La participation des patients aux décisions de santé est une condition nécessaire à l’exercice de leur pleine autonomie, et tient lieu de solution privilégiée pour une meilleure gouvernance du système de santé. Elle comporte des enjeux éthiques, sociaux, anthropologiques, politiques, juridiques et médicaux. Cette participation intervient par ailleurs dans un système de santé qui doit prendre en considération plusieurs intérêts pouvant apparaître similaires et/ou contradictoires. Face à un système qui évolue dans un contexte à la fois de progrès scientifiques effrénés et de contraintes marquées des ressources, notre colloque vise principalement à mettre en relief les obstacles et les avantages à favoriser le développement du « patient partenaire » des soins de santé.
En nous questionnant sur les enjeux de collaboration qui se posent, particulièrement au regard de populations vulnérables, notre colloque présente trois objectifs complémentaires. Dans un premier temps, il s’agira de démontrer comment se font entendre ceux considérés comme plus vulnérables en raison de la discrimination dont ils peuvent faire l’objet (mineurs, personnes âgées, personnes atteintes du VIH, trans*, immigrants). Dans un second temps, nous examinerons le rapport particulier qu’entretiennent les patients avec le système de santé au travers de leur participation. En effet, cette interaction offre des pistes de recherche uniques pour une meilleure compréhension des difficultés posées par les enjeux relatifs à la protection des personnes vulnérables, à la communication réelle et efficace entre les différents acteurs, au consentement aux soins et à la gouvernance souhaitée pour notre système de santé. Finalement, nous nous attacherons à vérifier si la participation des personnes jugées plus vulnérables bénéficie des mêmes force et effectivité que celles reconnues à l’ensemble des patients.
Le colloque, d’une durée d’une journée, présentera deux tables rondes regroupant chacune plusieurs experts. Une première table ronde, en matinée, se concentrera sur les deux premiers objectifs et tentera d’explorer pourquoi et comment participent les patients. Une seconde table ronde, en après-midi, abordera quant à elle le troisième objectif et posera différents cas particuliers de vulnérabilité vécue en regard de la participation des patients aux soins de santé. Chaque table ronde sera précédée de courtes présentations par chacun des experts invités. En fin de journée, une synthèse d’une trentaine de minutes permettra de mettre en relief les constats communs et les divergences exprimées par les différents contributeurs, et proposera une ouverture sur l’avenir de la participation et la présence de vulnérabilité dans le système de santé.