17 - Soins de santé personnalisés : état des lieux, défis et enjeux

Mot de bienvenue

• 08 h 30
  Mot de bienvenue
  Mireille Mathieu (INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux)

SSP - défis et enjeux

• 08 h 45
  Le développement des soins de santé personnalisés
  Pavel Hamet (UdeM - Université de Montréal)

  Dr Hamet présentera, dans un premier temps, un portrait des prévisions des dépenses en santé au cours des prochaines décennies.

  Ensuite, il expliquera que, bien que les êtres humains partagent 99,9% de leurs gènes, ils réagissent différemment aux médicaments. En fait, les gènes n'expliquent pas tout. L'environnement et les choix individuels ont aussi un rôle à jouer, mais l'importance relative de chacun de ces facteurs (génétique, environnement et habitudes de vie) est difficile à établir précisément.

  Enfin, Dr Hamet exposera une stratégie d'intervention auprès d'un patient atteint de diabète. Pour un tel patient, l'utilisation des biomarqueurs peut faciliter sa prise en charge, aider à prévenir et à retarder les complications afin de lui offrir des soins plus personnalisés.

  Bien que porteurs d'espoirs, les soins de santé personnalisés font face à des barrières importantes, soit le manque d'essais cliniques, une certaine résistance au changement et des problèmes éthiques encore à résoudre.

• 09 h 15
  Soins de santé personnalisés (SSP) : enjeux légaux et économiques

  Dans un premier temps, Mme Bourassa-Forcier nous entretiendra des enjeux légaux liés aux soins de santé personnalisés. Elle abordera plus précisément la qualité des tests offerts, le droit des assureurs d'utiliser l'information génétique, la confidentialité des dossiers et le devoir d'information du médecin.

  Dans un deuxième temps, Mme Bourassa-Forcier traitera des enjeux économiques, soit l'offre et le remboursement des tests diagnostiques, la différence interindividuelle dans la réponse aux médicaments, les bénéfices et coûts pour le système de santé, les bénéfices et coûts pour les patients, les bénéfices et coûts sociétaux ainsi que le remboursement des tests diagnostiques.

• 09 h 45
  Les soins de santé personnalisés et le patient partenaire de soins

  L'Université de Montréal a créé, en octobre 2010, un bureau facultaire de l'expertise patient partenaire. Ce bureau a ensuite mis sur pied un Comité facultaire de patients afin de contribuer à la réflexion stratégique sur le partenariat de soins et de services et au rôle du patient dans le système de santé actuel. Les patients siégeant sur le comité sont donc partenaires de la réflexion scientifique sur le concept de patient partenaire, de l'évolution pédagogique des approches collaboratives et de l'enseignement relativement aux initiatives pilotes d'enseignement.

  Avec l'avènement des soins de santé personnalisés, plusieurs croient que les patients deviendront de plus en plus responsables de leur propre santé, acteurs de soins. Qu'est-on en droit d'attendre réellement des patients? Comment les patients entrevoient-ils l'ère des tests génétiques? Quels sont leurs principaux espoirs et leurs craintes? Se sentent-ils préoccupés par l'idée de connaître leurs prédispositions génétiques et de devoir peut-être en informer la famille? Se sentent-il en mesure de donner un consentement libre et éclairé pour des tests qui pourraient révéler une probabilité de développer une maladie grave? Sont-ils préoccupés par la protection de leurs renseignements personnels et le fait que leur compagnie d'assurance pourrait demander d'accéder aux résultats des tests?

• 10 h 15
  Pause
• 10 h 45
  Quelle médecine personnalisée? Une interrogation éthique
  Hubert Doucet (UdeM - Université de Montréal)

  La primauté de la personne est au cœur des réflexions contemporaines sur la médecine et, de manière plus générale, sur les soins de santé. Différentes visions existent à ce propos. Dans un premier temps, je rappellerai quelques-unes d'entre elles et montrerai à quel modèle de pratique chaque vision renvoie. Dans un deuxième temps, j'analyserai l'expression personalized medicine telle qu'elle a été proposée par ses promoteurs et ferai voir à quel modèle de pratique elle réfère. Dans un troisième temps, j'essaierai d'une part, de dégager la conception de l'éthique qui caractérise la personalized medicine et, d'autre part, de faire voir l'intérêt d'une analyse critique plus poussée de la conception de l'éthique dans la personalized medicine en favorisant la délibération citoyenne à son propos.

