est une question de style cherchant moins à informer (le traité médical est là pour cela) qu'à produire un effet sur le lecteur. Elle met donc un jeu une stratégie complexe qui, oscillant entre réalisme et lyrisme, choisit par exemple ses processus descriptifs et son système de métaphorisation. On indiquera en conclusion la place de ce type d'œuvre dans la littérature thanatique.

À part ses répercussions biomédicales et psychosociales, l'épidémie du VIH/sida, comme bien d'autres fléaux avant elle, peste ou syphilis par exemple, a contribué à  la création littéraire et artistique De nombreux romans anglo-saxons et francophones ont ainsi exploré les thèmes comme la maladie, la sexualité et la mort. Ces oeuvres analysent les répercussions du VIH/sida sur les individus et son environnement, le processus du mourir et les diverses modalités des rapports avec l'entourage. Dans cette communication, les figures des multiples intervenants comme les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les psychologues seront comparées à celles des aidants naturels, amants, membres de la famille et amis qui entourent les malades. Le registre des actes associés au traitement, leur implication auprès des malades en fin de vie, de même que les affects, les ambivalences et la réflexivité qui sont associés à ces formes de sollicitude seront dégagés. Cette exploration permettra de  comprendre comment la création romanesque problématise la relation d'aide, ce qui peut servir à alimenter la réflexion sur la formation des intervenants en soulevant les dilemmes professionnels, interpersonnels et éthiques  liés à la maladie. 

Cette communication vise à dépeindre dans le temps et l'espace (unité de lieu) les liens sociaux, et plus précisément les liens amoureux, qui unissent l'aidant naturel et son conjoint. Pour ce faire, deux productions médiatiques contemporaines seront analysées : une fiction, Amour de Michael Haneke (2012), et un reportage photographique documentaire composé de 17 photographies, Never let you go (2012) d'Alejandro Kirchuk. Ces deux œuvres ont toutes deux été saluées par la critique (Palme d'or au Festival de Cannes 2012 pour l'une et Premier prix pour la catégorie Vie quotidienne au Word Press Photo 2012 pour l'autre) et abordent le même sujet : l'amour entre deux êtres et les soins dispensés par un aidant naturel pour que son conjoint vive dignement ses derniers jours. L'analyse effectuée s'inscrira dans une perspective maussienne et privilégiera les notions de sacrifice, ainsi que le « donner, recevoir, rendre » entre le proche aidant et son conjoint malade. 

Sous la forme d'un récit, je montrerai comment, tout au long de la maladie de mon père (maladie d'Alzheimer) jusqu'à son décès et ses funérailles, se sont  posés différents enjeux éthiques, de souffrances et de sens pour chacun des membres de la famille selon leur propre histoire de vie. Des premiers signes alarmants jusqu'à la fin de vie, ce récit mettra en évidence comment tous ces petits événements de vie, souvent perturbateurs, viennent chambouler notre manière de comprendre ce que nous sommes comme être humain et le sens que nous accordons à l'existence. Prendre soin d'un malade, d'un proche alors que l'on sait qu'il va nous quitter bientôt, c'est travailler sur soi. La maladie, loin de se réduire à un problème à résoudre, devient une question : qui sommes-nous et que devenons-nous? Questions bouleversantes qui mettent notre identité  à l'envers comme l'habitant qui retourne sa terre pour la cultiver. Cette expérience du mourir, pour ses témoins, reconduit à une autre expérience, peut-être plus fondamentale : celle de l'accomplissement de soi. Cela nous conduira à reconsidérer ce que signifie la culture. C'est sur ce fond existentiel que les aidants naturels (épouse et enfants) ont dû poser des choix de vie pour l'homme qui graduellement ne sera plus ce qu'il était, quoique toujours là et en devenir. Enfin, je montrerai comment le récit du mourir engendre à son tour une nouvelle expérience de vie qui interpelle d'autres récits, d'autres manières de se comprendre.

L'accompagnement de personnes en fin de vie est souvent parsemé de plusieurs moments intenses et significatifs. Face à la fin qui approche, plusieurs proches de personnes en fin de vie sont sans mots et se posent la question « que dire ? ». Les enjeux communicationnels entre les personnes en  fin de vie et leurs proches sont nombreux et méritent que l'on y réfléchisse. 

Dans le cadre d'une recherche qualitative exploratoire réalisée auprès de 10 femmes âgées atteintes d'un cancer incurable nous avons exploré ce qui était souffrant dans leur communication avec leurs proches.  Une analyse conceptualisante des données fut ensuite effectuée avec les données recueillies (Paillé et Mucchielli, 2012). Nous présenterons ici des pistes de réflexion issues de ce qu'elles ont partagé avec nous.

Les résultats montrent la complexité de la dynamique du silence chez les gens en fin de vie et leurs proches. Les ambivalences, les difficultés et les conséquences du dévoilement de sa maladie et de ses souffrances sont également explorées. Cette présentation permettra de mieux comprendre comment la communication avec les gens en fin de vie peut contribuer à soulager leurs souffrances.