La lauréate conjugue au quotidien le droit, la médecine, la sociologie, l’économie, la démographie et l’histoire, entre autres disciplines! Il n’en faut pas moins pour aborder l’éthique des biotechnologies. Elle participe, depuis de nombreuses années, à l’élaboration de cadres éthiques pour guider ce vaste champ de recherche. Elle contribue également au domaine des biobanques, de leur élaboration à leur optimisation. Son expertise sur ces thématiques est mondialement reconnue, et la chercheuse fait figure d’autorité internationale.
Les récentes et fulgurantes avancées dans le domaine des biotechnologies, qu’il soit question de procréation assistée, d’utilisation des cellules souches, de clonage, de génomique ou de pharmacogénomique, sont autant de défis éthiques sur lesquels la société doit se pencher. Les cellules souches, par exemple, peuvent servir à traiter ou à guérir des maladies très graves. La pharmacogénomique, quant à elle, consiste à administrer des médicaments à un patient en fonction de son génome. Les enjeux éthiques concernent notamment l’accès équitable à ces technologies coûteuses, ainsi que la conservation et la confidentialité des données.
Pionnière en bioéthique, Bartha Maria Knoppers travaille sur ces problématiques depuis 25 ans. Juriste de formation, elle s’intéresse au droit médical afin, selon ses propres mots, « de combiner à la fois un système de valeur personnel avec une vision du droit comme instrument de changement et de réforme de la société ». De 1993 à 1997, elle participe à l’élaboration de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de l’UNESCO. Ce document fondateur en éthique a été repris dans les lois de nombreux pays. En 2001-2009, elle cofonde l’Institut international de recherche en éthique biomédicale (IIREB). Cet institut facilite la collaboration et la coopération internationale dans le domaine de la recherche en éthique biomédicale, d’une part, et met en place un système de réseautage international, à la fois interdisciplinaire et interinstitutionnel, d’autre part. Autre rôle important lié à l’éthique, la direction du récent Centre de génomique et politiques (CGP). Ce centre multidisciplinaire a pour vocation de concilier le droit, la médecine et le développement des normes publiques afin d’améliorer la recherche en génomique, dans le secteur des sciences de la santé et ses applications. Le CGP contribue aussi à la vulgarisation des problématiques éthiques auprès du grand public, à travers le projet HumGen.
Bartha Maria Knoppers est également impliquée dans le domaine des biobanques. Elle a fondé le projet CARTaGENE, qui cumule des informations détaillées sur plus de 20 000 Québécois et Québécoises : données sociodémographiques, de santé, habitudes de vie, paramètres physiologiques, analyses biochimiques et hématologiques, etc. Ce projet, à la fois enquête de santé publique et biobanque populationnelle, constitue une ressource inestimable pour les chercheurs s’intéressant à la médecine personnalisée, à la génomique, à la santé publique et à l’épidémiologie. Elle est également chercheuse principale sur le projet P3G (Public Population Project in Genomics), une organisation internationale à but non lucratif favorisant la collaboration entre les chercheurs, l’harmonisation des informations contenues dans les biobanques et l’optimisation de leur utilisation. Déjà 47 biobanques internationales se sont jointes à ce projet.
Les différents travaux de Bartha Maria Knoppers ont contribué non seulement à sa renommée scientifique internationale, mais également à celle du Québec. En effet, la société québécoise se présente comme l’une des rares ayant réussi le difficile compromis entre le respect des droits de la personne, notamment la protection des données personnelles, et l’avancement de la recherche en biotechnologie.