435 - Les sciences sociales à l'épreuve des nouveaux enjeux de la lutte contre le VIH/sida

Lié au thème de ce colloque, j'offrirai un essai sur du nouveau qui a un gout de réchauffé. La PPrE ou PrEP, soit l'idée que des sujets séronégatifs ingèrent des molécules antirétrovirales pour bloquer le VIH suite à une possible exposition, a été homologuée comme outil de prévention par la FDA en juillet 2012. Dès décembre 2012, un blogueur du Huffington Post « gai » énonce le concept de Truvada Whores.

Historiquement, la prévention est un domaine de controverses. De la fermeture des saunas comme stratégie des années 1980 aux débats enflammés sur le barebacking des années 2000, la moralisation des comportements des sujets du risque a toujours été un enjeu des discours de la prévention.

Dans cet essai, je me baserai sur une copie des notes cliniques de ma médecin de famille et y croiserai mon expérience d'activiste de la génération post-Sida. J'analyserai notre propre processus co-construction comme sujet du risque et notre relation médecin-patient - entre discipline, « souci de soi » et ma molécularisation récente.

J'aborderai ensuite le discours médical de la prévention et sa stratégie liée à la peur de l'incontrôlable (surcontamination, réinfection, transmission de résistances, transmission sexuelle de l'hépatite C). J'articulerai le fondement de ce système de sens (Foucault 1969, 1973) et de panique (Rubin, 1984) et je discuterai de l'esprit de la santé à partir du concept de Santé gaie (Warning, 2010), gardant ma posture énonciative comme « sujet du risque empoweré».

Les technologies biomédicales prennent une plus grande place en prévention du VIH, souvent au détriment des sciences sociales. Pourtant, le maillage entre ces deux secteurs d'activités est nécessaire à l'intégration de ces technologies. En ce sens, le cas du Truvada, homologué en 2012 par le FDA pour prévenir l'infection par le VIH, est éloquent. Mis à part la preuve de son efficacité, les analyses des coûts et risques et l'élaboration de lignes directrices, plusieurs autres défis s'imposent : la redéfinition de notion de « risque » et les défis de communication adjacents, la création d'un groupe d'hommes à « haut risque » à l'intérieur même de groupes déjà dits « à risque », la définition de l'usager potentiel idéal et les étiquettes stigmatisantes comme « truvada whore »; avec, pour trame de fond, un débat, parfois idéologique opposant l'usage du condom à celle de la PPré. Ces éléments affectent l'intention et la capacité des utilisateurs de la PPré à naviguer dans les systèmes sociaux et de santé. L'apport des sciences sociales parait indéniable pour mieux comprendre ces enjeux et développer des interventions efficaces qui tiennent compte du sujet et de son environnement. En analysant une sélection d'articles provenant de divers médias afin de recenser enjeux, contradictions et controverses entourant la PPré, nous souhaitons réfléchir sur le rôle essentiel que peut jouer la recherche pour capter toute la complexité d'intégration d'une nouvelle technologie.



Le processus de médicalisation de la prévention du VIH/sida constitue un changement dans les stratégies de prévention, qui concerne en particulier les hommes gays. En France et au Québec, l'essai de prophylaxie pré-exposition « Ipergay » incarne ce tournant dans la conception du risque. Nous appréhendons cet essai non seulement comme un outil d'évaluation, mais comme un dispositif de prise en charge des individus à risque, et comme un dispositif de subjectivation. L'évaluation d'un traitement antirétroviral s'accompagne en effet d'un encadrement préventif resserré : dépistage, conseils, traitements des IST. Ce qui est en jeu dans l'essai, c'est la capacité des volontaires à anticiper et prévoir leur sexualité sans préservatif. C'est aussi le fait de se reconnaître comme un individu ne pouvant pas ne pas prendre de risque. C'est cette tension entre la reconnaissance d'une impuissance à gérer ses prises de risque et la promotion d'une gestion très rationnelle de sa sexualité qui est au centre de cette communication.

Cette présentation s'appuiera sur des données issues des entretiens biographiques menés avec une vingtaine de participants de l'essai. L'analyse s'attachera à étudier les formes subjectives de la mise en récit de l'expérience du risque VIH. On questionnera l'intériorisation des logiques d'auto-contrôle de soi, induite par les normes de prévention. Il s'agira d'étudier dans quel mesure la participation à un essai biomédical de prévention produit de nouveaux rapports au risque.

L'action communautaire autonome, le principe GIPA ainsi que les différentes définitions de la recherche partenariale proposées par les bailleurs de fonds en recherche constituent trois guides importants pour la mise en œuvre de projets de recherche communautaire sur le VIH/Sida au Québec.

Cette communication aura pour objet d'explorer les différentes formes que peut revêtir l'implication de la communauté et les principaux impacts attendus en matière de changement social.

Le point de départ de cette exploration reposera sur une analyse des résultats de la Première rencontre québécoise de recherche communautaire sur le VIH/Sida qui s'est tenue au mois d'octobre 2013. Cette analyse permettra de proposer une définition contextualisée de la notion de communauté. Il sera également question de cerner les défis que peuvent rencontrer chacun des membres de la communauté en ce qui concerne leur implication ainsi qu'un ensemble d'objectifs prioritaires. Ces différents éléments seront ensuite mis en parallèle avec des expériences de recherche communautaire types, en collaboration avec les participant.e.s à la journée, pour encourager la réflexion sur les meilleures pratiques d'implication de la communauté en recherche.

La communication visera ainsi à susciter un échange afin de contextualiser les réflexions sur les notions de communauté et de recherche comme outil de transformation sociale ainsi que sur les moyens de faciliter une implication accrue de la communauté en recherche.

Cette présentation expose la scission qui s'opère entre les savoirs des institutions de santé publique et ceux des pratiques de première ligne dans le domaine de la prévention du VIH auprès des utilisateurs de drogues à Montréal. La santé publique au Québec favorise de plus en plus des approches instrumentalistes de la prévention pour les utilisateurs de drogues. Cette instrumentalisation se caractérise par : une propension à investir dans des mesures purement technologiques (p. ex., la distribution de seringues stériles); une croissance des mesures d'évaluation quantitatives; et un abandon des interventions structurelles et sociales. Sur les plans pratique et éthique, les praticiens de première ligne remettent en question la primauté des interventions strictement instrumentalistes. Cette situation constitue un réel point de rupture entre les savoirs de l'État et ceux des praticiens des domaines de la prévention et de la santé des populations vulnérables. Cette dérive instrumentaliste a d'importantes implications : des interprétations limitées des facteurs de risques associés au VIH; une négligence accrue des populations associées à des statistiques banalisées; et une dépendance grandissante des populations vulnérables aux appareils de l'État. Cette présentation propose une réflexion sur les implications de cette dérive et des pistes d'interprétation pour saisir la croissance de la « répression préventive » (Tardif & Parazelli 1998) que représentent de tels changements.