437 - L’expérience empirique et scientifique à l’épreuve de la politique : regards croisés sur la proche aidance en 2021

Accueil et mot de bienvenue de Marguerite Blais, ministre responsable des aînés et des proches aidants

Autour des politiques pour les personnes proches aidantes

• Communication orale 09 h 25
  Politiques pour les personnes proches aidantes : comparaisons et enjeux
  Margaux Reiss (CIUSSS du Centre-Ouest de l'île de Montréal), Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)

  Cette première communication sera dédiée à la présentation de la loi 56 visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes ainsi que celle de la première politique nationale. Celles-ci seront comparées à plusieurs loi et politiques similaires mises en œuvre dans d’autres pays. Les impacts de ces lois et politiques ainsi que les enjeux qui y sont associés seront présentés ainsi que les éventuelles pistes de solution identifiées.

Pause

Expériences de proche aidance : enjeux particuliers (Partie 1)

• Communication orale 10 h 45
  Avoir un rôle de proche aidant auprès d’un parent atteint d’un trouble mental : quels défis au moment de la transition vers l’âge adulte ?
  Geneviève Piché (Université du Québec en Outaouais), Aude Villatte (UQO - Université du Québec en Outaouais)

  La période de transition à la vie adulte (18-25 ans) compte de nombreux défis à relever. Les jeunes ayant un parent atteint d'un trouble mental (JPTM) pourraient rencontrer des défis additionnels à ceux qui se posent à tous les jeunes de cette tranche d'âge. En 2019, le Laboratoire de recherche et d’actions pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale et leurs proches (LaPProche) a mené une recherche-action participative basée sur la photographie et la discussion en groupe (Photovoice) auprès de neuf JPTM afin d’explorer leur vécu et leurs besoins, notamment en lien avec leur rôle de proche aidant.

  La présentation consistera à rapporter les défis et les aspects plus positifs que les jeunes disent rencontrer dans le cadre de ce rôle. L’inversion et la confusion des rôles, la difficulté à répondre à ses propres besoins, les émotions variées associées à la situation, l’isolement et la stigmatisation ainsi que les enjeux financiers figurent parmi les principaux facteurs de stress relevés par les jeunes. Des exemples de photographies prises et commentées par les participants permettront d’illustrer nos propos.

  Les moyens envisagés par les jeunes pour soutenir la transition vers l’âge adulte des JPTM ainsi que les outils de sensibilisation (des affiches et un guide destinés aux JPTM francophones) développés par les participants au projet seront présentés en guise de conclusion.

• Communication orale 11 h 05
  La proche aidance au masculin : comprendre pour mieux intervenir
  Jacques Roy (Université Laval)

  La proche aidance au masculin est largement méconnue de la littérature scientifique. Pourtant, les hommes représentent 42 % des proches aidants au Québec. Deux études s’y sont intéressées d’une manière spécifique (Ducharme, Éthier et Lachance, 2007 et Couture, 2010). Sur la base des résultats de ces deux études, il est possible d’identifier certaines caractéristiques de la socialisation masculine permettant de mieux comprendre le phénomène de la proche aidance au masculin et de là, en déduire un certain nombre de paramètres susceptibles de favoriser une meilleure intervention auprès des hommes proches aidants. Il appert que l’expérience de proche aidance n’est pas fondamentalement différente entre les hommes et les femmes. Cependant, les hommes semblent plus sensibles à un rapport plus égalitaire avec les services, souhaitant être considérés comme des partenaires de soins. Le soutien émotionnel peut aussi avoir besoin de passer par des moyens concrets pour faciliter la libre expression des émotions. En complément, l’isolement semble encore plus marqué chez les hommes et nécessite une attention particulière. L’objet de la communication consiste à identifier certaines dimensions tenant à la socialisation masculine pouvant expliquer des différences existantes entre les hommes et les femmes sur le plan de la proche aidance. Également, sur des enjeux sociaux en découlant dans le contexte d’une nouvelle politique au Québec qui est actuellement en chantier sur les proches aidants.

• Communication orale 11 h 25
  L’expérience de proches impliqués auprès d’un enfant gravement malade et de sa famille
  Josée Chénard (UQO - Université du Québec en Outaouais)

  Les orientations ministérielles en matière de soins palliatifs pédiatriques (Groupe de travail sur les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques, 2006), comme d’autres politiques, font valoir l’importance des soins centrés sur l’enfant et sa famille. Il s’agit d’une approche prenant en considération les besoins de l’enfant, de ses parents, de sa fratrie, de ses grands-parents et de toutes autres personnes fournissant de l’aide à la famille. Or, les résultats d’une étude qualitative que nous avons menée en 2018 auprès de proches impliqués auprès d’un enfant malade et de sa famille montrent qu’ils sont très affectés par la situation, mais qu’ils reçoivent peu ou pas d’aide professionnelle des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. Nous vous présenterons les principaux résultats issus de cette recherche et soulèveront quelques enjeux en lien avec l'aide et l'accompagnement des proches-aidants impliqués auprès de l’enfant malade et de sa famille.