Table ronde

• 12 h 00
  Dîner

SSP : médicaments et introduction des innovations

• 13 h 30
  Soins de santé personnalisés et évaluation des médicaments : prolégomènes à un débat
  Stéphane Ahern (UdeM - Université de Montréal)

  L'évaluation des médicaments pour fins d'inscription au régime public d'assurance médicament ou à la liste établissement repose sur un processus complexe, lequel se fonde sur cinq critères prévus par le Législateur dans la Loi sur l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux. Ces critères seront explicités et présentés ainsi que le cadre d'évaluation tel qu'il existe actuellement. Seront aussi présentés les éléments des prolégomènes qui encadrent l'évaluation des médicaments dans le cadre québécois. Nous préciserons les limites du cadre actuel face à la question de la médecine personnalisée ainsi que les médicaments jugés à caractère prometteur. Nous tenterons de distinguer les questions d'ordre scientifique, éthique et sociétal qui en découlent. L'évaluation du médicament sera thématisée comme une démarche en soi éthique laquelle repose sur des jugements complexes et exigent des processus délibératifs novateurs au sein de notre société. L'enjeu de l'allocation des ressources sera mis en perspective ainsi que les nouveaux défis posés par les avancées scientifiques de la médecine personnalisée.

• 14 h 00
  Les enjeux de l'évaluation pharmaco-économique des médicaments innovants; quand se rencontrent la clinique, la pharmaco-économique et l'éthique!
  Dan Cooper (INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux)

  L'évolution des traitements contre le cancer et les maladies rares a contribué à l'obtention de bénéfices cliniques importants pour la santé des personnes atteintes. L'évaluation de ces nouveaux médicaments aux fins de remboursement par un régime d'assurance public pose toutefois un défi majeur. En effet, ces médicaments sont généralement très coûteux et les bénéfices cliniques démontrés, quoique cliniquement significatifs ou prometteurs, sont parfois jugés d'une ampleur modeste ou de nature incertaine. Il en découle un rapport entre le coût et l'efficacité du médicament qui peut être jugé défavorable ou qui présente un niveau d'incertitude élevé. Dans l'analyse des aspects pharmacoéconomiques, le défi est de répondre à la question suivante : "Dans un contexte de ressources limitées, les bénéfices cliniques démontrés par le médicament justifient-ils les coûts additionnels de traitement ?"

• 14 h 30
  Les soins de santé personnalisés : comment nous y préparer?
  David Levine (Regroupement en soins de santé personnalisés au Québec)

  La rencontre des innovations en biologie moléculaire et des technologies de l'information nous plongera au cœur des soins de santé personnalisés. Comment pouvons-nous préparer notre système de santé et notre société à cette nouvelle réalité? Quelles approches créatives pourrions-nous déployer? La collaboration public-industrie privée serait-elle porteuse de modalités innovantes? Et le citoyen-patient dans tout ça, ne serait-il pas le chaînon manquant pour des retombées concrètes?

• 15 h 00
  Pause
• 15 h 30
  Innovation, évaluation, délibération et soins de santé personnalisés
  Reiner Banken (INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux), Dima SAMAHA (INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux)

  Le processus d'innovation est un continuum qui va d'un processus de recherche et développement jusqu'à l'utilisation de la technologie innovante dans le système de santé. Ce processus doit être accompagné de différentes formes d'évaluation et ce pour maximiser la valeur ajoutée de la technologie innovante. L'évaluation de la valeur ajoutée doit comprendre différentes perspectives, notamment celle des cliniciens, des patients, des chercheurs, des gestionnaires et des fabricants. Comment assurer la cohérence dans le continuum des évaluations tout au long du processus? Comment concilier les différentes perspectives et dimensions de l'évaluation? Le dialogue et les processus délibératifs doivent jouer un rôle central pour maximiser la contribution d'évaluations rigoureuses, indépendantes et transparentes à la valeur ajoutée pour le patient et le système de santé.

• 16 h 00
  Accompagner le changement de paradigme
  Bernard Keating (Université Laval)

  La promesse d'une médecine «personnalisée» correspond à une attente caractéristique de notre époque : celle de l'attention à l'individu, à sa singularité. A contrario, on pourrait également affirmer que la recherche d'une médecine personnalisée donne à la clinique un nouveau moyen de réaliser un objectif depuis toujours poursuivi : celui de l'adaptation du traitement à la singularité du patient. Du point de vue de celui qui participe au conseil au sujet du remboursement des nouveaux médicaments, la «médecine personnalisée» se présente aujourd'hui comme une médecine de sous-groupes, amorçant ainsi un changement de paradigme dans les essais cliniques jusqu'ici réalisés dans une logique de cohortes. Celles-ci se fragmentent comme les maladies elles-mêmes! C'est un chemin non balisé qui s'ouvre pour l'éthique.

Table ronde

Mot de clôture

• 17 h 15
  Mot de clôture
  Edith Deleury (Université Laval)