Dîner

Expériences de proche aidance : enjeux particuliers (Partie 2)

• Communication orale 13 h 45
  Présentation de l’outil « La bientraitance des proches aidants : une responsabilité partagée »
  Sophie Ethier (Université Laval)

  Il y a des phénomènes sociaux bien présents pourtant peu documentés, car se situant dans un angle mort. Une recherche-action menée au Québec a permis de mettre en lumière l’existence de la maltraitance envers les personnes proches aidantes. Elle provient des institutions, de l’entourage, des personnes aidées et des personnes proches aidantes elles-mêmes. Cette recherche-action a conduit au développement d’une boite à outils (affiche, guide d’animation, présentations narrées et dépliants). Cette présentation vise à présenter l’affiche qui constitue un outil de sensibilisation et de prévention à ce phénomène de l’onto au macro système.

• Communication orale 14 h 05
  Programme AID-COM : une aide à la communication en contexte de maladie d’Alzheimer
  Sophie Chesneau (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Caroline Faucher (Université du Québec à Trois-Rivières), Guylaine Le Dorze (Université de Montréal), Michelle Mekary (Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal), Gabrielle Morin (Université du Québec à Trois-Rivières)

  Introduction : Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (MA) éprouvent des difficultés de communication dès les premiers stades de la maladie. Des interventions indirectes centrées sur les proches aidants ou directes centrées sur la personne ont déjà montré leurs effets bénéfiques sur la communication. Le programme AID-COM propose une intervention indirecte avec l’aidant ou directe avec le patient. Chacune de ces interventions aborde les difficultés mnésiques et langagière de la personne.

  Objectif : Évaluer l’efficacité du programme AID-COM dans deux études pilotes distinctes axées sur la communication. La première étude s’adresse à des proches aidants et la seconde à des personnes atteintes de la MA au stade léger.

  Méthodologie : Étude 1. Cinq proches-aidants de personnes avec une MA ont participé au programme AID-COM, soit 3 séances de formation de 2 heures. Étude 2. Trois personnes présentant une MA au stade léger ont suivi le programme AID-COM, soit 10 séances d’orthophonie intensive. Dans les 2 études l’évaluation du programme suivait un devis quantitatif et qualitatif.

  Résultats : Les analyses quantitatives démontrent une augmentation de l’utilisation des stratégies de communication dans les 2 études. Ces résultats sont corroborés par l’analyse qualitative thématique.

  Conclusion : AID-COM permet aux proches aidants ainsi qu’aux personnes qui présentent une MA d’optimiser leurs interactions avec leur proche quel qu’en soit la version utilisée.

• Communication orale 14 h 25
  Enjeux liés au partage d’informations et au respect de la confidentialité entre des proches aidants, des personnes utilisatrices de services et des professionnels en santé mentale
  Anne-Sophie Bergeron (Université du Québec à Rimouski), Annik Moreau (Université du Québec à Rimouski), Marie-Hélène Morin (UQAR - Université du Québec à Rimouski), Maryse Proulx (Université du Québec à Rimouski)

  L’établissement de pratiques collaboratives se heurte à des enjeux de confidentialité, surtout lorsqu’il est question de partager des informations entre des proches aidants et des professionnels des équipes en santé mentale (Bogart & Solomon, 2006; Collette, Lalonde & Jalbert, 2004; Morin, 2015; Morin & St-Onge, 2016; 2019). L’objectif de cette étude est d’identifier, à partir du point de vue croisé des proches aidants, des professionnels et des utilisateurs de services, les enjeux liés au partage d’informations et au respect de la confidentialité. L’originalité de la recherche repose sur l’attention accordée à l’actualisation de la notion de confidentialité et aux actions à mettre en place pour améliorer les pratiques en matière de partage d’informations. Des entrevues semi-dirigées sont d’abord menées auprès de proches aidants et de professionnels en santé mentale, dans les régions de Québec et du Bas-St-Laurent. Dans un deuxième temps, des groupes de discussion avec des personnes utilisatrices de services seront conduits. Ultimement, le but de la recherche est de dégager des pistes de solutions respectueuses de la vie privée des personnes atteintes, tout en tenant compte des obligations légales liées à la confidentialité. Cette communication permettra de présenter quelques résultats préliminaires du projet en cours et d’échanger autour des considérations méthodologiques et empiriques d’une étude où trois groupes d’acteurs, dont les proches aidants sont concernés.

Pause

Retour sur les discussions de la journée dans une perspective de politiques publiques comparées

• Communication orale 15 h 35
  Retour sur les discussions de la journée dans une perspective de politiques publiques comparées
  Patrik Marier (Université Concordia)

  Il s’agira de faire un retour sur les discussions de la journée en mettant en lumière les points communs, les points de divergences, et les éléments à approfondir. De plus, cette rétroaction servira de base pour alimenter une discussion parmi les participants sur le rôle de l’état pour appuyer les proches aidants, le tout dans une perspective comparée.

Mot de clôture